Leben mit CED
Mein Leben mit CED
Wenn du die Diagnose CED erhalten hast, kann es erst mal eine Herausforderung sein, die Erkrankung in deinen Alltag zu integrieren.
Ein wichtiger erster Schritt ist zu akzeptieren, dass sich einige Dinge ändern werden. Trotz deiner Erkrankung kannst du jedoch deine Lebensqualität hochhalten. Klar, dafür gibt es kein Patentrezept, und es können Phasen kommen, in denen du einfach nur im Bett bleiben möchtest. Aber auch das ist okay und gehört dazu. Wenn du dich an einem solchen Tiefpunk befindest, ist es wichtig, dass du dich nicht nur verkriechst, sondern dir Hilfe suchst - bei deiner Familie, deinen Freund:innen oder deiner Partnerin oder deinem Parter. Sie werden deinen Durchfall nicht lindern und deine Bauchschmerzen nicht wegzaubern. Aber sie können dir dabei helfen, die chronisch-entzündliche Darmerkrankung als einen Teil von dir zu akzeptieren und zu lernen, damit umzugehen.
Am Wochenende ins Stadion, Karriere machen oder auf Weltreise gehen? Das geht auch mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Lass dich nicht von der Krankheit abhalten, deine Träumer zu verwirklichen und deinen Hobbys nachzugehen.
Ernährung bei Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
In diesem Abschnitt widmen wir uns einem riesigen Thema, bei dem das Internet nur so von Informationen und unterschiedlichen Meinungen überläuft. Doch hier erhältst du die Klarheit, die du brauchst. Essen und Trinken ist für Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung besonders wichtig. Sowohl während eines Schubs als auch in den beschwerdefreien Phasen. Allerdings gibt es kein Patentrezept für die richtige Ernährung bei CED. Jeder Körper reagiert unterschiedlich und verträgt andere Lebensmittel.
Ernährung bei CED – eine individuelle Sache
Bei CED ist grundsätzlich eine gesunde Ernährung wichtig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Egal, was du online liest: Orientiere dich nicht zu stark an den Diätplänen von anderen Betroffenen. Dein Krankheitsverlauf ist ganz individuell, und auch dein Verdauungstrakt reagiert unterschiedlich auf verschiedene Lebensmittel. Daher ist es wenig sinnvoll, Diätpläne zu kopieren. Du kannst dir aber Inspiration holen und im Rahmen einer Ernährungstherapie oder mit deinem Arzt oder deiner Ärztin einen individuellen Speiseplan für dich erstellen. Denn es gibt einige Grundregeln, auf die du hinsichtlich deiner Ernährung bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung achten solltest.
Grundregeln für die Ernährung bei Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa
Grundsätzlich solltest du möglichst auf zu saure, zu
süße, zu heiße, zu kalte, zu scharfe oder zu fettige Lebensmittel
verzichten. Auch größere Mengen Rohkost oder Körnerprodukte wie z. B.
Vollkornbrötchen können für deinen Verdauungstrakt eine Herausforderung
sein. Je schonender du dein Essen zubereitest, desto mehr
Nährstoffe und Vitamine bleiben erhalten.
Deshalb sind gedünstete oder gedämpfte Lebensmittel gebratenen gegenüber vorzuziehen. Denn durch die chronische Entzündung deines Darmtraktes kann dein Körper Nährstoffe nicht so gut aufnehmen. Du kannst hier nachlesen, welche Nährstoffe für deinen Körper besonders wichtig sind und in welchen Lebensmitteln du sie findest.
Viel trinken!
Durch anhaltende Durchfälle ist es möglich, dass du dehydrierst. Wo ein gesunder Mensch rund 2 Liter am Tag trinken sollte, ist es in deinem Fall natürlich mehr, wenn du an einem Colitis-ulcerosa- oder Morbus-Crohn-Schub leidest. Ärzt:innen empfehlen stilles Wasser, milde Tees und säurearme Säfte. Zucker-, kohlensäure-, und säurehaltige Getränke sowie Kaffee solltest du hingegen meiden, da diese deine Symptome verstärken können.
Auch Alkohol solltest du nur selten und in geringen Mengen zu dir nehmen. Weitere Tipps für deinen Alltag und dein Leben mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung findest du hier.
Ernährung während eines Schubs und danach
Nach einer Schubphase solltest du vorsichtig anfangen, deinen Körper zu stärken, und nicht sofort zu deiner gewohnten, ausgewogenen Ernährung zurückkehren. Versuche, deinen Speiseplan Stück für Stück wieder zu erweitern, und gib deinem Körper etwas Zeit, sich langsam an komplexere Lebensmittel zu gewöhnen. Du kannst die Verdauung zusätzlich unterstützen, indem du mehrere kleinere Mahlzeiten zu dir nimmst und nicht zu viel auf einmal isst.
Trinknahrung als Ergänzung
Kannst du während eines Schubs nicht ausreichend Nahrung und Nährstoffe zu dir nehmen, versuche es einmal mit Trinknahrung: Das ist eine rein flüssige Nahrung, die alle wichtigen Nährstoffe wie Kohlenhydrate, Fette, Eiweiße, aber auch Mineralien, Vitamine und Spurenelemente enthält. Trinknahrung ist in verschiedenen Geschmacksrichtungen erhältlich, der Gebrauch sollte jedoch zuvor mit deinem Arzt oder deiner Ärztin besprochen werden.
Leichter ist besser
Generell gilt bei CED: Leichter ist bekömmlicher. Verzichte auf fettige Speisen und bereite deine Gerichte schonend zu, damit Vitamine und Nährstoffe erhalten bleiben. Hilfreich für deine Verdauung sind außerdem mehrere kleine Mahlzeiten statt weniger großer.
Extreme vermeiden
Natürlich sollst du essen, was dir bekommt und worauf du Hunger hast. Extreme sind bei einer CED in der Regel aber nicht ratsam: Zu heiße, scharfe, kalte oder saure Gerichte sind eine Herausforderung für die Verdauung und sollten vermieden werden.
Rezepte
Nährstoffe und CED
Unser Körper benötigt Nährstoffe, um zu funktionieren. Wenn du an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung wie einem Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa leidest, solltest du auf eine ausreichende Nährstoffversorgung achten, um Mangelerscheinungen vorzubeugen.
