Folge 22: Miteinander Sprechen – bei MS

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Transkript Folge 22: Miteinander Sprechen – bei MS

Gliederung der Podcastfolge:

1. Herzlich Willkommen zurück, Prof. Rieckmann!
2. Was macht eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation aus?
3. Prof. Rieckmann über Zeitmanagement im Klinikalltag.
4. Das Erstgespräch und die Signifikanz von Folgegesprächen.
5. Vertrauen zwischen Arzt/Ärztin und Patient:in.
6. Wie kann ich mich als Patient:in auf ein Gespräch vorbereiten? Am Beispiel einer Checkliste.
7. Spickzettel, Tagebuch und Apps als Hilfsmittel für Patient:innen.
8. Online informieren bei MS und die Gefahren von Dr. Google.
9. Der Unterschied im Gespräch zwischen Neudiagnostizierten und denen, die schon länger mit der MS leben.
10. Positiver Umgang mit der Erkrankung, eigene Erfahrungen und Tipps für Kolleg:innen.
11. Abschließende Worte von Prof. Rieckmann.
12. Verabschiedung.

Angy [00:00:00] Herzlich willkommen zu „Sprich's aus! Bei MS“. Mein Name ist Angy Caspar und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir in diesem Podcast über die Krankheit der 1000 Gesichter. Hör rein, wenn du mehr über ihre inspirierenden Geschichten und Erfahrungen zu dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag erfahren möchtest. Denn bei MS kann man eine Menge machen. Viel Freude beim Zuhören!

Angy [00:00:32] Herzlich willkommen zu unserer neuen Folge von „Sprich's aus! Bei MS“. Ich freue mich sehr, dass ihr wieder dabei seid. In diesem Podcast sprechen wir über Themen rund um Multiple Sklerose, tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps für das Leben mit MS. Zu Gast in unserem Podcast ist heute erneut Professor Dr. med. Rieckmann. Nachdem wir in der letzten Folge über das Thema Rehabilitation gesprochen haben, möchten wir uns in dieser Folge ganz der Arzt-Patienten-Kommunikation und dem Miteinander Sprechen bei MS widmen. Herzlich willkommen zurück, Professor Rieckmann!

Prof. Rieckmann [00:01:05] Ja, vielen herzlichen Dank. Ich freue mich, wieder im Podcast dabei sein zu dürfen.

Angy [00:01:09] Ich freue mich auch sehr, Sie heute ein zweites Mal bei uns zu begrüßen. Bitte stellen Sie sich doch für die Zuhörenden, die Sie aus der letzten Folge vielleicht noch nicht kennen, ganz kurz vor.

Prof. Rieckmann [00:01:19] Ja, ich heiße Peter Rieckmann, bin seit 2017 Chefarzt der Klinik für Neurologie am Medical Park Loipl, der höchst gelegenen Rehabilitationsklinik hier im Berchtesgadener Land, also dem Appendix der Republik in der Nähe zu Österreich. Ich bin hierhergekommen nachdem mein berufliches Leben eigentlich seit Ende der 80er Jahre ganz wesentlich in der Betreuung von MS-Patienten und auch der Bearbeitung des wichtigen Feldes der Entwicklung von Therapien bei der Multiplen Sklerose mitgeprägt worden ist. Während dieser Zeit habe ich natürlich viele Patienten erlebt und begleitet, in verschiedenen Phasen und auch an verschiedenen Orten. Und habe mich jetzt dem Thema Rehabilitation zugewandt, weil heutzutage medikamentös sehr viel erreichbar ist und damit auch Potenzial bei MS-Patienten gefördert werden kann, wenn die Entzündung so gut unterdrückt werden kann. Das heißt, dass man hier sehr viel erreichen kann.

Angy [00:02:22] Beim letzten Mal haben wir unter anderem über die Beweggründe von Betroffenen gesprochen, eine Rehabilitationsmaßnahme vorzunehmen. Damit es allerdings überhaupt dazu kommen kann, bedarf es als Basis eben einer guten und offenen Kommunikation zwischen Arzt und Patient:innen. Bitte erläutern Sie doch einmal, was Ihrer Meinung nach eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation ausmacht.

