Folge 7: CED im Job – Ein gutes Arbeitsumfeld für ein gutes Bauchgefühl

1. Vorstellung von Désirée und was heute besprochen wird
2. Augen auf bei der Berufswahl? Die Auswirkungen einer CED
3. Herausforderungen und Ängste im Job: Wie viel Verständnis ist da?
4. Wem erzähle ich was? Aufs Bauchgefühl hören bei der Kommunikation
5. Wie kann ich CED-Stress auf der Arbeit vermeiden?
6. Kleine Dinge, große Wirkung: Warum man auf sein Bauchgefühl hören sollte
7. Outro

Eva [00:00:00] Willkommen zu „Klartext“ – dem Podcast über CED. Mein Name ist Eva und ich habe Morbus Crohn. In dieser Podcast-Reihe möchte ich euch an meiner Geschichte teilhaben lassen und zeigen, wie ich gelernt habe mit der Erkrankung umzugehen.

Hallo, zu einer neuen Folge von „Klartext“. Heute geht es um das Thema „Job und CED“. Dazu habe ich Desiree per Telefon zugeschaltet und wir werden über unsere Erfahrungen sprechen. Hallo Desiree!

Desiree [00:00:28] Hey Eva, ich freue mich, dabei sein zu dürfen!

Eva [00:00:32] Würdest du dich kurz vorstellen, damit die Hörer wissen, mit wem sie es heute zu tun haben?

Desiree [00:00:38] Sehr gerne! Ich bin, Desiree. Ich bin 26 Jahre alt. Ich habe im Alter von 14 Colitis ulcerosa bekommen und hatte dann sehr schnell einen sehr, sehr starken, krassen Verlauf und mir wurde dann mein kompletter Dickdarm entfernt. Ich hatte zwei Stomas, lebe heute eben komplett ohne Dickdarm, mit einem J-Pouch, und wohne in Hamburg, wo ich als Journalistin arbeite.

Eva [00:01:04] Wow! Also du hast schon einiges mit deiner Erkrankung erlebt. Darauf werden wir auf jeden Fall später noch eingehen. Heute wollen wir uns über das Thema „Job und CED“ austauschen – was das bedeutet, zu welchen Schwierigkeiten es kommen kann und welche Auswirkungen die CED auf die Wahl des Jobs hat. Wir haben uns damals, als du kurz vor dieser Entscheidung warst, wie es beruflich für dich weitergeht, auch über das Thema unterhalten. Wenn man Journalismus hört, denkt man sich vielleicht: „CED und Journalismus, ist das überhaupt miteinander vereinbar?“ Was war da für dich entscheidend, beziehungsweise welche Auswirkungen hatte die CED auf dich und deine Jobwahl?

Desiree [00:01:48] Es war tatsächlich ein Riesenthema für mich und eine superschwierige Entscheidung, weil ich eben ursprünglich aus Baden-Württemberg komme und jetzt, wie gesagt, in Hamburg lebe, am anderen Ende Deutschlands. Für mich war das eine wahnsinnig schwierige Entscheidung, weil ich hier in Hamburg ein gutes Jobangebot bekommen hatte, was ich aus beruflicher Perspektive annehmen wollte. Auf der anderen Seite aber hatte ich riesengroße Angst, meine mir vertrauten Ärzte und meine Familie zu verlassen, die ich eben in Baden-Württemberg hatte. Natürlich sind Familie und Ärzte, beziehungsweise ein Ärzte-Netzwerk, bei einer CED superwichtig. Es ist wichtig Menschen und Ärzte zu haben, denen man vertraut, auf die man sich verlassen kann und die einen und die eigene Krankheitsgeschichte gut kennen. Deshalb war das für mich ein riesiger Punkt. Ich habe sehr lange mit mir gerungen, diesen Schritt zu gehen – so weit wegzuziehen und mir somit ein neues Ärzte-Netzwerk aufbauen zu müssen und meine Familie nicht immer um die Ecke zu haben, wenn ich mal ins Krankenhaus muss.