Wie kommt es bei einer CED zu Nährstoffmangel?
Beim Sport, während der Arbeit oder einfach zum Atmen: Damit unser Körper normal arbeiten kann, brauchen wir die unterschiedlichsten Nährstoffe. Aufgenommen werden diese zumeist durch das Essen und Trinken, bevor sie im Magen-Darm-Trakt verstoffwechselt werden.
Wenn du an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leidest, musst du besonders darauf achten, dass du ausreichend Nährstoffe zu dir nimmst. Denn je nachdem, welche Darmabschnitte von der Entzündung betroffen sind, können Eisen, Magnesium & Co. nicht vollständig aufgenommen werden. Außerdem erhöht sich gerade während eines Schubs der Nährstoffbedarf. Hinzu kommt, dass du bei Durchfall auch Mineralien und Vitamine verlierst. Vielleicht verschlagen dir die Schmerzen auch den Appetit, sodass du weniger isst, oder du meidest intuitiv bestimmte Lebensmittel, weil sie dir in akuten Phasen möglicherweise nicht guttun. Daher kann es bei CED leicht zu Mangelerscheinungen kommen.
Schnelle Hilfe bei Nährstoffmangel
Wenn du an einer CED erkrankt bist, gibt es Nährstoffe, die für dich von besonderer Wichtigkeit sind. Viele der Symptome eines Nährstoffmangels gleichen denen einer Colitis ulcerosa oder eines Morbus Crohn. Daher ist es wichtig, dass dein Arzt oder deine Ärztin zunächst einmal feststellt, was genau dir fehlt, bevor du mit einer Therapie beginnst. Sprich immer erst mit dein Arzt bzw. deine Ärztin, bevor du deine Ernährung umstellst oder auf Nahrungsergänzungsmittel oder Supplemente zurückgreifst.
In der Praxis kann am besten untersucht werden, welche Nährstoffe dir konkret fehlen, und dann entscheiden, welche Vorgehensweise die richtige für dich ist. Denn bei manchen Betroffenen einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung funktionieren herkömmliche Methoden zur Nährstoffzufuhr nicht – etwa weil ihr Darm nicht ausreichend Nährstoffe aufnimmt, ihnen ein Stück des Organs entfernt wurde oder weil sie zum Beispiel Eisenpräparate nicht vertragen.
Hier siehst du, welche Nährstoffe dein Körper braucht und in welchen Lebensmitteln sie enthalten sind:
Calcium
Symptome
Wenn du an einem Calciummangel leidest, kann es zu Kribbeln sowie Krämpfen in Händen und Füßen kommen. Auch deine Reflexe können stärker ausgeprägt sein: Deine Muskeln reagieren zum Beispiel heftiger, wenn dein Arzt oder deine Ärztin mit dem Hammer auf bestimmte Reflexzonen klopft. Auch werden deine Fingernägel brüchiger, und langfristig kann es zu Herzrhythmusstörungen kommen.
Das kannst du dagegen tun
Milch und Milchprodukte sind die bekanntesten Calciumquellen. Auch verschiedene Käsesorten wie Parmesan oder Emmentaler enthalten viel Calcium. Zudem sind grüne Gemüsesorten, speziell Grünkohl, Rucola oder Fenchel, sowie diverse Kräuter reich an Calcium. Diese eignen sich besonders, wenn du zusätzlich zu deinem Morbus Crohn oder deiner Colitis ulcerosa an einer Laktoseintoleranz leidest. Was viele Menschen nicht wissen: Auch Mineralwasser kann calciumhaltig sein. Achte beim nächsten Einkauf einfach auf einen hohen Calcium- und geringen Natriumgehalt deines Wassers.
Vitamin B12
Ein Mangel an Vitamin B12 kann auftreten, wenn bei Patinent:innen das Ileum (Krummdarm, der untere Teil des Dünn-darms) des Patienten entfernt wurde. Denn dort wird Vitamin B12 aus der Nahrung ufgenommen.
Symptome
Die Symptome eines Vitmin-B12-Mangels sind vielfältig und unspezifisch, langfristig aber gravierend. Neben Blutarmut und damit einhergehender Blässe kann auch das sogenannte „Ameisenlaufen“ an Armen und Beinen auftreten, zudem sind Schwindel und Kopfschmerzen gängig.
Das kannst du tun
Betroffene, deren Vitamin-B12-Mangel durch die Entfernung des Ileums begründet ist, sind auf eine parenterale Verabreichung des Vitamins über eine Magensonde angewiesen.
Zink
Zink wird über den Dünndarm aufgenommen. Ein gesunder Mensch kann seinen Zinkbedarf ohne Weiteres über eine abwechslungreiche Nahrung decken. Ist der Darm jedoch permanent entzündet, kann der Körper das Zink möglicherweise nicht gut aufnehmen.
Symptome
Zinkmangel kann sich durch verschiedene Symptome äußern, wie beispielsweise Durchfall, aber auch eine höhere Infektanfälligkeit, Hautprobleme, Stimmungsschwankungen und eine verschlechterte Wundheilung.
Das kannst du tun
Zink ist vor allem in tierischen Lebensmitteln enthalten, wie etwa Kalbfleisch, verschiedenen Käsesorten oder Austern. Doch auch Paranüsse, Erdnüsse, Sonnenblumenkerne und Haferflocken sind gute Zinklieferanten. Zudem lässt sich Zink auch über Nahrungsergänzung aufnehmen.
Wichtig
Eine Überdosis kann sich gesundheitsschädlich auswirken. Wenn du auf Nahrungsergänzungsmittel wie etwa Trinknahrung zurückgreifen möchtest, sprich vorher mit deinem Arzt oder deiner Ärztin.
Vitamin B9 / Folsäure
Folsäure benötigt der Körper für die Zellteilung sowie für Wachstumsprozesse. Vor allem Schwangere haben einen erhöhten Folsäurebedarf – ohne eine ausreichende Versorgung können Schäden bei der Entwicklung von Blut, Zellen und DNA entstehen. Dauerhafter Folsäuremangel führt zu Blutarmut (Anämie).