Prof. Rieckmann [00:02:45] Ja, im Prinzip ist schon in der Wortwahl ein Fehler. Entschuldigung! Wir sprechen immer von Arzt-Patienten-Kommunikation. Aber eigentlich ist ja primär der Patient im Vordergrund, der kommuniziert, der etwas mitteilen will. Wir haben als Ärzte leider die Angewohnheit, Patienten selten ausreden zu lassen. Und oft, da gibt es gute Untersuchungen zu, wird eigentlich innerhalb der ersten 20 bis 30 Sekunden schon der Redefluss unterbrochen. Von daher ist es wichtig, zunächst einmal zuhören zu können, den Patienten auch seine Geschichte erzählen zu lassen. Das ist in der Zeit, in der wir heutzutage leben, in der medizinische Dienstleistung sehr stark zeitlich getaktet. In der Praxis selbst, in Spezialambulanzen oder auch in der Klinik während der Visiten, kommt oft gar nicht all das zur Sprache, was der Patient vielleicht gerne sagen möchte. Das hat natürlich auch manchmal etwas mit der Erkrankung zu tun. Bei einer chronischen Erkrankung kommen viele Komponenten zusammen, und es ist auch manchmal nicht so einfach, das klar zu artikulieren. Deswegen ist es ganz gut, wenn beide, Patient und Arzt, in ein Gespräch vorbereitet hineingehen. Vonseiten des Patienten ist es natürlich gut, sich ein paar Notizen zu machen: Was will ich alles vorbringen? Sich darauf vorzubereiten und so sage ich es auch dem Patienten in der Visite. Wir sehen die Patienten in der Regel einmal die Woche: „Schreibt auf, was zwischendrin war an den einzelnen Tagen und was in der Visite dann gesagt werden sollte“, das ist wichtig. Und von Seiten des Arztes natürlich zu wissen, was ist an Vorbefunden da? Dass man also auch nicht den Patienten zum dritten, zehnten oder zwanzigsten Mal fragt nach dem Motto: „Was für Beschwerden haben Sie denn?“ Das sind alles Dinge, die von der Grundlage aus, wie ich eine Unterhaltung gestalte, an vorbereitenden Maßnahmen da sind. Und es sollte in Abhängigkeit davon, ob es jetzt ein Erstgespräch oder ein Folgegespräch ist, oder ob es um das Stichwort Diagnosestellung und Aufklärung über die Diagnose geht, nicht durch irgendwelche externen Faktoren innerhalb kürzester Zeit wieder gestört werden. Also möglichst frei von Piepser, Telefonanrufen oder eben einer zeitlichen Taktung von fünf oder zehn Minuten. Nein, für ein solches Gespräch sollte man 30 Minuten Minimum einplanen.

Angy [00:05:20] Da sind mir jetzt gerade zwei Wörter hängengeblieben, nämlich einmal die Zeit und einmal die Vorbereitung auf das Gespräch. Ich möchte mal mit der Zeit beginnen. Ich kann mir vorstellen, dass Ihnen als Chefarzt, vielleicht auch da an der ein oder anderen Stelle manchmal die Zeit fehlt, die Sie sich vielleicht gerne nehmen möchten, um eben für jeden Patienten und jede Patientin ausreichend Zeit zu haben. Inwiefern haben Sie denn das Gefühl, dass Sie sich trotzdem immer individuell auf die Betroffenen konzentrieren und Ihren eigenen Ansprüchen oder Wünschen gerecht werden können?

Prof. Rieckmann [00:05:54] Zunächst einmal habe ich ja das große Glück, hier in einer Klinik nicht alleine zu sein. Wir arbeiten in einem Team zusammen und da ist auf ärztlicher Seite primär der Stationsarzt der Ansprechpartner, der Oberarzt oder eben der Chefarzt, aber natürlich auch die anderen Therapeuten, die da sind. Sodass sich der Informationsaustausch auf verschiedenen Ebenen verteilt. Dennoch ist es so, dass es zu Beginn, hier bei uns in der Rehabilitation, eine Begrüßungsrunde gibt, für alle Patienten, die neu angekommen sind. Das ist einmal pro Woche dienstags, da kam ich quasi gerade her. Da ist es so, dass ich allen Patienten das, was ich eben gesagt habe, auch so sage. Dass sie sich möglichst gut vorbereiten bei der Visite, dass die Fragen, die sie haben, auch angebracht werden etc. Aber dass ich auch jedem Patienten die Möglichkeit auf ein individuelles Arztgespräch eröffne. Falls der Patient sehr viele Fragen oder Themen auf seinem Zettel stehen hat, die man während der Visite nicht so schnell abhandeln kann, kann man als Patient direkt sagen: „Halt Stopp! Ich habe da noch Themen und Fragen und ich brauche noch ein individuelles, ausführliches Arztgespräch.“ Dann kann man das mit dem Stationsarzt vereinbaren oder mit dem Oberarzt, aber ich biete auch jedem Patienten an, durchaus auch über das Chefarzt-Sekretariat einen Termin mit mir zu vereinbaren. Und das machen Patienten. Auch nicht unbedingt jeder, aber doch viele Patienten sehe ich individuell und das sind immer 30 Minuten Termine. Nicht immer sind 30 Minuten nötig, aber es hat sich herausgestellt, dass man in der Zeit doch vieles, was einem auf dem Herzen liegt, ganz gut besprechen kann. So versuchen wir das hier einzuteilen. Wie gesagt, es ist richtig, dass ich das nicht mit jedem Patienten in einer hohen Frequenz machen kann. Aber sie sind ja auch meistens 3 bis 4 Wochen bei uns, so dass die, die das Bedürfnis haben, eigentlich auch die Möglichkeit auf ein individuelles Einzelgespräch hier bei uns haben.

