Management der Multiplen Sklerose
Management der Multiplen Sklerose
Auf die Kommunikation kommt es an
Das Management der MS ist ein komplexes Thema. Jeder Mensch erlebt die MS anders, deshalb ist es wichtig, dass du mit deiner Ärztin/deinem Arzt über deine persönlichen Vorstellungen und Lebensgewohnheiten sprichst. Nur so kann sie/er diese wichtigen Faktoren in die Auswahl der verlaufsmodifizierenden Therapie einfließen lassen, die für dich die passende ist.
Jede Therapie hat ihre eigenen Vorteile und wichtigen Eigenschaften, zum Beispiel die Art der Anwendung, die Wirksamkeit und die möglichen Nebenwirkungen.
Ein offener und regelmäßiger Austausch mit deinem ärztlichen Team ist die beste Voraussetzung dafür, dass ihr gemeinsam die MS-Therapie auswählt, die zu dir passt.
Es ist aber nicht immer einfach
MS ist kompliziert und sie zu behandeln und darüber zu sprechen, ist es auch. Vielleicht siehst du deine Ärztin/deinen Arzt nur ein paarmal im Jahr und es gibt dann sehr viel zu besprechen, oder es fällt dir schwer in Worte zu fassen, wie du ein Symptom oder ein anderes Thema erlebst. Die Symptome der MS können auch die Behandlung erschweren. So können zum Beispiel Veränderungen des Denkvermögens oder der Kommunikationsfähigkeit es schwieriger machen, der Ärztin/dem Arzt zu beschreiben, was dich belastet.
Im Team ist das MS-Management einfacher
Geleitet wird dein MS-Behandlungsteam von deiner Fachärztin/deinem Facharzt für Neurologie – sie/er erklärt dir vor Beginn jeder MS-Behandlung, was davon zu erwarten ist. Die weiteren Pflege- und Betreuungspersonen in der Praxis, mit denen du regelmäßig zu tun hast, sind ebenfalls für dich da.
Doch nicht nur das Team der neurologischen Praxis steht dir zur Seite. Du kannst in deinem Alltag mit MS auf viele andere Menschen zählen – von Freund:innen und Familie bis zu anderen Menschen, die mit MS leben.
Es gibt eine Fülle von Online-Communities und Selbsthilfegruppen für MS; sie sind oft eine ergiebige Quelle für Informationen, Inspiration, Unterstützung und vieles mehr.
Auch medizinisches Personal anderer Fachrichtungen kann dir beim Umgang mit den verschiedenen MS-Symptomen helfen. Physiotherapeut:innen können dir helfen, deine körperliche Funktionsfähigkeit aufrechtzuerhalten, und dir Tipps für sicheres Training geben. Psychotherapeut:innen können dir helfen, über emotionale Veränderungen zu sprechen und damit umzugehen.
Denk immer daran: Du gehst den Weg mit der MS nicht allein. Nimm die Erfahrungen und die Unterstützung von Menschen an, die wissen, was es bedeutet, mit MS zu leben ... sie sind für dich da!
Gut vorbereitet ins Arztgespräch gehen
Deine gute Versorgung beginnt bei dir selbst. Halte deine Ärztin/deinen Arzt immer auf dem Laufenden darüber, wie es dir geht. Hab keine Scheu, über deine Probleme zu sprechen – mit neu aufgetretenen oder stärker gewordenen Symptomen, Nebenwirkungen oder der Anwendung deiner Medikamente. Mit diesen Informationen kann deine Ärztin/dein Arzt deinen Behandlungsplan überprüfen und dir bei Bedarf auch weitere Unterstützung vermitteln.
Mit einigen einfachen Schritten kannst du viel dazu beitragen, dass ihr die gemeinsame Zeit im Arztgespräch bestmöglich nutzt. Du kannst eine Liste aufstellen, wie die MS dich beeinträchtigt, im Voraus Fragen notieren, damit du sie beim Termin nicht vergisst, oder ein Symptom-Tagebuch führen und beim Termin vorzeigen. Oder du kannst üben, deine Beschwerden und Gedanken so klar wie möglich in Worte zu fassen, oder dir überlegen, welche 2 oder 3 Aspekte dir am allerwichtigsten sind.
Je besser deine Ärztin/dein Arzt darüber Bescheid weiß, wie es dir mit der MS geht, desto besser kann sie/er dir helfen, damit umzugehen.
Um sicherzugehen, dass du alles, was dir wichtig ist, mit deiner Ärztin/deinem Arzt besprichst, kannst du den folgenden Gesprächsleitfaden verwenden, um deine Eindrücke und Fragen zur MS Therapie aufzuschreiben oder dir im Termin Notizen zu machen.
MS, die Krankheit der 1000 Gesichter, geht mit einer Vielfalt sichtbarer und unsichtbarer Symptome einher, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich einschränken können.