Symptome
Ähnlich wie bei einer Anämie, die durch Eisenmangel entsteht, leiden Betroffene an Müdigkeit und Konzentrationsstörungen. Typisch ist auch eine entzündliche Veränderung der Zunge sowie eine verstärkte Blutungsneigung, da der Körper infolge der Unterversorgung zu wenig Blutplättchen bildet.
Das kannst du tun
Folsäure ist vor allem in grünem Blattgemüse enthalten (folium, lat. „Blatt“), außerdem in Tomaten, Spargel, Kohl und Hülsenfrüchten – die letzteren solltest du als CED-Patient:in eher nicht essen, da sie stark blähen. Auch Eigelb enthält Folsäure, zudem ist Speisesalz oft Folsäure zugesetzt.
Eiweiß / Proteine
Bei den für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa typischen Durchfällen verlierst du viele Eiweiße. Wir benötigen sie für fast alles, was in unserem Körper passiert – sie stecken in jeder unserer Körperzellen. Bei CED kann der entzündete Darm häufig weniger Proteine aufnehmen. Das führt dazu, dass du mehr aufnehmen musst.
Symptome
Wenn dein Körper nicht ausreichend viel Eiweiß erhält, holt er sich den fehlenden Nährstoff aus den Körperzellen. Haut, Haare und Fingernägel werden spröde, du wirst träge, schläfst aber nicht gut, und du bist ständig hungrig. Zudem ist es möglich, dass du Gewicht verlierst und häufiger krank bist.
Das kannst du tun
Eiweiß ist in vielen Lebensmitteln enthalten, vor allem in tierischen Lebensmitteln wie Fleisch, Eiern und Milchprodukten. Doch auch pflanzliche Nahrungsmittel, die für viele CED-Patient:innen bekömmlich sind, enthalten Eiweiß, zum Beispiel Getreidesorten wie Quinoa, Amaranth, Reis, Weizen und Hafer, aber auch Nüsse und Samen. Hülsenfrüchte sind ebenfalls echte Proteinbomben, aber bei CED eher nicht zu empfehlen, da sie stark blähen.
Eisen
Eisenmangel entsteht bei CED-Erkrankten aus verschiedenen Gründen: Zum einen durch den Blutverlust, der mit den chronischen Durchfällen oftmals einhergeht, zum anderen aber auch durch die krankheitsbedingt eingeschränkte Eisenaufnahme des Körpers. Das kann im schlimmsten Fall zu Anämie (Blutarmut)
Symptome
Menschen mit Eisenmangel leiden unter Müdigkeit und Abgeschlagenheit – Symptome, die für CED-Betroffene grundsätzlich zutreffen. Daher solltest du regelmäßig deine Blutwerte überprüfen lassen. Ein Indikator für Eisenmangel können ein Kribbeln und/oder Empfindungsstörungen in den Händen und Füßen sein.
Das kannst du tun
Eisenhaltige Lebensmittel können einem Mangel vorbeugen: zum Beispiel rotes Fleisch, Vollkornprodukte, Nüsse und Kerne sowie Gemüsesorten wie Mangold, Zucchini, Fenchel, Feldsalat, Rucola, Spinat oder auch Grünkohl und Rosenkohl – falls diese dir bekommen. Im Reformhaus kannst du auch eisenhaltige Säfte kaufen. Eisentabletten sind häufig schwer verdaulich und haben entsprechend Nebenwirkungen.
Magnesium
Insbesondere bei Morbus Crohn kommt es häufiger zu Magnesiummangel, der meist auf eine gestörte Aufnahme des Mineralstoffs aus dem Dünndarm zurückzuführen ist. Außerdem stehen verschiedene Medikamente, darunter auch cortinsonhaltige Präparate, mit einem Magnesiummangel in Verbindung.
Symptome
Die Anzeichen für Magnesiummangel sind teilweise nicht eindeutig. Unkontrolliertes Flattern der Augenlider und häufige Muskelkrämpfe sind jedoch ein Indiz dafür, dass es dir an dem wichtigen Mineralstoff fehlen kann.
Das kannst du tun
Magnesium findet sich beispielsweise in Getreideprodukten, grünem Gemüse, Nüssen und Kernen. Auch Hülsenfrüchte enthalten Magnesium. Aufgrund ihrer blähenden Wirkung können sie bei CED jedoch kontraproduktiv sein. Magnesium lässt sich auch über Nahrungsergänzungsmittel aufnehmen. Doch Vorsicht: Zu viel Magnesium kann zu Durchfall führen. Daher solltest du vorher mit deinem Arzt oder deiner Ärztin klären, welche Dosis für dich richtig ist.
Bewegung und Sport bei CED
Expert:innen waren sich lange uneinig, welche Rolle Sport bei einer CED spielt. Mittlerweile sind sie sich allerdings sicher: Sport trägt nicht dazu bei, einen Schub bei Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa auszulösen. Im Gegenteil: Studien deuten darauf hin, dass sich regelmäßige sportliche Betätigung positiv auf das Wohlbefinden der Betroffenen, den Verlauf der Krankheit und den allgemeinen Gesundheitszustand auswirken kann.
Fit mit CED
Sport ist gut für die Gesundheit, dein Körpergefühl und dein Wohlbefinden. Ganz egal, ob du Krafttraining machst, tanzen gehst oder Fußball spielst: Regelmäßige Bewegung hilft dir dabei, negative Stimmungen abzubauen, das Herz-Kreislauf-System zu stärken und das Immunsystem zu unterstützen. Und auch wenn du eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa hast: Sport kann weiterhin ein wichtiger Bestandteil deines Lebens sein. Hör dabei einfach auf dich und dein Körpergefühl.
Wichtig ist, dass du nicht zu schnell zu viel von dir verlangst. Starte stattdessen langsam mit einem angepassten Trainingsplan und trainiere lieber regelmäßig und moderat, statt dich zu sehr zu überanstrengen. Dann können sich die positiven Effekte vom Sport optimal auf deinen Körper auswirken. Übertreibst du es, kann dies jedoch schnell zum Stressfaktor für deinen Körper werden und so einen akuten Schub deiner Morbus-Crohn- oder Colitis-ulcerosa-Erkrankung fördern.