Eva [00:02:51] Bei dir war es ja im Prinzip so, dass du mit der CED, mit der Colitis ulcerosa, groß geworden bist. Du kannst also nicht vergleichen, wie das Arbeitsleben mit CED und wie es ohne CED ist. Deshalb stelle ich mir das schon schwierig vor, da du natürlich ein sehr verbundenes Netzwerk hast und dann Angst hattest, dieses aufzugeben. Bei mir war es damals so, dass ich die Diagnose erst wesentlich später erhalten habe und schon mal den einen oder anderen Job und das Studium ohne die CED durchziehen konnte. Als dann die Diagnose kam, musste ich mich neu „eingrooven“ und erst im Laufe der Zeit habe ich gelernt, was jetzt anders läuft mit der Erkrankung, was einem guttut und was eher nicht. Was waren denn Dinge, die dich im Job selbst vor Herausforderungen gestellt haben?

Desiree [00:03:43] Der eine oder andere denkt jetzt vielleicht, dass Journalismus total easy und cool sei, weil man viel von zu Hause aus arbeiten kann und seine Artikel von zu Hause aus schreibt. Ich bin dann aber schnell zum Fernsehjournalismus gekommen. Für mich persönlich ist es auf jeden Fall immer wieder die krasseste Herausforderung, wenn ich auf Drehs muss und nicht weiß, wie lange der Dreh dauert, ob und wo es dort Toiletten gibt, ob, wo und was ich dort zu essen bekomme. Das ist schon echt eine große Herausforderung für mich. Ich kann auch viel im Homeoffice arbeiten und von zu Hause aus, aber Dreh und Schnitt, das funktioniert nicht von zu Hause aus. Deswegen ist es oft so, dass gerade Drehs mich psychisch ein bisschen herausfordern und ich in der Nacht davor schon ein bisschen wach liege und grüble und denke: „Oh Gott, hoffentlich gibt es da Toiletten.“ und „Hoffentlich geht es mir gut morgen, hoffentlich halte ich das gut durch.“ Das sind auf jeden Fall wichtige Punkte bei mir. Wie ist es bei dir so? Gibt es bei dir bestimmte Punkte, auf die du im Job achtest oder die eine große Herausforderung für dich im Job sind?

Eva [00:04:54] Ja, bei mir war das so, dass ich ursprünglich eine Beratertätigkeit angefangen habe. Relativ viele Reisen, Projektgeschäft und immer wieder wandelnde Begebenheiten, auf die ich mich einstellen musste. Das war wirklich sehr herausfordernd. Zudem kam noch, dass ich die Erkrankung selbst noch gar nicht wirklich kannte und gar nicht wusste, welche Auswirkungen sie auf mich haben würde. Alles zusammen hat mich schon sehr gestresst, weswegen ich das Thema dann auch sehr offen angesprochen habe. Ich habe versucht, eine Regelung zu finden, um gesicherte Arbeitszeiten und ein bisschen mehr Routine in den Job zu bekommen und auch das eine oder andere aus dem Homeoffice erledigen zu können. Das sind einfach Themen, die mir gutgetan haben, weil es für mich wichtig war, zu wissen, dass ich eine Toilette in der Nähe habe und weiß, dass ich den Tag gut durchhalten kann und mit meinen Medikamenten, meinem Essen und allem, was ich so brauche und gut vertrage, versorgt bin.

Desiree [00:05:48] Es hat dir also geholfen, dass du angesprochen hast, welche Ängste du hast. Und konntest du mit deinen Vorgesetzten und Kollegen gemeinsam einen Weg finden, wie man deine Arbeitssituation verbessern kann?

Eva [00:06:03] Auf jeden Fall. Bei mir war so, dass die Krankheit direkt zu Beginn meiner Tätigkeit einsetzte, sodass ich direkt zu meinem Vorgesetzten gesagt habe: „Ich habe das jetzt. Ich habe keine Ahnung, was das jetzt bedeutet und, ob ich den Job so machen kann, wie wir das vorher vereinbart hatten. Wir müssen da mal schauen.“ Er war sehr offen und sagte: „Okay, jetzt nimm dir erst einmal Zeit, damit du wieder arbeiten kommen kannst.“ Ich musste mich dann relativ kurz nach Beginn krankmelden und wir haben danach dann in Ruhe gemeinsam austariert, was ein „Modus“ ist, in dem wir gut zusammenarbeiten konnten. Das hat mir wirklich, wirklich sehr geholfen.