In Vorbereitung auf dein nächstes Arztgespräch kann dir dieser Fragebogen helfen, deine MS-Symptome zu identifizieren, genau vor Augen zu führen und das Maß ihrer Auswirkungen auf deine Lebensqualität zu bestimmen.
Gesprächsleitfaden
Einstieg ins Gespräch
Die offene Kommunikation mit deiner Ärztin/deinem Arzt ist ein wichtiger Schritt auf deinem selbstbestimmten Weg der MS-Behandlung. Hier findest du einige Punkte, die dich bei der Kommunikation mit deiner Ärztin/deinem Arzt unterstützen können.
#1: Verlaufsmodifizierende Therapien
Wenn du eine MS-Therapie beginnst, wird deine Ärztin/dein Arzt dir erklären, dass das Ziel dieser Therapien ist, die Anzahl der Schübe zu verringern, die Läsionen im zentralen Nervensystem einzudämmen und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Sie sind nicht dazu da, einzelne Symptome der MS zu lindern, zum Beispiel emotionale Veränderungen oder körperliche Beschwerden.
Das bedeutet aber keineswegs, dass du mit deiner Ärztin/deinem Arzt nicht über diese Beschwerden sprechen solltest. Wie schon gesagt: MS-Management ist Teamarbeit! Dass die MS-Therapie nicht auf die Linderung eines Symptoms abzielt, bedeutet nicht, dass das ärztliche Team keine andere Lösung dafür finden kann.
Sprich immer mit deiner Ärztin/deinem Arzt darüber, wenn Symptome neu auftreten oder stärker werden und wie sich das auf deinen Alltag auswirkt. Es gibt jenseits der verlaufsmodifizierenden Therapie eine Vielfalt von Möglichkeiten, wie dein Behandlungsteam mit dir diese Beschwerden angehen kann. Mehr darüber erfährst du zum Beispiel hier.
#2: Deine "sichtbaren" und "unsichtbaren" Symptome und welche dich am stärksten belasten
Die Symptome der MS sind nicht immer offensichtlich. Manche sind leicht zu erkennen, andere weniger gut.
Diese weniger offensichtlichen MS-Symptome werden auch als „unsichtbare“ Symptome bezeichnet. Kognitive (d. h. das Denkvermögen betreffende) Veränderungen sind ein Beispiel hierfür, ebenso Symptome wie Fatigue (starke Erschöpfung), Sehstörungen, Schmerzen und Depression.
Hier kann es helfen, mit anderen Menschen zu sprechen, die auch mit MS leben und diese Symptome erlebt haben. Vielleicht kannst du von ihnen auch wertvolle Bewältigungs- und Management-Strategien lernen, über die du dann mit deiner Ärztin/deinem Arzt sprechen kannst.
Sie/er sollte auch wissen, welche Symptome dich im Alltag am meisten beeinträchtigen und entsprechend für deinen Behandlungsplan am wichtigsten sind. Sie/er kann dir dann weitere Strategien für den Umgang damit empfehlen und gegebenfalls Medikamente verschreiben, um die Symptome zu lindern. Jeder Mensch erlebt MS anders – es liegt an dir, deiner Ärztin/deinem Arzt zu vermitteln, wie die MS für DICH ist.
#3: Deine bevorzugte Art der Anwendung von Medikamenten
Es gibt viele verschiedene Möglichkeiten für die MS-Therapie. Manche Medikamente werden als Injektion oder Infusion gegeben, andere werden als Tablette oder Kapsel (oral) eingenommen.
Sag deiner Ärztin/deinem Arzt, welche Anwendungsart dir am liebsten ist. Nur dann kann sie/er diese Information bei der Entscheidung berücksichtigen, welche Therapie am besten zu dir passt.
#4: Die verlaufsmodifizierende Therapie in den Alltag einbauen
Jede Therapie zur Behandlung der MS ist anders. Die meisten haben verschiedene Vor- und Nachteile, die zu bedenken sind, und dadurch werden manche besser zu dir und deinem Leben passen als andere.
Einige wichtige Faktoren, die bei der Wahl der Therapie immer zu berücksichtigen sind, sind die Wirksamkeit, mögliche Nebenwirkungen, Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, zu beachtende Ernährungsvorschriften (bei oralen Therapien) und die Verweildauer im Körper.
Deine Ärztin/dein Arzt kennt die Vor- und Nachteile der verschiedenen Therapien. Wenn ihr diese Fragen offen miteinander besprecht, findet ihr heraus, welche Therapien besser und welche weniger gut zu deinem Leben passen.
#5: Langfristige Behandlungsziele
Die MS löst eine Fülle von Veränderungen aus – da verliert man
manchmal seine langfristigen Ziele aus den Augen. Für die meisten
Menschen zählt zu diesen Zielen, die Anzahl der Schübe zu verringern, die Läsionen im zentralen Nervensystem einzudämmen und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen.