Bei regelmäßiger Betätigung wirst du dennoch eine Leistungssteigerung bemerken, auch wenn du moderat trainierst und die Intensität nur langsam steigerst. Hauptsache, du machst etwas. Wichtig ist allerdings auch, dass du Regenerationsphasen einplanst, die deinem Körper die Möglichkeit geben, sich zu erholen. Deine Ernährung bei Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa solltest du auch deinem Fitnesslevel anpassen. Denn Menschen, die viel Sport treiben, haben einen erhöhten Nährstoffbedarf.
Durch deine CED kann die Nährstoffaufnahme jedoch gehemmt werden, und es kann zu einem Eisen- und Magnesiummangel kommen. Deswegen ist es wichtig, dass du genau auf deine Ernährung achtest und wenn nötig auf Nahrungsergänzungsmittel zurückgreifst.
Sport und Darmerkrankungen – was du beachten solltest
Wenn du gerade einen Schub hast und an Durchfall und Krämpfen leidest: Lass es ruhig langsam angehen. Auch wenn Sport dir hilft, dich besser zu fühlen, ergibt eine Trainingspause während eines Colitis-ulcerosa- oder Morbus-Crohn-Ausbruches durchaus Sinn. Quäle deinen Körper auf keinen Fall zum Training, wenn du eigentlich lieber auf der Couch bleiben möchtest. Auch durch manche Medikamente, z.B. kortisonhaltige Präparate, kann es zu Einschränkungen kommen.
Sport nach einer Operation
Das gilt ganz besonders, wenn du ein Stoma hast oder vor Kurzem operiert wurdest. Boxen, Judo oder andere Kampfsportarten arbeiten mit viel Körperkontakt. Da kann es ganz unbeabsichtigt mal zu einem Schlag oder Tritt in den Bauch kommen – daher solltest du hier besonders aufpassen.
Freunde & Familie
Du hast die Diagnose „Morbus Crohn“ oder „Colitis Ulcerosa“ erhalten und nun eine ungefähre Vorstellung davon, was eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung mit deinem Körper macht. Doch möglicherweise haben deine Familie und Freundeskreis noch nie davon gehört und können sich gar nicht vorstellen, wie eine CED das Leben beeinflussen kann.
Kompromisse finden
Viele Menschen sind nach einer CED-Diagnose verunsichert, inwieweit sich die Krankheit auf ihr Leben auswirken wird.
Festivalbesuche, Zelten am See, Marathon laufen oder ein cooles neues Restaurant ausprobieren – ist das mit CED möglich?
Natürlich wirst du an einigen Stellen Kompromisse machen oder auch einmal Verabredungen kurzfristig absagen müssen. Doch deshalb ist es umso wichtiger, dass du deine Möglichkeiten nutzt, wenn es dir gut geht. Denn auch mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung kannst du ein erfülltes Leben führen und deine Freizeit aktiv gestalten.
Im Freundeskreis Klartext reden - eine schwere Entscheidung
Mit seinen Freund:innen über Verdauungsprobleme wie bei einer CED zu sprechen, kann ganz schön herausfordernd sein und erfordert eine gehörige Portion Mut. Ob du Umfeld einweihst und ihnen von deiner chronisch-entzündlichen Darmerkrankung erzählst oder nicht, bleibt deine persönliche Entscheidung.
Das Thema Verdauung ist in vielen Kulturen tabubehaftet und es ist nicht üblich, über Durchfall, Blähungen und Bauchschmerzen zu sprechen. Allerdings hat es einige Vorteile, wenn du deinen Freundeskreis von deinem Morbus Crohn oder deiner Colitis ulcerosa erzählst
Aktivitäten außerhalb der Wohnung – geht das?
So kann es für dich einfacher sein, dich zu erklären, wenn du kurzfristig absagen musst oder lieber zu Hause grillst, wo eine Toilette in der Nähe ist, statt im Park. In Zeiten, in denen immer mehr Menschen unter Allergien und Unverträglichkeiten leiden, sind viele Restaurants auf Sonderwünsche eingestellt. Ein Gericht umzustellen oder eine Zutat wegzulassen ist meist ganz unkompliziert möglich. Wenn deine Freund:innen wissen, dass du bestimmte Lebensmittel nicht verträgst, können sie dabei bei der Auswahl des Restaurants Rücksicht nehmen. Oder ihr kocht gemeinsam bei einem von euch zu Hause.
Emotionale Unterstützung ist Gold wert
Wenn du an einem akuten Schub leidest, kann die Hilfe von Familie und Freund:innen sehr wertvoll sein – sei es, dass sie dich emotional unterstützen und dir einfach zuhören oder dich ablenken oder vielleicht für dich einkaufen gehen und dich zu Untersuchungen begleiten.
Jede:r Betroffene sollte schlussendlich für sich entscheiden, ob er mit der Familie und Freundeskreis über die Morbus Crohn oderdie Colitis ulcerosa-Erkrankung sprechen möchte. Doch eine offene und ehrliche Kommunikation kann dabei helfen, Verständnis und Akzeptanz zu fördern: bei deinen Freund:innen, aber auch bei dir selbst!
Hilfe suchen und finden
Es gibt Situationen im Leben, wo es dir möglicherweise nicht mehr reicht, mit deinem Freundeskreis oder deiner Familie zu sprechen. Wenn du dir Sorgen über deine Colitis ulcerosa oder deinen Morbus Crohn machst, entsteht Stress. Dieser kann zu depressiven Verstimmungen führen, aus denen du allein nicht mehr herauskommst. In solchen Momenten solltest du dich nicht scheuen, dir professionelle Hilfe zu suchen.
Eine Depression ist ein schleichender Prozess. Es gibt jedoch bestimmte Symptome, die darauf hindeuten können: Solltest du diese Anzeichen bei dir erkennen, ist professionelle Hilfe gefragt.
Treten folgende Symptome über mehrere Wochen hinweg auf, könnte das ein Zeichen für eine beginnende Depression sein:
- gedrückte Stimmung
- Antriebslosigkeit
- Interessensverlust
- Traurigkeit
- Gereiztheit
Während dein Hausarzt bzw. deine Hausärztin und dein Gastroenterolog:in sich darum kümmern, dass es deinem Körper gut geht, kann ein:e Psychotherapeut:in dir helfen, deine Ängste oder Depressionen in den Griff zu bekommen. Trau dich ruhig!
