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Sprich’s aus – der Podcast zu MS

Die Diagnose MS wirft viele Fragen auf, aber damit bist du nicht alleine. Wir möchten dich auf deinem Weg unterstützen und dir zeigen, wie man auch mit der Erkrankung positiv in die Zukunft schauen kann.
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Bei MS kann man eine Menge machen, darüber sprechen zum Beispiel

In unserem Podcast „Sprich’s aus! Bei MS“ berichten Betroffene und Menschen aus ihrem Umfeld über die Erkrankung, tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps für das Leben mit MS. Denn bei MS kann man eine Menge machen! Lieben, Reisen, sein Ding und füreinander da sein zum Beispiel.

Wir möchten gemeinsam über Multiple Sklerose aufklären, um allen Betroffenen Mut zu machen, aber auch, damit Angehörige noch besser verstehen können, was es bedeutet, mit MS zu leben. Deshalb richtet sich dieser Podcast auch an alle Nicht-Betroffenen, die ein besseres Verständnis für die Krankheit entwickeln möchten – denn sie sind eine der wichtigsten Stützen im Alltag von Menschen mit MS.

Folge 24: Nachbericht DGN-Kongress 2023 - bei MS!

Folge 24: Nachbericht DGN-Kongress 2023 - bei MS!
Sprechblase

Bei MS kann man eine Menge machen, mitreden zum Beispiel

Bring dich aktiv in unseren Podcast ein und erzähl uns deine persönliche Geschichte!

Du hast Fragen, Anregungen oder Themenvorschläge für unseren Podcast? Oder du willst sogar selber einmal zu Wort kommen und über deine Erfahrungen mit MS sprechen? Dann schreib uns doch einfach eine Email.

Wir freuen uns auf deine Ideen! Dein „Bei MS“-Team.

Karin Hagemeier, Managerin Patient Affairs, Janssen-Cilag GmbH

„Es ist uns eine Herzensangelegenheit alle Inhalte gemeinsam mit Betroffenen für Betroffene zu entwickeln.“

Karin Hagemeier
Manager Patient Affairs
Janssen-Cilag GmbH

Es sind die Begegnungen mit Menschen, die das Leben lebenswert machen

Betroffene sprechen im Podcast über MS

Mein Name ist Angy Caspar, ich lebe in Düsseldorf und bin die Moderatorin des Podcasts „Sprich’s aus! Bei MS“. Seitdem ich denken kann, liebe ich es, mit unterschiedlichen Menschen in Kontakt zu kommen und so mehr über sie und ihre ganz persönlichen Geschichten zu erfahren. Durch meine Tätigkeiten als Trainerin, Coach und Moderatorin darf ich diese Leidenschaft täglich leben. Ich bin sehr dankbar für die vielen schönen und berührenden Momente, die ich dadurch bereits erleben durfte. Dieser Podcast ist eine neue und sehr spannende Erfahrung für mich. Die Interviews bereichern mich sehr und ich erlebe jedes Mal eine Achterbahnfahrt der Gefühle und das macht es sehr besonders für mich.

Sprich's aus! Bei MS - Alle Folgen:

Martin Praast

Martin ist Medizininformatiker und erhielt die Diagnose MS im Jahr 2017 im Alter von 44 Jahren. Nach einer schweren anfänglichen Zeit entwickelte sich die MS für ihn im Laufe der Jahre „vom Drachen zum Schoßhündchen“. Martin ist sich durch die MS seines Lebens deutlich bewusster geworden. Er genießt nun den Moment und ist von „Könnte man mal machen“ zu „Wir machen das jetzt und sofort“ übergegangen. Er liebt das Mountainbiken, die Natur und das Fotografieren. Immer mit einem Funken schwarzem Humor bloggt Martin auf Instagram unter @maddinsleben über seinen positiven Umgang mit der MS im Alltag.