Desiree [00:06:40] Ja, das ist total gut, weil ich gerade diesen Punkt immer wahnsinnig schwierig fand. Bei mir ist es so, dass meine Vorgesetzten und meine Kolleginnen alle von der Erkrankung wissen. Ich spreche auch total offen darüber und kann auch mit Menschen, denen ich vertraue, total gut darüber reden. Aber ich möchte zum Beispiel nicht auf einem Dreh, für den ich einen Tag mit einem Kamerateam unterwegs bin, das mich nicht kennt, die ich nicht kenne, in die Situation gelangen, dem Kamerateam etwas erklären zu müssen. Ich möchte denen auch nicht direkt meine Krankheit auf die Nase binden und habe keine Lust oder Intention darüber zu sprechen. Manchmal ist es für mich deshalb schon echt ein Thema und etwas schwierig, weil ich dann meistens auf Drehs lieber nichts esse, weil ich doch irgendwie die Sorge habe, dass da nicht unbedingt eine Toilette ist. Ich versuche es halt meistens so lange wie möglich zu vermeiden, etwas zu essen. Und da habe ich dann immer wieder Diskussionen: „Ah ja, bist du gerade auf Diät, oder was?“ Ich denke mir dann immer: „Argh, ich habe einfach keine Lust mehr, mich zu rechtfertigen.“ Ich möchte eben nicht irgendwelchen Menschen, die ich nicht kenne, wie Kameramännern, mit denen ich einen Tag zusammenarbeite, meine Geschichte erzählen.

Eva [00:07:53] Ich glaube, da ist es ganz wichtig, eine Balance zu finden: zwischen Momenten, in denen Offenheit angebracht ist, die helfen kann und Momenten, in denen man eher Diskretion wahren möchte, und für die man sich vielleicht auch ein dickeres Fell anschaffen sollte. Weil es sich nicht lohnt, den Leuten, mit denen man nur kurzfristig zusammenarbeitet, jedes Mal diese Geschichte aufzutischen. Siehst du das ähnlich?

Desiree [00:08:16] Ja, also das ist echt immer ein Abwägen. Das hast du schön gesagt, mit dem dickeren Fell. Es funktioniert dann doch relativ schnell, dass man sich das zulegt und vieles mit einem inneren Augenrollen akzeptiert und hinnimmt. Ich spreche mit den Menschen offen darüber, bei denen ich es für wichtig erachte, dass sie davon wissen, sodass auch grundlegende Bedingungen geschaffen werden können bei Kolleginnen, denen ich vertraue. Allen anderen, mit denen ich nur kurzfristig zusammenarbeite oder bei denen ich keinen tieferen Sinn darin sehe, ihnen davon zu erzählen, erzähle ich auch nichts davon.

Eva [00:08:51] Hast du da für dich eine Strategie entwickelt oder ist das eher so ein Bauchgefühl, was dir sagt, wann du es jemandem erzählst und wann nicht?

Desiree [00:09:00] Ja, meistens schon. Also tatsächlich passt „Bauchgefühl“ hier ganz gut. Es gab auch schon Kameramänner, denen ich ehrlich davon erzählt habe, weil wir irgendwo etwas essen waren und ich etwas nicht vertragen habe und es mir deshalb voll schlecht ging. Natürlich ist so etwas in einigen Jahren, die ich mittlerweile im Journalismus arbeite, auch schon passiert, dass man dann irgendwo auf einem See unterwegs ist und sich halt die Schmerztabletten reinhaut. Das kann natürlich auch mal passieren. Und dann hatte ich da aber auch schon echt tolle Erfahrungen, weil irgendwie jeder sein Päckchen zu tragen hat und dann doch viel Verständnis da war. Aber tatsächlich höre ich eigentlich immer auf mein Bauchgefühl und denke, wenn Menschen offen und cool mit mir reden und sprechen, dann kann ich es denen auch erzählen, auch wenn man sich noch nicht so lange kennt. Sonst handele ich, was das angeht, viel nach Bauchgefühl und „Learning by Doing“.