Sehr wichtig für den Erfolg der Behandlung ist, dass du das Medikament wie verschrieben anwendest, und zwar dauerhaft. Bevor deine Ärztin/dein Arzt und du euch also für eine Therapie entscheidet, solltet ihr darüber sprechen, ob deine Lebenssituation die Anwendung der Therapie dauerhaft zulässt.
Ob das gelingt, hängt von vielen Faktoren ab – von der Therapie selbst ebenso wie von externen Faktoren wie deinen Lebensgewohnheiten, anderen gesundheitlichen Einschränkungen und anderen Medikamenten, die du anwendest. Therapien, die für dich leichter dauerhaft anzuwenden sind, sind möglicherweise für dich die bessere Wahl.
#6: Deine Gegenwart und Zukunft
Die MS wird dich zwar dein Leben lang begleiten, aber dein Leben soll sich nicht um die MS drehen. Im Gegenteil: Wenn du mit deiner Ärztin/deinem Arzt darüber sprichst, was du mit deinem Leben machen willst, könnt ihr gemeinsam dein MS-Management danach ausrichten. Einige Beispiele:
Bei dir steht die Karriere im Vordergrund?
- Dann kann deine Ärztin/dein Arzt mit dir planen, wie MS-Symptome bestmöglich zu beherrschen sind, die dich im Beruf beeinträchtigen können, zum Beispiel kognitive Veränderungen, Fatigue oder körperliche Beschwerden.
Du willst eine Familie gründen?
- Dann kann deine Ärztin/dein Arzt Therapien auswählen, mit denen du flexibler auf einen Kinderwunsch eingehen kannst.
Du willst dein aktives Leben mit Freunden und Familie weiterführen?
- Dann kann deine Ärztin/dein Arzt sich mit dir auf die Beherrschung von Symptomen konzentrieren, die dich im Alltag beeinträchtigen können, zum Beispiel Fatigue, Gedächtnisstörungen oder körperliche Beschwerden.
Du möchtest einfach dein liebstes Hobby nicht aufgeben?
- Dann kann deine Ärztin/dein Arzt mit dir zusammen überlegen, welche Symptome dem am meisten im Weg stehen und dein MS-Management entsprechend anpassen.
Vergiss nicht: Du bist immer noch du selbst. Deine Ärztin/dein Arzt und dein ganzes Behandlungsteam sind für dich da, damit du dein Leben auf deine Weise leben kannst. Sprich über deine Ziele und arbeite mit ihnen zusammen, um die Veränderungen des Lebens flexibel zu bewältigen.
Lenk das Gespräch auf das, was dir am wichtigsten ist
Vielleicht möchtest du bestimmte Themen besonders gern mir deiner Ärztin/ deinem Arzt besprechen, bevor ihr eine verlaufsmodifizierende Therapie auswählt. Die folgende Liste zu bedenkender Faktoren, die für die Therapiewahl eine Rolle spielen, kann dir helfen, vor dem nächsten ärztlichen Gespräch für dich zu klären, was dir besonders wichtig ist.
Krankheitsbezogene Faktoren
- Verlaufsform deiner MS (RRMS, SPMS, PPMS)
- Ausmaß der Krankheitsaktivität
- Kürzliche Ereignisse im Rahmen deiner MS (z. B. ein Schub)
- Symptome (sichtbar und unsichtbar)
Therapiebezogene Faktoren
- Wie gut die Wirkung der jeweiligen Therapie im Management deiner MS ist
- Ob du erstmals eine Therapie beginnst, oder das Medikament wechselst
- Welche Nebenwirkungen möglich sind
- Wie die Therapie angewendet wird (orale Einnahme, Injektion, Infusion) und in welchen Abständen
- Ob du die Therapie zu Hause anwenden kannst, oder dazu eine Behandlungs-/Infusionseinrichtung aufsuchen musst
- Ob das Medikament zum Essen genommen werden soll und ob bestimmte Ernährungsvorschriften zu beachten sind (bei oral einzunehmenden Medikamenten)
- Wie die Therapie begonnen wird
- Ob bestimmte Lagerungsbedingungen zu beachten sind (z. B. Aufbewahrung im Kühlschrank)
Persönliche Faktoren
- Deine Familienplanung, aktuell aber auch zukünftig
- Deine Lebensgestaltung (beruflich wie privat)
- Deine kurz- und langfristigen Ziele und Pläne für die Zukunft
- Die MS-Symptome, die dich am meisten belasten
- Weitere gesundheitliche Einschränkungen, die du möglicherweise hast
- Mögliche Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, die du anwendest
- Wie wohl du dich mit den verschiedenen Verabreichungsarten der Therapien fühlst (z. B. Tabletten oder Kapseln zu schlucken, dir selbst Spritzen zu geben, Anfahrt und Wartezeit für Infusionen)