Lea Beutnagel

Lea erhält die Diagnose MS im Jahr 2019 mit 21 Jahren - mitten in ihrem Studium und kurz vor dem Corona Lockdown. Sie liebt das Lesen, Konzerte und Festivals. Durch die MS hat Lea gelernt mehr auf ihren Körper zu achten und sich mehr Zeit für sich selbst zu nehmen. Sie wünscht sich, dass die Menschen in ihrem Umfeld immer sehen werden was sie leisten kann, nicht nur ihre chronische Erkrankung. Auf Instagram bloggt sie unter @unheilbar_gluecklich mit dem Ziel „Barrieren in den Köpfen zu entfernen“.

MS-Betroffene Nadine Janevski
Nadine Janevski

Nadine ist Krankenschwester und erhält im Jahr 2015 mit 24 die Diagnose MS - 6 Wochen vor ihrer Hochzeit. Nachdem sie zuerst in ein tiefes Loch fiel änderte sich ihre Einstellung zum Leben ins Positive. Die Hochzeit fand wie geplant statt und Nadine hat mit ihrem Mann, einem Neurologen, inzwischen zwei kleine Kinder. Nadine liebt es Zeit mit ihren beiden Jungs zu verbringen und die Welt wieder mit Kinderaugen zu sehen. Durch die MS lebt sie noch bewusster im hier und jetzt. Es ist ihr wichtig anzunehmen was kommt und ihr Leben zu genießen. Unter @nanabanana1405 bloggt Nadine auf Instagram über ihr Leben als Mama mit MS.

Bei MS Dominik Beutner
Dominik Beutner

Dominik ist erst 16 als er im Jahr 2006 die Diagnose MS erhält. Die meisten Symptome seiner anfänglich vielen Schübe haben sich zurückgebildet, doch eines blieb – ein verändertes Gangbild. Während er anfangs noch Ausreden erfand und sich ein „Lügengerüst“ aufbaute, lernte er mit der Zeit offen über seine Erkrankung zu sprechen. Durch die MS ist Dominik positiver und stärker geworden und hat gelernt sein Leben mehr zu schätzen - nichts ist selbstverständlich. Nach wie vor treibt Dominik viel Sport, unternimmt Bergtouren mit seinem Mountain Bike und geht regelmäßig ins Fitness Studio.

Nele Handwerker

Nele ist 23 als sie im Jahr 2004 die Diagnose MS erhält. Während sie in den ersten Jahren noch versuchte die Erkrankung im beruflichen Umfeld geheim zu halten, geht sie inzwischen offen mit der MS um. Nele hat einen eigenen Podcast zum Thema MS ins Leben gerufen und ist leidenschaftliche Autorin. Sie hat nicht nur ein Buch über ihre Erfahrungen mit der MS, sondern auch mehrere Kinderbücher geschrieben. Ihr Ziel ist es in ihrem Leben insgesamt 100 Bücher zu schreiben. Auf Instagram bloggt sie unter @ms.perspektive über ihr Leben mit MS.

Regina Rikowski

Regina ist 25 als sie im Jahr 2014 die Diagnose MS erhält. Durch die Erkrankung hat Sie eine Leidenschaft für Herausforderungen entwickelt. Sätze wie „Das schaffst du nicht!“ lässt sie nicht gelten. Immer unter dem Motto „Mein Wille ist meine Grenze“ bestreitet sie z.B. Wandermarathons, bei denen sie in unter 12 Stunden 50 Kilometer wandert. Regina ist nun noch dankbarer für ihr Leben, denn sie sieht nichts mehr als selbstverständlich an. Unter @rikowski bloggt sie auf Instagram über ihr Leben mimt der MS.

René Matousek

Eines begleitet René schon seit frühester Kindheit – die Leidenschaft für Lebensmittel und das Kochen. Er erhielt die Diagnose MS im Jahr 2008, nur wenige Tage vor seinem 18. Geburtstag und mitten in seiner Ausbildung zum Koch. Durch die MS war es ihm nicht möglich auf Dauer als Koch zu arbeiten, doch das hat ihn nicht gestoppt an seiner Leidenschaft festzuhalten. Inzwischen ist er Ökotrophologe und betreibt mit seiner Frau einen „Food-Inspiration Blog“ bei Instagram unter @Matouskitchen. Heute ist René davon überzeugt, dass er ohne die MS niemals der positive Mensch geworden wäre, der er heute ist.