Wenn du geistig mit dir selbst nicht im Reinen bist, kann das auch Einfluss auf deine körperliche Verfassung haben. Die Kosten für psychotherapeutische Leistungen übernehmen in der Regel die gesetzlichen Krankenkassen. Dabei ist es jedoch wichtig, dass eine klare Diagnose vorliegt und dass der Therapeut oder deine Therapeutin, zu dem du gehen möchtest, von den Krankenkassen anerkannt ist.
CED und Sexualität
Mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung lernst du deinen Körper ganz neu kennen und verstehen. Doch was passiert, wenn jemand in dein Leben tritt, der dich kennenlernen will? Intimität setzt Vertrauen voraus, welches natürlich erst einmal aufgebaut werden muss. Vor dem ersten Date nervös zu sein, ist das normalste auf der Welt, doch mit einer CED machst du dir sicherlich noch über andere Dinge Gedanken wie „Was ziehe ich an, was nicht am Bauch drückt?“ – „Ist eine Toilette in der Nähe?“ – „Was kann ich essen, das den Darm nicht reizt?“ – „Wird er/sie sich wundern, dass ich so lange auf der Toilette bin?“ All das sind Dinge, die jemand ohne CED vielleicht erstmal nicht nachvollziehen kann. Und vielleicht möchtest du auch nicht beim ersten Treffen sofort über deine Erkrankung sprechen. Aber für das gegenseitige Verständnis ist es wichtig, sich auch darüber auszutauschen. Die Erkrankung ist ein Teil von dir und wer an deiner Seite sein möchte, sollte sich damit auch auseinandersetzen.
Familienplanung mit CED
Die Entscheidung ist gefallen: Ihr habt beschlossen, dass ihr Eltern werden möchtet. Herzlichen Glückwunsch! Aber gerade im Zusammenhang mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung wie einem Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa können Fragen auftreten. Wir beantworten euch einige davon, damit ihr ganz entspannt euren Traum von der eigenen kleinen Familie verwirklichen könnt.
Schwangerschaft mit Colitis ulcerosa und Morbus Crohn
Eine CED ist nicht direkt vererbbar. Allerdings haben Kinder von Morbus-Crohn- bzw. Colitis-ulcerosa-Patient:innen ein erhöhtes Risiko, dieselbe Diagnose zu erhalten. Beim Morbus Crohn liegt die Wahrscheinlichkeit, dass sich die Erkrankung in der Familie eines Betroffenen häuft, bei mindestens 10 Prozent. Im Falle eines Elternteils mit Colitis ulcerosa hat das Kind ein Risiko von etwa fünf Prozent, auch an Colitis ulcerosa zu erkranken.,,
Prinzipiell gibt es keine medizinischen Gründe, die dagegensprechen, dass du Mutter oder Vater wirst. Natürlich können die Krankheitssymptome, wie beispielsweise Durchfall oder Krämpfe, die sexuelle Aktivität hemmen. Auch kann bei Frauen die Fruchtbarkeit während einer Schubphase herabgesetzt sein. Männer können gelegentlich an Fisteln oder Abszessen leiden, die die Erektion und den Samenerguss beeinträchtigen können.
Ein Kind zeugen mit CED
Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind zu zeugen, ist in der entzündungsfreien Phase von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa am höchsten. Wenn ihr den Entschluss gefasst habt, ein Kind zu bekommen, solltest du dich eng mit deinem Facharzt oder deiner Fachärztin abstimmen. Einige Medikamente müssen frühzeitig abgesetzt werden, andere dürfen weiter eingenommen werden. Zugleich soll deine medizinische Versorgung in Bezug auf deine chronisch-entzündliche Darmerkrankung weiterhin optimal sein.
Die Chancen für eine Schwangerschaft stehen am besten, wenn du entspannt bist und ein erfülltes Sexleben hast – ob du nun an einer CED leidest oder nicht. Sprich offen und ehrlich mit deinem Partner oder deiner Partnerin! Je sicherer und wohler du dich in deiner Haut fühlst, umso entspannter kannst du dich mit dem Thema Schwangerschaft auseinandersetzen.
Eltern werden mit CED
Der Krankheitsverlauf einer CED während der Schwangerschaft ist primär von der Aktivität der Erkrankung zum Zeitpunkt der Befruchtung abhängig: Hast du zum Zeitpunkt der Befruchtung keinen Schub, liegt das Risiko für ein Rezidiv (einen erneuten Schub) im Laufe der Schwangerschaft ähnlich hoch wie bei nicht schwangeren Frauen mit CED.
Ist die Krankheitsaktivität zum Beginn der Schwangerschaft jedoch hoch, ist auch die Wahrscheinlichkeit für einen Schub in der Schwangerschaft erhöht. Erneute Schübe von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa treten meistens in den ersten drei Schwangerschaftsmonaten auf. Teilweise werden diese frühen Rezidive durch das Absetzen der Medikamente ausgelöst. Daher solltest du versuchen, deine Schwangerschaft zu planen. So kannst du die Chance erhöhen, dass der Zeitpunkt der Befruchtung in einer Phase mit möglichst geringer Krankheitsaktivität liegt.
Stillzeit und Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa
Auch in der Stillzeit solltest du auf medikamentöse Behandlung weitgehend verzichten, da die Medikamente über die Muttermilch auf das Kind übergehen können. Ist eine Behandlung notwendig, etwa wenn du einen akuten Schub bei Colitis ulcerosa oder
Morbus Crohn hast, solltest du unter Umständen abstillen. Hier gilt wieder: Sprich mit deinem Arzt oder deiner Ärztin. Er oder Sie können dich beraten und dir aufzeigen, welche Möglichkeit für dich und dein Baby die beste ist.
Ich packe meinen Koffer und nehme mit…
Die Reise mit einer CED erfordert etwas Planung - wie viel Planung du brauchst, ist natürlich typabhängig. Eine gute Vorbereitung hilft dir aber dabei, Stress zu vermeiden. Daher solltest du ein paar Punkte beachten, bevor du verreist. Worauf du u. a. achten solltest, erfährst du hier.