Eva [00:09:53] Ja, die Erfahrung habe ich auch gemacht. Ich war in meinem Job immer viel mit Männern unterwegs, weil das Arbeitsumfeld in der Branche, die ich gewählt habe, sehr männerlastig ist. Die sind ganz gerne mittags zum Schnellimbiss gegangen und das ist eine Ernährung, die man mit einer CED eigentlich nicht anstreben sollte. Die ersten Male habe ich so getan, als müsste ich weiterarbeiten oder hätte keine Zeit oder keine Lust. Und irgendwann habe ich dann gedacht, dass es einfacher für mich ist, zu sagen: „Ich würde gerne...“ oder „Ich komme mit und quatsche, aber ich darf das jetzt nicht essen, sonst könnt ihr mich für den Rest des Tages vergessen.“ Ich glaube, da sollte jeder für sich gucken, wo es einem hilft, offen über das Thema zu kommunizieren. Jeder sollte aber auch reflektieren, wenn man vielleicht in einem Arbeitsumfeld arbeitet, in dem man sich selbst mit dem Teilen einer solchen Information in eine nachteilige Position bringt oder sich angreifbar macht.

Desiree [00:10:50] Ja, absolut. Man möchte auch nicht im Vorhinein einen Stempel aufgedrückt bekommen, sondern auch erst einmal zeigen können: Das kann ich alles. So arbeitsfähig und stark bin ich. Vorneweg möchte man nicht direkt falsch oder als schwach eingeschätzt werden. Wahrscheinlich hält man manchmal oder öfter – das kennst du bestimmt auch – viel mehr durch als vielleicht manch gesunder Arbeitnehmer.

Eva [00:11:25] Ja, diese Erfahrung, dass man manchmal strenger zu sich selbst ist, habe ich auch gemacht. Was würdest du mit dem Wissen, das du jetzt schon gesammelt hast, sagen: Was sind Tipps, um auch zusätzlichen Stress auf der Arbeit zu vermeiden, die wir Menschen mit CED mitgeben können? Was wären Themen, auf die du Acht geben würdest, wenn du dich jetzt irgendwo neu bewerben müsstest?

Desiree [00:11:52] Ich finde es, wie du es auch schon gesagt hast, total wichtig abzuwägen: Mit wem kann man darüber reden und mit wem sollte man vielleicht noch nicht darüber sprechen? Ich glaube, das ist eine individuelle Entscheidung. Ich habe für mich persönlich gemerkt, dass es wahnsinnig wichtig ist, dass ich mich wohlfühle in meiner Arbeitsatmosphäre; dass ich mich wohlfühle mit meinen Kollegen und mit ihnen gut darüber sprechen und auch ehrlich sagen kann, wenn es gerade mal zu viel wird und ich einfach mal eine Pause brauche. Mir ist es wichtig, dass ich, was das angeht, einfach menschlich abgesichert bin. Ich merke, dass ich ganz, ganz anders, viel produktiver und viel gesünder arbeiten kann, seit ich in einem guten Arbeitsumfeld, in einer guten Arbeitsatmosphäre bin, mit Kollegen, die mir viel Verständnis entgegenbringen. Das hat mir auf jeden Fall total viel gegeben. Wie du schon sagtest, ist auch die Essenssituation ein Thema. Bei uns gibt es eine Kantine und da werde ich natürlich auch immer gefragt: „Warum isst du nur Kartoffeln?“ Aber gerade das Thema Ernährung ist ein Punkt, den ich wichtig finde. Wenn ich jetzt einen neuen Job suchen würde, sollten die Themen „Ernährung“ und „Arbeitssituation“ – also wie flexibel bin ich, kann ich auch von zu Hause aus arbeiten, wenn ich morgens merke, dass ich Krämpfe und Schmerzen habe – auf jeden Fall eine Rolle spielen. Das sind Punkte, die ich total wichtig finde, die auch gerade sehr gut bei mir funktionieren. Darauf würde ich schon achten. Wie ist es bei dir? Was sind deine wichtigsten Punkte?