Caroline Régnard-Mayer & Joel Mayer

Caro ist 56 Jahre alt und seit über 20 Jahren alleinerziehende Mutter von zwei Kindern. Die Diagnose MS erhielt Caro im Jahr 2004 und erlebte sie als schweren Einschnitt in ihr Leben. Mit den Jahren hat sie es aber geschafft, die Erkrankung zu akzeptieren und anzunehmen. Inzwischen sieht sie sich als Mutmacherin und bloggt unter anderem auf Instagram unter @frauenpowertrotzms über ihr Leben mit der Erkrankung. Caros Sohn Joel ist inzwischen 22 Jahre alt und sieht seine Mutter als echtes Vorbild. Gemeinsam haben sie vieles gemeistert und auch die ein oder andere, vielleicht skurrile, Situation erlebt, die sie noch mehr zusammengeschweißt und stärker gemacht haben. Joel nimmt viel Positives aus der Erkrankung seiner Mutter mit, da er zur Selbstständigkeit erzogen wurde und gelernt hat niemals aufzugeben. Joel ist sehr stolz auf seine Mutter und darauf, was sie mit Ihrer Erkrankung alles geschafft hat: „Die Mama macht einfach immer weiter - für sie gibt es kein Nein und kein Stopp“.

Julia Höß

Julia ist 28 Jahre alt und lebt inzwischen seit fast zwei Jahren mit MS. Als sie Anfang 2020 die Diagnose erhält, bindet sie nicht nur direkt ihre Freunde und Familie mit ein, sondern auch ihren Arbeitgeber und ihre Kolleginnen und Kollegen. Die vielen positiven Reaktionen, ermutigenden Worte und Unterstützungsangebote haben ihr gezeigt, dass das für sie genau der richtige Weg war. Unter @nervenchaos verarbeitet Julia auf Instagram ihre Gedanken und teilt ihre Erfahrungen, um anderen Betroffenen Kraft zu geben. Julia sagt, dass ihr die MS die Augen geöffnet hat – es geht nicht mehr um höher, schneller, weiter. Achtsamkeit und die schönen Dinge des Alltags zu genießen haben für sie heute einen höheren Stellenwert. Sie sagt: „Die MS hat mich positiv gelenkt, ich bin nicht mehr so hektisch wie früher und ich habe gelernt auch mal nein zu sagen“.

Svenja Karsch

Svenja ist 47 Jahre alt und lebt inzwischen seit über 10 Jahren mit MS. Nach dem ersten Schock war es Svenja wichtig, der Erkrankung nicht zu viel Raum in ihrem Leben zu geben und das Beste aus der Situation zu machen. Svenja ist von Anfang an offen mit ihrer Erkrankung umgegangen und ist dankbar dafür, dass sie bisher nur positive Erfahrungen mit den Menschen in ihrem Umfeld gemacht hat. Eine gesunde Ernährung, Sport und die Aromatherapie tragen außerdem dazu bei, dass Svenja ein ausgeglichenes Leben führt. Sie lebt unter der Devise: „Genieße deine Zeit, denn du lebst nur jetzt und heute, morgen kannst du gestern nicht mehr nachholen und später kommt früher als du denkst.“ Unter @svenschiiiika bloggt sie über ihre Erfahrungen mit der MS.

MS-Betroffene Jule Külzer mit ihrem Mann Sven
Jule und Sven Külzer

Jule ist 25 als sie 2015 die Diagnose MS erhält – kurz nachdem sie ihren heutigen Mann Sven kennengelernt hat. Seine Reaktion auf diese Nachricht lautete: „Wenn du irgendwann nicht mehr laufen kannst, trage ich dich, wohin du willst.“ Nach einem gesundheitlichen Rückschlag 2020 und der Angst nun an die Wohnung gefesselt zu sein entstand die gemeinsame Idee für ein großes Abenteuer – das Leben an den verschiedensten Orten der Welt. Denn „krank sein kann man schließlich überall“. Seitdem berichten sie auf Instagram unter @solltekoennte.mache über ihr neues und aufregendes Leben.