Das Reiseziel
Du solltest natürlich dorthin fahren, wo dein Fernweh dich hinzieht! Vorab solltest du dich vielleicht etwas intensiver mit der lokalen Küche beschäftigen. Möglicherweise veträgst du einige der regionalen Zutaten nicht.
Ein passender Impfschutz ist natürlich ebenfalls wichtig – für dich genauso wie für deine Begleitung.
Versicherungen
Der Verlauf von CED ist leider nicht planbar. Wenn du an einer CED erkrankt bist, solltest du zusätzlich zu deiner regulären Versicherung eine Reiserücktrittsversicherung, eine Reisekrankenversicherung und eine Reiseabbruchsversicherung abschließen.
Tipp: Achte in jedem Fall auch darauf, dass die Versicherungen auch bei chronischen Erkrankungen greifen, das ist nämlich nicht automatisch der Fall.
Ernährung
Das Thema Essen und Trinken ist für Menschen mit CED besonders wichtig, auch im Urlaub. Denn in anderen Ländern erwarten dich andere Lebensmittel, ein fremdes Klima und möglicherweise auch eine andere Hygienesituation. Einige einfache Regeln helfen schon, Probleme zu vermeiden: Iss möglichst nichts, was zu sauer, zu süß, zu heiß oder zu kalt, zu scharf oder zu fettig ist. Verzichte am besten auf rohe und ungeschälte Früchte und entscheide dich für die gekochten Varianten.
Ein gesunder Erwachsener sollte täglich zwei Liter trinken. Wenn du an Durchfällen leidest, solltest du noch mehr trinken, um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Achte jedoch darauf, dass du kein Leitungswasser trinkst und auf Eiswürfel verzichtest. In Flaschen abgefülltes Wasser ist am sichersten, auch zum Zähneputzen.
Reiseapotheke bei CED
Deine Medikamente solltest du natürlich auf jeder Reise in der entsprechenden Menge dabeihaben. Länderspezifische Reise- und Sicherheitshinweise kannst du beim Auswärtigen Amt erfragen. Konsulate können zusätzlich Auskunft zu besonderen Vorschriften hinsichtlich der Mitnahme von Arzneimitteln ins Ausland geben. Wenn du dich damit besser fühlst, kannst du vorab auch recherchieren, ob es in der Gegend einen deutsch- oder englischsprachige Versorgung möglich ist. Für eine problemfreie Einreise: Transportiere dein Medikament mit Beipackzettel im Originalkarton: So ist es deutlich beschriftet und die vorgedruckte Original-Kennzeichnung ist lesbar. Nimm auch eine Kopie des Rezepts und, falls nötig, eine mehrsprachige ärztliche Bescheinigung mit, in der die medizinische Notwendigkeit deines Medikaments bestätigt wird. So kannst du dem Zoll und der Flughafensicherheit ganz leicht erklären, weshalb du Spritzen im Gepäck hast.
Sollte dein Medikament kühlpflichtig sein, kannst du bei einer Flugreise vorab bei der Fluggesellschaft anfragen, ob dein Medikament während des Fluges gekühlt werden kann. Falls das nicht möglich ist, kannst du das Medikament auch als Handgepäck in einer geeigneten Kühltasche mit an Bord nehmen. Tipp: Da Temperaturen unter 0° C vermieden werden müssen, darfst du dein Medikament nicht im Gepäck aufgeben: Im Gepäckraum herrschen nämlich oft Minusgrade. Für die Reiseapotheke: Über eine gut ausgestattete Reiseapotheke werden sich auch deine Mitreisenden freuen. Folgende Dinge solltest du zusätzlich einpacken:
- Desinfektionsmittel
- Wundversorgungsmaterial
- Schmerzmittel
- Medikamente gegen Durchfall
- Nahrungsergänzungsmittel
- eine Liste mit den wichtigsten medizinischen Fachausdrücken in der Landessprache des Reiselandes
Reise-Checkliste
Für viele Menschen ist der Urlaub die schönste Zeit des Jahres. Ein Urlaub kann sich daher auch positiv auf deine Gesundheit und deine allgemeine Leistungsfähigkeit auswirken. Mit der richtigen Vorbereitung hast du beste Aussichten auf eine entspannte und erholsame Zeit, trotz deines Morbus Crohn oder deiner Colitis ulcerosa. Wir haben für dich einige Tipps zusammengestellt, die du vor, während und nach der Reise beachten solltest, damit du deinen Urlaub auch in vollen Zügen genießen kannst.
Vor der Reise
Unterkunft
Hotels sind gerade für Menschen, die noch gar nicht oder nicht häufig mit CED gereist sind, eine sicherere Option als Camping oder ein Hostel. Darauf solltest du bei der Buchung achten:
- Das Zimmer hat ein eigenes Bad (mit Toilette)
- Das Zimmer hat einen Kühlschrank, um ggf. Medikamente lagern zu können
- Das Hotel ist gut und schnell erreichbar
- Eine Praxis oder ein Krankenhaus nach westlichem Standard ist in der Nähe (mit deutsch-/englischsprachigem Personal)*
- Das Hotel bietet auch (bekömmliche) westliche Küche an, falls du die Landesküche nicht verträgst
*Nimm hierzu in deinem Heimatland Kontakt zu CED-Vereinen auf, die können dir helfen und eventuell Ärzt:innen empfehlen.