Eva [00:13:29] Das sind, glaube ich, ähnliche Kriterien. Ich glaube auch, die Flexibilität der Arbeitszeiten: dass man die Möglichkeit hat, zu sagen: „Ich muss morgen früh zum Arzt und komme dann erst um 9 Uhr oder 10 Uhr ins Büro und hole die Zeit dann nach.“ Oder auch, dass man die eine oder andere Pause mal etwas länger machen darf, weil man noch ein bisschen Erholung braucht, um dann wieder in die Arbeit einzusteigen. Auch die Unternehmenswerte, auf die ich auch immer ein bisschen schaue, zum Beispiel, ob das jeweilige Unternehmen offen gegenüber individueller Arbeitszeitmodelle ist. Darum mache ich mir auch im Hinblick auf die Themen „Kompetenz“ und „Leistungsfähigkeit“ ein Bild des Unternehmens. Das habe ich auch gelernt, dass man sich nicht unter Wert verkaufen darf, nur weil man ein „Handicap“ hat. Vielmehr sollte man durch die Dankbarkeit, eine Stelle zu haben und ein gutes Umfeld mit Bedingungen, in denen man gut arbeiten kann, eher noch gewillter sein, auch mal mehr zu geben. Und ich finde, bei vielen Unternehmen kann man schnell feststellen, wer gewillt ist, entsprechende Modelle zu finden und wer nicht.

Desiree [00:14:37] Ja, total. Eine Mischung aus Leistungsfähigkeit, aber auch Menschlichkeit am Arbeitsplatz – das finde ich schon total wichtig.

Eva [00:14:50] Erst einmal vielen Dank für deine Offenheit, Desiree! Ich habe das Gefühl, dass du in deinem Arbeitsumfeld wirklich sehr glücklich und zufrieden bist, obwohl es dir am Anfang sehr schwergefallen ist, diesen Weg einzuschlagen – auch, wenn es dich ab und zu noch vor Herausforderungen stellt. Was würdest du jemandem mitgeben, der da jetzt noch unsicher ist – so als kleines Fazit zum Ende?

Desiree [00:15:19] Ich denke, und das hast du eben schon sehr schön gesagt, dass man immer auf den Bauch hören sollte. Bei mir war es total schwierig, ein großes Hin und Her, aber ich merke extrem an meinem Bauch, dass es die richtige Entscheidung war und dass man am Ende auf Herz und Bauch hören muss und alle Sorgen und Ängste, die man vielleicht hat, manchmal auch ein bisschen beiseiteschieben muss. Trotz Krankheit darf man sich etwas zutrauen und mutig sein. Mir hat das total geholfen. Mir geht es gesundheitlich, seit ich diese, für mich richtige, Entscheidung getroffen habe, sehr viel besser. Ich habe zugenommen, also im positiven Sinne, weil ich viel zu wenig gewogen habe. Ich glaube, es ist gut, sich selbst auch mal etwas zuzutrauen, und zwar nicht übermütig – aber mutig zu sein und auf den eigenen Bauch zu hören.

Eva [00:16:09] Vielen Dank! Das war sehr schön! Ich glaube, es ist enorm wichtig, sich auch immer wieder auf das zu konzentrieren, was man kann, und nicht nur darauf, was man vielleicht aufgrund der Erkrankung nicht so gut kann. Und, dass es manchmal einfach die kleinen Dinge sind, die dann vielleicht einen großen Unterschied machen, um einem den Berufsalltag zu erleichtern.

Desiree [00:16:31] Auf jeden Fall. Man sollte sich nicht zu wenig zutrauen oder sich schlechter und kleiner machen, als man eigentlich ist. Man muss sich immer wieder vor Augen halten, dass die Krankheit zwar leider ein großer Punkt in unserem Leben ist, aber eben nicht alles ist. Dieser Punkt macht uns nicht komplett aus und ich finde, dass es wichtig, sich daran immer wieder zu erinnern und sich darauf zu besinnen, was man trotzdem alles leisten kann.

Eva [00:16:59] Super! Vielen herzlichen Dank, Desiree, für deine Offenheit und das Gespräch! Und vielen Dank den Hörern fürs Zuhören!

Desiree [00:17:06] Vielen, vielen Dank dir, Eva!

Eva [00:17:09] Schön, dass ihr wieder mit dabei wart und zugehört habt. Habt ihr vielleicht Themen, Wünsche oder Anregungen für uns für diesen Podcast? Dann schaut in die Podcast-Beschreibung. Dort findet ihr eine Info, wie ihr uns kontaktieren könnt. Oder schaut bei Facebook bei CEDlife vorbei!