Angy [00:07:51] Sie hatten jetzt diese 30 Minuten angesprochen. Gibt es denn da noch Unterschiede, ob es sich dabei um ein Erstgespräch oder ein Folgegespräch handelt?

Prof. Rieckmann [00:08:00] Das Erstgespräch ist ja nicht unbedingt das, was wir jetzt hier bei uns führen. Erstgespräch würde ich sagen, wenn es zum Beispiel darum geht, die Diagnose darzustellen. Das wäre ein Erstgespräch: Vermittlung der Diagnose und auch Verarbeitung der Diagnose. Das ist meistens in einem einzelnen Gespräch gar nicht so zu machen. Es ist wichtig, dass man dann auch ein Folgegespräch anbietet, wenn es um das Stichwort Diagnosestellung geht. Für viele Patienten entsteht, wenn das Stichwort MS fällt, Multiple Sklerose, manchmal so eine Blockade, die man dann erst im Nachhinein wieder auflösen muss oder für den Patienten selbst stehen erstmal Fragen an. Natürlich ist die Frage, die wir stellen: „Was möchten Sie denn dazu wissen oder was wissen Sie noch nicht? Was sind Ihre Bedenken oder Ängste jetzt im Moment?“ Aber es fällt den Patienten oft dann zu dem Zeitpunkt noch gar nicht unbedingt ein, weil MS steht erstmal so als Diagnose da, aber „Wie ist da jetzt in Bezug zu mir selber? Wie hat das Einfluss auf mein Leben?“ Deswegen ist es wichtig, bei einer Diagnose, einem Aufklärungsgespräch immer zeitnah einen Folgetermin anzubieten. Das kann in der Ambulanz oder der Praxis stattfinden, am besten innerhalb von 2 bis 4 Wochen, um da noch einmal nachzuhaken. Außerdem hat der Patient die Möglichkeit zu Hause einiges an Zusatzinformationen nachzuschlagen, oder man kann dem Patienten auch selbst Informationen mitgeben, sodass der Patient besser informiert ist. Denn oft hat man am Anfang vielleicht eine Vermutung oder viele haben vielleicht noch gar nicht an die Diagnose MS gedacht, dass es das sein kann. Oder einige sagen: „Bin ich aber froh, dass es kein Tumor ist, es ist nur MS“, andere sagen: „MS ist ganz schlimm.“ Also da gibt es eine sehr große Bandbreite und deswegen ist diese Möglichkeit zum Zweitgespräch ganz wichtig. Und dann kommen natürlich immer intensivere Gespräche zustande, wenn es Veränderungen im Verlauf der Erkrankung gibt. Also wenn es um die Frage der medikamentösen Behandlung geht, die ja ganz wichtig heutzutage ist. Bei medikamentösen Behandlungen spreche ich jetzt im Wesentlichen von den immumodulatorischen Präparaten, also die, die einen Einfluss auf den Verlauf der Erkrankung, Reduktion der Entzündungsaktivität, das alles haben können. Da gibt es natürlich oft viele Fragen, die bei der Vielzahl der Medikamente, die wir haben, individuell angesprochen werden sollten. Da spielt auch die Präferenz des Patienten, was für ihn oder sie besonders wichtig ist eine Rolle, hinsichtlich Sicherheitsaspekten, Effektivität, Applikationsweise: „Kann man das schlucken? Muss ich das spritzen? Brauche ich eine Infusion? Und wie oft muss ich zur Blutuntersuchung?“ Das sind dann sehr pragmatische Aspekte, die aber in Folgegesprächen dann auch aufgenommen werden sollten. Hierfür noch ganz kurz als Ergänzung: In einem Erstgespräch kann man das oft gar nicht alles unterbringen. Deswegen ist das Erstgespräch Diagnosestellung und Informationen zur Erkrankung und in einem Folgegespräch wird dann der Aspekt der Therapie und Fragen, die von Patientenseite selbst noch mit eingebracht werden, besprochen. Dann kann man auch besser über Therapiemaßnahmen im Sinne der prophylaktischen immunmodulatorischen Therapie sprechen.

Angy [00:11:15] Wie laufen denn solche Gespräche bei Ihnen in der Klinik mit Patient:innen ab? Oder kann man das gar nicht so sagen, weil doch wirklich jedes Gespräch sehr individuell ist?