Versicherungen
Denke daran, vor deiner Reise folgende Versicherungen abzuschließen:
- Reguläre Auslandskrankenversicherung
- Reiserücktrittsversicherung
- Reiseabbruchsversicherung
- Prüfe außerdem, ob diese Versicherungen auch bei chronischen Erkrankungen greifen
Medikamente + Impfungen
Sei im Urlaub am besten auf alle Eventualitäten vorbereitet. Damit du bei der Einreise in dein Urlaubsland keine Probleme bekommst, nimmst du am besten alle Medikamente in der Originalverpackung mit. Außerdem solltest du folgende Dinge rechtzeitig einplanen:
- Ärztliches Attest besorgen, welches die Notwendigkeit aller Medikamente bescheinigt; am besten auf Englisch und/oder in der Landessprache (inkl. Erwähnung der notwendigen Kühlung)
- Überprüfe, welche Medikamente Kühlung benötigen, ggf. geeignete Kühltasche besorgen (in der Apotheke nach einer flugtauglichen Möglichkeit fragen)
- Relevante Impfungen fur das Reiseland auffrischen: rechtzeitig checken, was benötigt wird, da manche Impfungen etwas Zeit brauchen, um ihre Wirkung zu entfalten (Vorsicht bei Lebendimpfstoffen, wenn du kurzlich eine immunsupprimierte Therapie gemacht hast)
- CED-Medikamente in ausreichender Menge in Originalverpackung besorgen
- Nimm auch Medikamente mit, die dir bei einem akuten Schub helfen können
Unterwegs
Für den Flug
Medikamente sollten am besten im Handgepäck mitgenommen werden, da die Temperaturen im Frachtraum unter 0° C sinken können. Denke außerdem daran:
- Für den Flug einen Sitzplatz in der Nähe der Toiletten buchen
- Vorab ein geeignetes Diät-Menü bei der Fluggesellschaft bestellen
- Bei einem Stoma: ausreichend Versorgungsmaterial mitnehmen
- Bei einem Stoma: Ärtliches Attest/Travel Certificate ausstellen lassen
- Den Stoma vor dem Boarding zu leeren, damit er durch den Unterdruck nicht platzt
CED Notfall-Kit
- Einweg-Toilettensitz-Auflagen
- Desinfektionsspray
- Unterwäsche zum Wechseln
- Geruchsneutralisator
- Ggf. Elektrolyte
Reiseapotheke
Wie alle Reisenden solltest du zusätzlich zu deinen CED-Utensilien auch eine herkömmliche Reiseapotheke mitführen. Diese sollte allerdings auf deine CED abgestimmt sein – sprich am besten mit deinem Arzt oder deine Ärztin dazu.
- Verbandsmaterial & Pflaster
- Sonnencreme
- Fieberthermometer
- Medikamente gegen Schmerzen und Fieber
- Medikamente gegen Durchfall und Erbrechen
- Breitbandantibiotikum fur den Notfall
Vor Ort
Allgemein
Wenn du bereits alles geplant und gepackt hast, steht deiner Reise nichts mehr im Weg. Um ein großartiges Urlaubserlebnis zu haben, solltest du aber auch vor Ort auf ein paar Sachen achten:
- Zeitverschiebung im Urlaubsland bei der Medikamenteneinnahme beachten
- Wichtige Sätze in der Landessprache oder einer gängigen Sprache vor der Reise heraussuchen, Übersetzungsprogramme (Google translate; deepl) zur Hand haben
Essen
- Keine ungekochten Speisen (z. B. Sushi oder Tiramisu) essen
- Getränke nur aus originalverpackten Gefäßen (Dosen, Flaschen) trinken
- Vorsicht am Buffet – lieber auf frisch gekochte Gerichte zurückgreifen
- Kein rohes, ungeschältes Obst oder Gemüse verzehren, auch nicht in Salaten
- In wärmeren Regionen auf Eis und Eiswurfel verzichten
Nach der Reise
Untersuchungen
Lass dich zur Sicherheit - je nach Urlaubsort - zuhause auf Tuberkulose, bakterielle Infektionen, Eier, Parasiten oder Zwergfadenwürmer untersuchen
Entspannung und Stressbewältigung
Schule, Studium, Karriere machen, Freundschaften pflegen – unser Alltag kann teilweise ganz schön trubelig sein. Wenn du an einer CED leidest, kommt mit der Erkrankung sehr wahrscheinlich ein weiterer Stressfaktor in dein Leben. Gleichzeitig kann sich bereits vorhandener Stress möglicherweise negativ auf deinen Krankheitsverlauf auswirken. Deswegen ist es wichtig, dass du für dich Mechanismen findest, die dir die Entspannung erleichtern.
Schluss mit dem Stress
Für Stress gibt es viele verschiedene Auslöser: Für die einen ist der Job, die Schule oder das Studium eine große Belastung. Für die anderen sind es ganz persönliche Themen, wie zum Beispiel der Streit mit dem besten Freund oder Konflikte in der Familie. Und für Menschen, die an CED leiden, kann auch die Erkrankung Stress bedeuten.
Was alle diese Faktoren gemeinsam haben? Sie sind letztendlich subjektiv. Was deine beste Freundin als extrem stressig empfindet, ist für dich möglicherweise total unkritisch. Dennoch ist Stress ein ernstes Thema, wenn du nichts dagegen unternimmst. Auf Dauer kann er deine Gesundheit und deine Psyche stark belasten und zum Beispiel zu Kopf- oder Rückenschmerzen, Verspannungen, Depressionen oder einem Burn-out führen.
Bislang gibt es zwar noch keinen wissenschaftlichen Nachweis für einen Zusammenhang zwischen Stress und einem Schub bei CED Patient:innen. Betroffene berichten aber, dass ihren Schüben häufig stressige Phasen vorausgegangen sind. Daher solltest du immer auf dich achten und für ausreichend Entspannung in deinem Leben sorgen.
Einfach mal runterkommen!
Ein Patentrezept zum Stressabbau gibt es nicht. Die einfachste Möglichkeit ist, die Quelle zu eliminieren – häufig ist das aber nicht möglich. Dann kannst du Wege finden, mit der Situation umzugehen und dich aktiv zu entspannen.
So unterschiedlich wir auf Stress reagieren, so verschieden sind auch die Mechanismen, mit denen wir ihn wieder abbauen. Es gibt allerdings Methoden, die viele Menschen als entschleunigend und entspannend empfinden.
Yoga
Die verschiedenen Übungen des Yoga helfen dir dabei, deinen Körper und Geist miteinander in Einklang zu bringen. Dabei gibt es Praktiken, die eher körperbetont sind. Andere legen den Fokus auf Meditation und Entspannung. Yoga hat erwiesenermaßen einen positiven Einfluss auf die körperliche und geistige Gesundheit.