MS-Betroffene Alice Michel
Alice Michel

Alice erhielt die Diagnose MS im Jahr 2017, doch bis dahin war es ein langer Weg. Ein Weg von 10 Jahren, denn die ersten Symptome erlebte sie vermutlich schon im Alter von 16. Nach der Diagnose folge die Verdrängung - schwere körperliche Arbeit, Kraftsport – ihre Devise lautete „durchziehen“. Es erforderte zwei weitere Jahre und einen schweren Schub, um sich mit der MS auseinandersetzen zu können. Sie musste sich eingestehen, dass sie nicht mehr so konnte wie sie wollte. Diese Erkenntnis brachte ein Umdenken mit sich und sie begann sich darauf zu besinnen, was sie wirklich will. Heute ist sie 30 und hat nicht trotz, sondern wegen der MS zu ihrem Traumberuf als Yogalehrerin gefunden. Inzwischen geht sie offen mit ihrer Erkrankung um und kämpft für mehr Akzeptanz und Verständnis für die Auswirkungen, die die MS mit sich bringt.

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Kevin Hoffmann

Kevin erhielt mit 24 die Diagnose MS, wodurch sich sein Leben grundlegend verändern sollte. Zwei Jahre mit starken Depressionen folgten, bevor er sein neues Leben annehmen konnte. Durch einen offenen Umgang mit der Erkrankung lernte Kevin mit der neuen Situation umzugehen und sein Leben neu zu ordnen. Inzwischen ist er 31 Jahre alt und engagiert sich intensiv für Aufklärung und mehr Akzeptanz rund um MS, unter anderem auch auf Instagram unter @kevin_kaempferherz. Als Mutmacher ist es sein Ziel Menschen zu zeigen, auch die vermeintlich kleinen Dinge im Leben zu schätzen.

Folge 16: MS Nurse: Hilfe und Unterstützung – bei MS! Teilnehmerin Anna Stadtmüller
Anna Stadtmüller

Anna ist 34 Jahre alt, seit ihrem 17. Lebensjahr medizinische Fachangestellte und leidenschaftliche MS Nurse. Als MS Nurse ist sie das Bindeglied zwischen Patient:in und Neurolog:in und somit Ansprechpartnerin, Unterstützerin und Begleiterin mit einem offenen Ohr für die Bedürfnisse von Menschen mit MS. Anna begleitet Patienten über viele Jahre, erlebt so alle Höhen und Tiefen mit und steht mit Rat und Tat zur Seite. MS Nurse zu sein ist für Anna eine Herzensangelegenheit.

Martin Praast

Martin ist Medizininformatiker und erhielt die Diagnose MS im Jahr 2017 im Alter von 44 Jahren. Nach einer schweren anfänglichen Zeit entwickelte sich die MS für ihn im Laufe der Jahre „vom Drachen zum Schoßhündchen“. Martin ist sich durch die MS seines Lebens deutlich bewusster geworden. Er genießt nun den Moment und ist von „Könnte man mal machen“ zu „Wir machen das jetzt und sofort“ übergegangen. Er liebt das Mountainbiken, die Natur und das Fotografieren. Immer mit einem Funken schwarzem Humor bloggt Martin auf Instagram unter @maddinsleben über seinen positiven Umgang mit der MS im Alltag.

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CED-Betroffene Eva Tappe
Eva Tappe

Wie Multiple Sklerose ist auch Morbus-Crohn eine unsichtbare Erkrankung. Als Eva die Diagnose erhielt, war es für sie besonders am Anfang eine große Herausforderung. Heute sagt sie, dass sie gelernt hat, mit ihrer Erkrankung umzugehen und ein erfülltes Leben zu führen. Das war allerdings nicht immer so. Nach ihrer Diagnose wusste sie nicht, wie sie kommunizieren soll, dass sie an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) leidet. Mit den Jahren hat sie gelernt über ihre Erkrankung zu sprechen und setzt sich öffentlich für die Aufklärung über CED ein, unter anderem auf Instagram unter @evalescam. Sie möchte anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht alleine sind. In dem Podcast „Klartext“ von Janssen spricht Eva über ihre Erfahrungen mit CED und tauscht sich mit Betroffenen, Angehörigen und Fachgruppen zu Themen rund um die Erkrankung aus.