Prof. Rieckmann [00:11:24] Das ist richtig, es gibt nicht so ein Raster in dem Sinne, aber es gibt eine gewisse Vorbereitung zu dem Gespräch dadurch, dass Patienten vor Anreise schon einen sehr ausführlichen Fragebogen zugesandt bekommen. wodurch schon viele Vor-Informationen ankommen und wir selten die Situation haben, dieses Erstgespräch, was ich eben genannt habe zu führen. Also wir machen keine Aufklärung über die Diagnose, das wissen ja die Patienten, deswegen kommen sie ja zu uns. Aber bei uns geht es in dem Gespräch darum, so ein bisschen herauszubekommen: „Wo liegt das Problem in Hinblick auf die Erkrankung? Oder auch in der Auseinandersetzung, wie stehe ich zu der Erkrankung, wie beeinflusst die Erkrankung mein tägliches Leben?“ Ich hatte in dem vorherigen Podcast gesagt, dass ein Leben mit MS nicht primär immer bedeutet, dass es Einschränkungen geben muss, sondern das Ziel ist immer: „Ich habe MS, aber ich habe einen Lebensplan und lebe diesen Plan. Und ich möchte, dass das medizinische Umfeld, die Neurologen, die Therapeuten mir das ermöglichen.“ Das ist keine utopische Vorstellung, sondern das ist eine durchaus realistische Vorstellung, wenn man eben gut miteinander kommuniziert. Das heißt, dass ich von Patientenseite auch das Vertrauen habe, dem Doktor zu sagen: „Also mit den Spritzen, das ist nicht so gut, da habe ich jetzt mal drei ausgelassen, denn meine Haut macht ein Problem oder ich habe Probleme mit den Tabletten, weil ich Nebenwirkungen habe und lasse sie deswegen weg.“ Das ist eine wichtige Vertrauensbasis, die möglichst frühzeitig da sein sollte, damit auch der Patient die Möglichkeit hat zu sagen, wo Probleme auftreten. Nur dann kann eine effektive Ausrichtung auf das Leben mit MS stattfinden und in der Praxis umgesetzt werden, um weiterhin bei einer guten Stabilität alles machen zu können.

Angy [00:13:20] Jetzt hatten Sie schon zweimal das Thema Vorbereitung angesprochen. Einmal die Vorbereitung, bevor man zu Ihnen in die Klinik kommt und dann aber auch die Vorbereitung auf einzelne Gespräche während des Aufenthaltes. Das nennt man ja sozusagen Patientenmanagement. Wie denken Sie denn, kann man selbst als Patient, als Patientin zu einer erfolgreichen Kommunikation mit dem Arzt beitragen?

Prof. Rieckmann [00:13:43] Das ist ein Thema, was sehr wichtig ist. Gerade jetzt in der Zeit, wo wir viele Möglichkeiten zur medikamentösen Behandlung mit unterschiedlichen Präparaten haben. Der Patient kann sich anhand einer Checkliste, die ja heutzutage auch schon von verschiedenen Bereichen angeboten wird, optimal auf eine Unterhaltung mit dem Arzt vorbereiten. Dort können dann ganz persönlich die möglichst vorformulierten Fragen gestellt werden und die Aufregung nicht die Denkvorgänge blockiert. Am besten macht man sich einen Spickzettel, den man herausholen kann, damit man auch bei ein bisschen Aufregung alle Fragen, die im Zusammenhang mit MS stehen gut artikulieren kann. Also es gibt ja bestimmte Symptome über die man vielleicht nicht so gerne spricht oder die nicht typischerweise erkennbar sind. Also Blasenstörung ist zum Beispiel ein wichtiges Thema, weil man es auch gut behandeln kann in den meisten Fällen. Ich sag mal, wenn sich das Leben nur noch nach der Toilette ausrichtet, dann muss man die Blasenstörung auch spätestens behandeln. Sowas muss artikuliert werden. Auch wenn es um Aspekte wie kognitive Probleme geht, ist es ganz wichtig dies anzusprechen. Bei MS Patienten ist es ja nicht so, dass sie mit einem Abbau der kognitiven Leistung leben, aber es kann sein, dass manche Patienten Schwierigkeiten haben Themen rasch zu wechseln und die Konzentration aufrechtzuerhalten. All das sind Dinge, die der Arzt wissen sollte, um damit auch entsprechend ergänzende Therapien einzuleiten also neuro-psychologische, zusätzliche Behandlungen. Oder auch wenn es jetzt darum geht, festzulegen, wie effektiv die Therapie ist, die gerade eingesetzt wird, auch zu wissen, wie solche Symptome mit unterdrückt werden oder sich eben erst gar nicht entwickeln, das wäre der Idealfall. Die sogenannten stummen Symptome der MS und da hatte ich eben zwei genannt: Blasenstörung und kognitive Probleme. Das ist wichtig, das sollte vom Patienten, wenn er merkt: „Da habe ich irgendwie Probleme“ mit eingebracht werden. Das sollte auch von Seiten des Arztes abgefragt werden, aber es ist besser, wenn der Patient das selber weiß und auch vorbringen kann, weil er oder sie kann es am ehesten einbringen, wie stark es auch mit den Alltagsaktivitäten interferiert. Das ist ganz entscheidend.