Meditation
Bei der Meditation versuchst du, deinen Geist frei von äußeren Einflüssen zu machen und dich vor allem auf eins zu konzentrieren: auf dich! Auch beim Yoga spielt Meditation eine wichtige Rolle.
Achtsamkeit
Bei Achtsamkeitsübungen richtet sich deine Aufmerksamkeit auf den gerade erlebten Moment: Du erlebst bewusst alles, was um dich herum geschieht, ohne es zu bewerten. Die sogenannte Achtsamkeitsbasierte Stressreduktion (Mindfulness-based Stress Reduction/MBSR) wird häufig in der Psychotherapie angewandt.
Musik hören
Musik hat einen unmittelbaren Einfluss auf unsere Stimmung – eine Playlist mit Musik, die dich glücklich macht, kann dir ganz schnell die gewünschte Entspannung bringen.
Ritual zum Runterkommen
Schließe z.B. deinen Arbeits- oder Unitag mit einem Ritual ab. Wenn du mit dem Fahrrad fährst, nimm den schönen Weg durch den Park statt der Hauptstraße. Gehe abends eine Runde spazieren und genieße die Ruhe. Oder schaue eine Folge deiner Lieblingsserie. Es ist bewiesen: Rituale schaffen Komfort und reduzieren Stress.
Hobbys haben
Nichts lenkt besser vom Alltagsstress ab als ein Hobby – ob du nun Sport machst, in einer Band spielst oder handwerklich aktiv bist. Egal, wie viel du zu tun hast: Du solltest dir immer ausreichend Zeit nehmen, um deine Hobbies auszuüben. Sie lenken dich ab und können dir helfen, Stress abzubauen.
Nein sagen
Stress kannst du auch reduzieren, indem du einfach mal „nein“ sagst. Das kann bedeuten, dass du ein stressiges Projekt nicht annimmst oder einen privaten Termin absagst, weil du Ruhe brauchst. Vielleicht meldest du dich auch von einem Kurs an der Uni ab, weil dein Tag sonst zu lang wird.
Be happy!
Das Leben ist teilweise stressig genug – setz dich nicht selbst zusätzlich unter Druck, indem du dir zu viele oder zu ambitionierte Ziele setzt. Sei zufrieden mit dir selbst und dem, was du hast. Dein oberstes Ziel sollte sein, ein glückliches und schönes Leben zu führen. Diese positive Grundhaltung wirkt sich auch positiv auf deine Gesundheit aus.
Job und CED – lässt sich das vereinbaren?
Einen großen Teil unserer Lebenszeit verbringen wir damit, zu arbeiten. Wenn du an einer CED erkrankt bist, bedeutet das auch, dass die Erkrankung Einfluss auf dein Berufsleben haben wird. Das muss jedoch kein Dealbreaker sein. Denn wenn die Arbeitsbedingungen stimmen, kannst du auch mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa im Job Erfolg haben und beruflich durchstarten.
CED im Job
Egal, ob du deinen ersten Job mit Morbus Crohn oder einer Colitis ulcerosa antrittst oder die Diagnose erst bekommst, wenn du schon mit beiden Beinen fest im Berufsleben stehst: Eine CED wird auch Auswirkungen auf deinen Arbeitsalltag haben. Deswegen ist es sehr wichtig, dass die Arbeitsbedingungen stimmen, sodass die Erkrankung keinen zusätzlichen Stress im Berufsalltag verursacht.
Wenn du an einer CED erkrankt bist, ist es für viele Betroffene hilfreich, eine Toilette in der Nähe zu haben. Daher bieten einige Jobs diesbezüglich mehr Komfort und weniger Stress, wenn es darum geht, Colitis ulcerosa und Morbus Crohn so unkompliziert wie möglich im Alltag zu integrieren.
Homeoffice
Heutzutage ist auch das Homeoffice in vielen Unternehmen zum Standard geworden und gehört zu einem flexiblen Arbeitszeitenmodell. Viele Arbeitgeber ermöglichen ihren Angestellten, einen oder mehrere Tage in der Woche von zu Hause aus zu arbeiten. Falls du diese Möglichkeit in deinem Beruf siehst, solltest du sie wahrnehmen.
Somit hast du mehr Komfort und weniger Stress, denn du musst deinen Kolleg:innen oder deine:n Vorgesetzte:n nicht ständig erklären, weshalb du erneut zur Toilette musst. Während eines akuten Morbus-Crohn-Schubes solltest du allerdings dringend einen Arzt oder eine Ärztin aufsuchen und dich im Zweifelsfall lieber krank schreiben lassen.
Flexibilität am Arbeitsplatz
Auch flexible Arbeitszeiten und Gleitzeit sind mittlerweile in vielen Firmen Alltag. Jobs in der IT oder der Kreativbranche haben häufig keine klassischen nine-to-five-Arbeitszeiten. Das ist besonders praktisch, um bei einer CED ärztliche Termine zu ermöglichen, oder während eines Schubes bei Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn etwas später ins Büro zu kommen. Selbstständigkeit ist ebenfalls eine Option, die sich in vielen Bereichen sehr gut mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung vereinbaren lässt.
Du kannst in der Regel von zu Hause aus arbeiten und dir deine Zeit verhältnismäßig frei einteilen. Dennoch solltest du gut die Vor- und Nachteile einer Selbstständigkeit abwägen, bevor du dich zu diesem Schritt entschließt: Eventuelle Sorgen, die mit einer Selbstständigkeit einhergehen, können einen zusätzlichen Stressfaktor darstellen und sich so negativ auf deine Gesundheit auswirken.
Alternativen finden
Falls in deinem Job weder Gleitzeit noch Homeoffice oder andere Arbeitszeitmodelle möglich sind, heißt es: Alternativen finden. Manche Berufe sind einfach schwieriger mit einer CED zu vereinbaren als andere. Bist du beruflich viel unterwegs, etwa im Außendienst, unternimmst du häufig Geschäftsreisen oder verrichtest schwere körperliche Arbeit, gibt es vielleicht Alternativen, die dir deinen Arbeitsalltag erleichtern können.
Vielleicht kannst du innerhalb deiner Firma eine andere Position besetzen, die sich leichter mit deiner chronisch-entzündlichen Darmerkrankung vereinbaren lässt.