Professor Dr. Sven Meuth
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Dr. h. c. Sven Meuth

Herr Prof. Meuth ist Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Düsseldorf. Nach Abschluss seines Studiums der Humanmedizin und des Aufbaustudiengangs Neurobiologie an der Universität Magdeburg arbeitete er von 2004 bis 2010 als Assistenzarzt an der Neurologischen Klinik und Poliklinik, Universitätsklinikum Würzburg. 2010 wurde Prof. Meuth nach Münster berufen. Hier arbeitete er bis 2013 als leitender Oberarzt in der neu gegründeten Klinik für Entzündliche Erkrankungen des Nervensystems und Neuroonkologie. Von April 2013 bis 2016 war er stellvertretender Direktor der Klinik für Allgemeine Neurologie am Universitätsklinikum Münster und übernahm dort im Jahr 2016 die Direktion des Instituts für Translationale Neurologie. Seit Oktober 2020 ist Prof. Meuth Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Düsseldorf. Sein wissenschaftlicher Schwerpunkt liegt unter anderem in der Erforschung von autoimmunen Entzündungen und neuroimmunen Interaktionen.

MS Podcast Folge 19 mit Gast Dr. med. Christoph Grothe
Dr. med. Christoph Grothe

Dr. med. Christoph Grothe ist Facharzt für Neurologie und Intensivmedizin und Oberarzt an den GFO-Kliniken in Troisdorf sowie Leiter der hiesigen MS-Ambulanz. Der Gedanke Medizin zu studieren entstand früh – nach dem Studium in Bonn war er Assistenzarzt am Universitätsklinikum Bonn (1999-2005) und gewann zunehmend Interesse an der Behandlung MS-erkrankter Menschen. Gemeinsam mit Prof. Stephan Schmidt und Dr. Michael Harzheim war Dr. Grothe in der dort ansässigen MS-Spezialambulanz beschäftigt. Nach Abschluss seiner Weiterbildung zum Facharzt im Jahr 2005 war Dr. Grothe für zwei Jahre an der Klinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Bonn tätig im Rahmen dessen er die Zusatzbezeichnung Intensivmedizin erlangte. Seit 2007 ist Dr. Grothe an den GFO-Kliniken in Troisdorf tätig und war schon früh als Oberarzt in den Aufbau der neuen neurologischen Abteilung, sowie eines MS-Behandlungszentrums involviert. Nach inzwischen über 20 Jahren in der Neurologie, und ebenso langer Zusammenarbeit mit MS Patienten, ist er der Ansicht, dass es bei der MS keine Tabuthemen geben darf.

Jennifer Hellbrück
Jennifer Hellbrück

Jenni ist 30 Jahre alt und erhielt Ende 2012 die Diagnose MS. Nach einer anfänglichen Zeit des „nicht wahrhaben Wollens“ hat sie gelernt die MS zu akzeptieren und als Teil von sich zu sehen. Einen wesentlichen Beitrag zu dieser Wandlung hat auch eine besondere Art der Selbsthilfegruppe geleistet: FUMS. FUMS steht für „Fuck You MS“ und wurde von dem Drummer von Billy Talent gegründet, der ebenfalls an MS erkrankt ist. Der Austausch mit anderen Menschen, die nachfühlen können, wie es einem wirklich geht hilft Jenni ungemein. So entstand auch ihr Motto „turning anger into hope“. Auch gut gemeinte, wenn auch wenig hilfreiche Ratschläge, sowie unbedachte Kommentare zu ihren unsichtbaren Symptomen wie "Ich bin auch oft müde - geh mal an die frische Luft!", "Dann geh halt mal früher schlafen" oder „Ach, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an“ regen sie heute nicht mehr auf. Heute weiß sie, es ist ihre MS und ihr Körper, niemand weiß besser als sie, wie sie sich fühlt. Auf Instagram bloggt Jenni über sich und ihre MS unter #xneonblack.