Angy [00:16:10] Das sind ganz schön viele Dinge, die wichtig sind und da zusammenkommen. Ich kann mir vorstellen, dass es vielleicht hilfreich wäre, so eine Art Tagebuch zu führen? Gibt es da von Ihnen irgendeine Empfehlung?

Prof. Rieckmann [00:16:23] Ja, also der Spickzettel ist, das ist Tagebuch. Es gibt mittlerweile auch viele Apps, die für MS-Patienten herausgegeben wurden. Die meisten Firmen, muss man fast heutzutage sagen, die ein Präparat auf dem Markt bringen, stellen meistens Aufklärungsmaterialien bzw. auch solche Tagebücher oder eben solche Checklisten zur Vorbereitung auf das Arzt-Patienten-Gespräch zur Verfügung. Auch von Seiten der DMSG, der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, also unabhängigen Firmen, gibt es Informationen dazu. Diese kann man sich im Internet herunterladen bzw. auf einer entsprechenden App dann digital auch auf seinem Smartphone immer dabeihaben. Damit man nicht irgendeinen Zettel, auf den man gerade was geschrieben hat, zuhause vergisst, das Smartphone hat ja meistens jeder in der Tasche. Ist das nicht am einfachsten, das darauf zu dokumentieren?

Angy [00:17:12] Ja, da habe ich direkt noch eine weitere Frage. Kann es vielleicht auch hinderlich oder von Nachteil sein, wenn sich jemand zu sehr vorbereitet und vielleicht auch Google als Informationsquelle genutzt hat? Was sagen Sie dazu?

Prof. Rieckmann [00:17:25] Ja, das ist ein ganz wichtiger Punkt. Wie weit lasse ich Dr. Google, jetzt mal so als ein Stichwort, für die Internetrecherche, mich in der Thematik dessen beeinflussen, was eigentlich primär in der Diskussion zwischen Patient und Arzt besprochen werden sollte? Ich habe am Anfang davon gesprochen, wie wichtig das Aufklärungsgespräch ist und dass das möglichst zweistufig oder in zwei verschiedenen Sitzungen ablaufen sollte. Es ist auch ganz wichtig, dieses Bedürfnis, was jeden Patienten betrifft und vor allem MS-Patienten, die in der Regel jung und internetaffin sind, ganz besonders betrifft, nicht mit der Diagnose alleine zu lassen. Nach dem Motto: „Jetzt schaut mal im Internet nach“, sondern wenn es darum geht, weitere Informationen, die man jetzt nicht im Gespräch direkt anbringt, aber die man nachlesen kann. Zum Beispiel in Form von Informationsmaterialien, die es als kleines Büchlein gibt – da ist im Wesentlichen auch sehr, sehr gute Information über die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft oder das KKMS Krankheitsbezogene Kompetenznetz MS erhältlich, was in Deutschland hervorragende Informationsbroschüren oder auch eben Internetseiten hat, die man anklicken kann. Statt sich hinzusetzen und in Google Multiple Sklerose, kurz MS, einzugeben. Dann ist man verloren, weil es natürlich da ganz, ganz viele Eintragungen gibt, die nicht unbedingt nach der Qualität gelistet sind, sondern nach der Häufigkeit der Aufrufe. Da ist auch eine wichtige Aufgabe des Arztes, die richtigen Informationsquellen möglichst mit anzugeben und auf dieser Basis das Zweitgespräch zu führen. Deswegen nochmal, den Patienten allein zu lassen mit Dr. Google ist nicht so gut.

Angy [00:19:16] Wie oft erleben Sie das denn, dass Patient:innen zu Ihnen kommen und neben den Fragen, die sie notiert haben, auch verschiedene Dinge aus dem Internet oder irgendwelchen Suchmaschinen mitbringen, die dann auch gegebenenfalls irgendwelche Ängste auslösen? Wie oft kommt es vor?

Prof. Rieckmann [00:19:35] Leider noch sehr häufig. Und ich will mal so sagen: Wir sind ja in einer Zeit, wo es nicht das Problem ist, an Informationen heranzukommen, sondern das größere Problem ist, Information zu bewerten und eben danach auch Entscheidungen zu fällen. „Wie gehe ich damit um? Nehme ich jetzt all diese Angebote an, die ich sehe?“ Da ist es ganz wichtig, dass von Seiten des betreuenden Arztes entweder proaktiv auf die Internetseiten gelenkt wird, wo wir wissen, dass da gut recherchierte Informationen sind, oder aber eben aufzuklären. Ich gebe mal ein Beispiel von einer Situation, die nicht selten vorkommt. Wenn der Patient auf irgendwelchen Internetseiten unterwegs ist und dann sagt: „Ja, aber da wird Stammzellen Therapie angeboten und das soll auch zur Erneuerung des Nervensystems mit beitragen, also neuronale Stammzellen etc.“, dann müssen wir da natürlich Aufklärungsarbeit leisten und erklären, dass das zum Beispiel Therapieverfahren sind, die nicht nur teuer und wirkungslos, sondern zum Teil auch gefährlich sind. Dafür bedarf es natürlich auch einer gewissen Kenntnis der aktuellen Therapielandschaft. Deswegen sage ich eigentlich immer das Wichtigste, was allgemein von jedem Neurologen mitgegeben werden sollte, ist, dass man dem Patienten direkt Links mitgibt, also: „Schaut euch das und das und das an“. Oder eben entsprechendes Printmaterial, sodass der Patient etwas an der Hand hat, womit er sich zunächst mal auseinandersetzen kann und eben nicht blind im Internet nach Multipler Sklerose recherchiert. Das kann gefährlich sein, in der Tat.

Angy [00:21:13] Welche Herausforderungen ergeben sich denn aus unterschiedlichen Informationsständen bei Patient:innen? Also damit meine ich zum Beispiel: Wie unterscheiden sich frisch Diagnostizierte in Punkto Informationen von Betroffenen, die schon lange mit der Erkrankung leben? Und wie wirkt sich das dann auf die Arzt-Patienten-Beziehung aus?

Prof. Rieckmann [00:21:33] Ja, der neu diagnostizierte Patient, die Patientin hat viele Fragen zum Verlauf und das, was ich eingangs sagte: „Wie interferiert die Erkrankung mit meinem Lebensplan?“. Das sind die Fragen, die da im Vordergrund stehen und deswegen sage ich, es sollte immer diese Aussage vonseiten des Arztes oder der Ärztin dabei sein, dass man zunächst mal Perspektiven und Potenziale für den Patienten aufzeigt, damit nicht so eine negative Stimmung oder Angst, die am Anfang oft bei der Diagnosestellung dabei ist, gefördert wird. Also nach dem Motto: „Aber passen Sie auf! Nicht das ist das Entscheidende, sondern sorgen Sie dafür, dass eine gute Planung für die entsprechende verlaufsmodifizierende Therapie gemacht wird und dass Sie aber ansonsten das, was an Interesse da ist, was an Lebensplanung, an Berufsausbildung ansteht, möglichst eben auch umsetzen und dass dies im engen Kontakt mit dem betreuenden Arzt oder Ärztin auch entsprechend gesteuert wird“. Im weiteren Verlauf sind es mehr konkretere Fragen, weil Patienten oder Patientinnen natürlich auch oft schon besser informiert sind. Dann auch mehr Erfahrung haben, sodass es im Verlauf meistens mehr um konkretere Fragestellungen geht, und man dann auch, Sie sprachen am Anfang über das Thema Zeit, meistens fokussiertere, aber auch kürzere Gespräche führen kann. Es sei denn, und das ist auch wichtig, der Patient artikuliert doch ein größeres Problem, sodass man wieder eine größere Zeit mit einplanen kann, wenn es machbar ist. Ansonsten muss nicht immer alles mit dem Arzt abgesprochen werden, sondern es kann dann gegebenenfalls auch sehr hilfreich sein, Gespräche mit ausgebildeten MS-Nurses zu führen. Denn es gibt mittlerweile qualifizierte Ausbildungsprogramme für MS-Nurses, die auch durchaus die Gesprächsführung und den Informationsaustausch mit beinhalten. Das kann manchmal sehr hilfreich sein.

Angy [00:23:41] Ja, das waren jetzt auch sehr viele Informationen in punkto Vorbereitung. Deswegen möchte ich alle Punkte gerne noch einmal zusammenfassen. Sie hatten ja zum einen gesagt, dass man Checklisten nutzen kann oder auch Tagebuchschreiben. Dann hatten Sie angesprochen, dass es verschiedene Apps heutzutage gibt. Wichtig ist es auch, dass man die Fragen formuliert und dementsprechend auch notiert. Weiterhin ist es wichtig, dass alle Fragen, die mit MS in Zusammenhang stehen könnten, notiert werden, auch wenn es da mal um unangenehme Themen geht, so nenne ich das jetzt mal. Und was auch ganz, ganz wichtig ist, dass man sich auf Fachseiten informiert. Habe ich das jetzt richtig zusammengefasst oder haben Sie da noch eine Ergänzung?

Prof. Rieckmann [00:24:25] Super, ganz toll! Also alles gut, knackig zusammengefasst.

Angy [00:24:31] Wunderbar, sehr schön. Dann kommen wir abschließend noch zu einem weiteren Thema. In der letzten Folge haben wir ja bereits über die psychologische Komponente bei der Diagnoseverarbeitung gesprochen. Das heißt positiv formulierte Informationen zur Erkrankung sind, zumindest habe ich es so verstanden, auch ausschlaggebend für die Motivation und das Engagement der Patient:in. Worauf achten Sie genau, wenn es darum geht, Informationen positiv zu vermitteln?