BeiMS: Podcastfolge 21 mit Prof. Rieckmann
Prof. Dr. med. Peter Rieckmann
Prof. Rieckmann ist seit 2017 Chefarzt der Klinik für Neurologie am Medical Park Loipl-Bischofswiesen. 1982 begann er seine medizinische Ausbildung in Göttingen und schloss, ergänzt durch Studienaufenthalte in Wien, London und Bombay, 1988 erfolgreich das Studium der Humanmedizin ab. Seine Facharztausbildung absolvierte er an der Neurologischen Universitätsklinik in Göttingen. Während dieser Zeit forschte er intensiv auf dem Gebiet der Neuroimmunologie und war an der Entwicklung zahlreicher Medikamente und neuer Versorgungskonzepte für Patienten mit MS beteiligt. Von 1996-2007 war Prof. Rieckmann Oberarzt und Leiter der klinischen Forschungsgruppe für MS an der Universitätsklinik Würzburg. Dort entwickelte er zusammen mit Kollegen die ersten Therapieleitlinien für die MS. 2007 folgte er einem Ruf auf eine Professur an der University of British Columbia in Vancouver, Kanada und leitete dort das klinische MS Forschungsprogramm. Im Rahmen dieser Tätigkeit entwickelte er Konzepte zur Verbesserung der Rehabilitation von akuten Schädigungen des ZNS. 2009 kehrte er zurück nach Deutschland und wurde Chefarzt der Neurologischen Klinik am akademischen Lehrkrankenhaus in Bamberg. Dort etablierte er Verfahren zur Neuromodulation, um Rehabilitationsprozesse im ZNS zu fördern. Sein intensiviertes Interesse an der Verbesserung von Reparaturvorgängen im Nervensystem führte ihn jetzt in die Rehabilitationsmedizin, um diese innovativen Ansätze in den Standard der Behandlung zu integrieren. 2019 wurde unter Leitung von Prof. Rieckmann das erste Zentrum für klinische Neuroplastizität im Medical Park Loipl gegründet. Er ist ehrenamtlich u.a. im Vorstand des ärztlichen Beirates der DMSG.
MS-Betroffener Marco Grund
Marco Grund

Marco ist 32 Jahre alt, lebt in Hamburg und ist Vater einer kleinen Tochter. Er verbringt gerne Zeit in der Natur und treibt als ehemaliger Boxer regelmäßig Sport. Nach seiner MS Diagnose im Jahr 2016 machte sich Marco selbstständig und hat ein Unternehmen gegründet. Mit „heldensphäre“ bietet er Sport Retreats an und unterstützt Menschen in einem ganzheitlichen Lebensstil. Zudem gibt er als Dozent in der Sport- und Gesundheitsbranche gerne sein Wissen an junge Studierende weiter. Dabei hilft ihm auch sein abgeschlossenes Sportmanagement-Studium. Marco legt Wert darauf, sich im Alltag auf die positiven Dinge zu fokussieren.

Dr. med. Thomas Schulten
Dr. med. Thomas Schulten

Dr. Schulten ist Oberarzt der Klinik für Neurologie im Klinikum Leverkusen und leitet dort die Multiple Sklerose-Ambulanz.

Nach seinem Medizinstudium an der Universität zu Köln war Dr. Schulten Arzt im Praktikum und Assistenzarzt an der Klinik für Neurologie in Leverkusen.

Dr. Schulten ist Mitglied bei der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) und bei der Deutschen Gesellschaft für Klinische Neurophysiologie und Funktionelle Bildgebung(DKGN) sowie ärztlicher Beirat bei der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft e. V. (DMSG) in der Ortvereinigung Leverkusen e. V.. Dr. Schulten ist es wichtig, Patient:innen an den neuesten Erkenntnissen aus der MS Forschung teilhaben zu lassen, um die Gesundheitskompetenz zu stärken und Betroffenen so zu ermöglichen, selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen.

Referenzen

https://barrierefreies.design/ (zuletzt aufgerufen am 13.12.2023).
https://www.w3.org/ (zuletzt aufgerufen am 13.12.2023).
https://bfsg-gesetz.de/ (zuletzt aufgerufen am 13.12.2023).
https://allyant.com/what-is-a-braille-keyboard-types/ (zuletzt aufgerufen am 13.12.2023).