Prof. Rieckmann [00:24:59] Zunächst einmal ist es wie gesagt wichtig, Informationen positiv zu vermitteln in dem Sinne, dass das Potenzial im Vordergrund steht und nicht der Schaden oder das Defizit, welches vermeintlich durch eine Erkrankung zustande kommen kann. Es ist ganz wichtig, dass man sagt, dass die Erkrankung eine lebensbegleitende Erkrankung ist, dass es eben an verschiedensten Stellen gute Ansatzpunkte gibt, wie man damit individuell gut umgehen kann. Und da spielen all diese Bereiche wie Ernährung, Entspannungsverfahren, Stress-Reduktion und Bewegung eine Rolle. All das, was man hinsichtlich einer gesunden Lebensführung und einer besseren Resilienz und eventuell auftretende Entzündungsfolgen stark abpuffern kann. In Ergänzung dazu ist es aber auch wichtig den Stellenwert der entzündungsreduzierenden, immunologischen prophylaktischen Therapie, die ja im breiten Spektrum heutzutage zur Verfügung stehen, zu kennen und zu wissen, dass in diesem Gesamtkontext eben eine gute, positive Lebensführung mit Multipler Sklerose möglich ist. Das ist, wie wir versuchen, die einzelnen Informationen so einzubetten, dass sie positiv aufgenommen werden können. Es spielen in dem Zusammenhang ganz einfache Kommunikationstheorien noch eine wichtige Rolle. Wir sind empfänglicher für Informationen, wenn wir interessiert, aufmerksam und positiv eingestellt sind, als wenn wir eine ablehnende, traurige, depressive Stimmung haben. Deswegen spielt das eben insgesamt, wie wir es darbieten, auch eine wichtige Rolle.

Angy [00:26:48] Jetzt kann ich mir vorstellen, ich war ja auch schon das eine oder andere Mal bei diesem oder jenem Arzt, dass diese Ärzte natürlich auch unterschiedliche Herangehensweisen haben. Und jetzt ist eben meine Frage, ist es schon mal vorgekommen, dass eine Patientin oder ein Patient zu Ihnen in die Klinik gekommen ist, für den eben diese positive Umgangsweise eine neue Erfahrung war? Und haben Sie da vielleicht auch ein Beispiel für?

Prof. Rieckmann [00:27:14] Also das muss ich sagen, war früher leider sehr häufig, aber es hat sich doch in den letzten Jahren einiges getan, da dieses Thema durchaus in vielen Bereichen aufgegriffen wird, auch in der Literatur. Auch wie wichtig die Kommunikation von Inhalten ist und die Symposien durchaus auch dem Fachpublikum, also den Neurologen, nahegebracht werden. Da hat sich einfach enorm viel getan und es hat vielleicht auch ein bisschen was mit der neuen Generation der Neurologen zu tun, die auch ein etwas anderes Verständnis des Berufsbildes haben und das Stichwort der Kommunikation als immer bedeutsamer sehen, sodass ich sagen muss, da hat sich wirklich in der letzten Zeit schon viel getan. Sodass es wesentlich besser ist, als es noch vor 10, 20 Jahren der Fall war. Ich selber hatte ja das Glück 2011 eine internationale Gruppe, die sich auch gerade mit dieser Thematik sehr intensiv beschäftigt hat, mit ins Leben zu rufen und da auch viel Erfahrung gesammelt, selber in der Gruppe mit Patienten, direkt auch Betroffenen zusammengearbeitet, gemeinsame Publikationen zu dieser Thematik geschrieben und so weiter. Das hat sich parallel dazu oder vielleicht auch damit bedingt, ich weiß nicht, aber jedenfalls ist das besser geworden. So dass es eigentlich nur noch selten der Fall ist, dass wir mit diesen negativen Einstellungen primär konfrontiert sind, sondern dass das schon mehr und mehr aufgegriffen wird. Aber sicher aufgrund der Tatsache, dass im ambulanten Bereich die zeitlichen Voraussetzungen oft doch nicht so gut sind, wir da zusätzlich noch ein bisschen unterstützend mitarbeiten können im Setting der stationären Rehabilitation.

Angy [00:28:58] Jetzt kommt vielleicht noch eine etwas provokante Frage: Haben Sie für Kolleg:innen Empfehlungen oder Tipps, das umzusetzen, damit meine ich diese positive Herangehensweise?

Prof. Rieckmann [00:29:11] Ja, bei der Erkrankung generell und der Diagnose einer chronischen Erkrankung im Speziellen wird uns ja immer wieder aufgezeigt, das ist jetzt lebensbegleitend. Aber ich will nicht sagen, wie man sich mit einem Partner eine Beziehung lebenslang gestalten kann, so auch mit einer Erkrankung, das wäre sicher nicht der ganz exakte Vergleich. Aber es ist doch etwas, wo ich immer wieder auch Möglichkeiten sehe, letztendlich mein Leben anzupassen, bewusster auch zu leben und bei der MS den großen Vorteil habe, dass ich durch die medikamentöse Behandlung auch die Unterstützung habe, dass doch die aggressiven Komponenten der Erkrankung, die entzündlichen Schübe und Veränderungen, die sich mit einer Bildgebung darstellen lassen, wirklich sehr gut herunterdrücken kann. Und dadurch eben das Potenzial, was ich habe, auch viel besser entfalten kann. Dann kommt das, wie ich es eingangs sagte, was mir einmal von einem Patienten mitgeteilt wurde, der sagte: „Also ich bin froh, dass ich damals die Diagnose MS bekommen hatte, denn es hat mir eine gesunde Lebensführung gebracht und viele Fehler, die andere Gleichaltrige meinerzeit gemacht haben, sind mir erspart geblieben.“ Also der Fokus besteht immer darin, welches Potenzial sehe ich da drin und wie kann ich das auch dem MS-Patienten mitteilen? Weil wir eben wissen, wir stehen nicht mit dem Rücken an der Wand und wissen nicht, was kommt, sondern wir können den Weg vorzeigen, wir können ihn in einer gewissen Weise bahnen in der Kommunikation von einer guten prophylaktischen Therapie, die individuell abgestimmt sein muss und letztendlich eben den Möglichkeiten, die sich dadurch eröffnen, was der Patient und die Patientin an eigenem Engagement selber für sich tun kann.

Angy [00:31:02] Vielen Dank. Damit sind wir auch schon fast am Ende unserer zweiten Folge angekommen. Gibt es sonst noch etwas, das Sie den Zuhörenden darüber hinaus raten oder mit auf den Weg geben möchten?

Prof. Rieckmann [00:31:15] Ja. Sagen Sie Ihrem Arzt das, was Sie wirklich im Hinblick auf die Beschwerden angeht, was Sie beeinträchtigt und wo Sie Sorgen haben. Das ist wichtig, dass der Arzt das weiß, dass die Neurologin oder der Neurologe darüber informiert ist, weil das natürlich enorme Auswirkungen auf die Gestaltung der Therapie hat und darauf, was an ergänzenden Maßnahmen vielleicht noch nötig ist. Damit das gut gemacht werden kann, bereiten Sie sich auf ein Arztgespräch vor. Das ist manchmal von der Zeit her knapp, aber wir wissen, dass nicht die Länge der Zeit, sondern die Intensität oft eine viel größere Rolle spielt. Das kann man natürlich verstärken, indem man sich gut drauf vorbereitet. Und sein Spickzettel, sein Tagebuch, seine Checkliste bei dem Kontakt mit dem Arzt in der Sprechstunde dabei hat.

Angy [00:32:14] Ja, da kommt auch direkt noch eine weitere Frage hinterher. Ich kann mir vorstellen, dass es ein gemeinsamer Weg ist, den man geht und dass die Kommunikation vielleicht auch im Laufe der Zeit, die man so miteinander verbringt, offener wird und die Patient:innen sich mehr öffnen. Ist das auch eine Erfahrung, die Sie bestätigen können?

Prof. Rieckmann [00:32:35] Ja, wir sagten ja eingangs, dass das Patienten-Arzt-Verhältnis auf Vertrauen gegründet sein sollte und neben dem Vertrauen, um das auch zu verstärken, gibt es die Möglichkeit, entsprechende Formulare, Blätter und Informationen, ein gewisses Commitment mitzubringen. Also, was sind meine Aufgaben als Arzt? Was sind deine Aufgaben als Patient? Ich weiß, es gibt vieles über Patientenrechte, es ist aber auch immer wichtig, an seine Pflichten zu denken. Also Patient-Rights, Patient-Duties. Das habe ich mal in einem Krankenhaus in Australien gesehen, wo links Patientenrechte und rechts Patientenpflichten aufgelistet waren. Da habe ich gesagt: „Ja Mensch, also das ist gut kommuniziert. Jetzt weiß jeder, auf welcher Ebene wir miteinander kommunizieren.“ Das ist wichtig, diese beiden Seiten mit zu berücksichtigen. Dafür kann man am Anfang das durchaus in das Gespräch mit einbringen, denn das schafft auch Vertrauen, wenn man es auf beiden Seiten sagt. Also ich habe als Arzt die und die Pflicht und als Patient brauche ich, um das vernünftig umsetzen zu können, eben auch die und die Information. Deswegen wäre es gut, wenn du, Patient oder Patientin, mir das auch entsprechend mitteilst.