Transkript Folge 10: MS und Berufsleben vereinbaren - bei MS

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Transkript Folge 10:
MS und Berufsleben vereinbaren – bei MS

Gliederung der Podcastfolge:

1. Willkommen, Julia! Vorstellung und Einführung in das Thema: Wie Julia es schafft, MS und Beruf zu vereinen.
2. „Da stimmt irgendwas nicht!“ – Wie Julia die Zeit von tauben Fußsohlen beim Sportkurs bis hin zur Diagnose MS erlebte.
3. Reaktionen aus dem engsten Umfeld: Wie Eltern reagieren, wenn das eigene Kind chronisch krank ist.
4. Lebenssituation zur Zeit der Diagnose: Wechsel von einer gestressten E-Learning Autorin zur Content Marketing Managerin.
5. Julias Arbeitsalltag mit MS und der Umgang ihres Arbeitgebers: „Mein Arbeitgeber steht zu 100% hinter mir.“
6. Tipps, wie man die MS im Job am besten anspricht – Das Wichtigste für Julia: Auf das eigene Bauchgefühl hören!
7. Veränderungen im Job: Wie Julia ihren Berufsalltag an die MS anpasst und wie sie von ihrem Arbeitgeber dabei unterstützt wird.
8. MS und Belastbarkeit: Wie sich ihre MS-Symptome auf Julias Arbeitsalltag auswirken können.
9. Julias Tipps bei Uhthoff: Was im Sommer hilft, um den Körper vor Hitze zu schonen und welche Tricks man auf der Arbeit anwenden kann.
10. Schreiben über die MS: Wie ihre Social-Media-Kanäle Julia helfen, ihre Gefühle und Gedanken zu verarbeiten.
11. Austausch mit anderen Betroffenen: Warum es guttut, Erfahrungen mit anderen zu teilen und sich gegenseitig zu ermutigen.
12. Gefühle in Worte fassen: Zu welchen Anlässen Julia schreibt und warum sie heute mit ihrem Leben so zufrieden ist.
13. Ein neuer Blickwinkel aufs Leben – Wie die Diagnose Julias Lebensstil auch positiv beeinflusst hat.

Angy [00:00:00] Herzlich willkommen zu „Sprich’s aus! Bei MS“. Mein Name ist Angy Caspar und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir in diesem Podcast über die Krankheit der 1000 Gesichter. Hör rein, wenn du mehr über ihre inspirierenden Geschichten und Erfahrungen zu dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag erfahren möchtest. Denn bei MS kann man eine Menge machen. Viel Freude beim Zuhören.

Herzlich willkommen zu einer neuen Folge von „Sprich’s aus! Bei MS“. Ich freue mich sehr, dass ihr wieder mit dabei seid. In diesem Podcast sprechen wir über Themen rund um Multiple Sklerose, tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps für das Leben mit MS. In der heutigen Folge spreche ich mit Julia Höß darüber, wie sie ihren Beruf mit der MS in Einklang gebracht hat, wann und warum sie im beruflichen Umfeld offen über ihre Erkrankung gesprochen hat und welche Möglichkeiten sie nutzt, um sich den Alltag angepasst an ihre Symptome angenehmer zu gestalten. Liebe Julia, herzlich willkommen!

Julia [00:01:08] Vielen Dank! Ich freue mich, dass ich hier sein darf.

Angy [00:01:10] Schön, dass du dir die Zeit genommen hast, um heute in unserem Podcast zu Gast zu sein. Es freut mich, dass wir heute miteinander sprechen und du uns von deinen Erfahrungen und dem Umgang mit der MS erzählst. Bitte stell dich doch mal ganz kurz vor.

Julia [00:01:23] Mein Name ist Julia. Ich bin 27 Jahre alt, bzw. bald schon 28, und ich komme aus dem schönen Augsburg in Bayern. Ich mache hobbymäßig eigentlich alles, was mit Kreativität zu tun hat, sei es Schreiben, Zeichnen, Fotografieren, Handlettering. Wenn es die Zeit zulässt, mache ich auch sehr gerne Sport. Aktuell arbeite ich als Content Marketing Managerin, habe aber ganz lange noch als E-Learning Autorin gearbeitet und hab erst jetzt im Juni meine Arbeitsstelle gewechselt. Und was ja vielleicht auch noch interessant ist: Meine MS-Diagnose habe ich am 6. März 2020 erhalten.

Angy [00:02:08] Das liegt ja noch gar nicht so lange zurück, dass du die Diagnose bekommen hast. Wenn du dich an die Zeit vor der Diagnose zurückerinnerst, wann hast du das erste Mal gedacht: „Da stimmt irgendetwas nicht“?

Julia [00:02:19] Das war tatsächlich recht kurz vor meiner Diagnose. Ich habe Ende 2019 – das war im Oktober oder November – mit einer Arbeitskollegin einen Sportkurse besucht und am nächsten Tag gemerkt: „Oh, ich spüre meine Fußsohlen irgendwie nicht mehr so richtig.“ Ich habe mir dann gedacht: „Da hast du dir beim Sport etwas eingeklemmt, oder dich zu sehr überlastet.“ Das Gefühl ging dann aber nicht weg. Dann dachte ich mir: „Okay, ich muss jetzt vielleicht mal zum Hausarzt gehen und das checken lassen.“ Der hat dann gemeint: „Das sieht irgendwie nicht so gut aus.“ Er hatte ein Instrument, ähnlich einer Stimmgabel, die schwingen und vibrieren kann. Das hat er dann an meine Fußsohlen gehalten, ich habe davon aber nur die Hälfte gespürt. Deshalb meinte der Arzt dann, dass man das neurologisch abklären sollte. Ich hab dann allerdings erst im März 2020 einen Termin bekommen und dann kam bereits der nächste Schub.

Angy [00:03:18] Wie war es für dich in der Zwischenzeit? Es war ja eine lange Zeit, die du auf den Termin warten musstest.

Julia [00:03:24] Genau. Ich hatte das Gefühl an meinen Fußsohlen für etwa zwei Monate. Über Weihnachten war es dann sehr ruhig. Man arbeitet nicht mehr, kommt runter und da war es dann tatsächlich weg. Ich habe aber dann gedacht: „Ich lasse den Neurologen Termin mal erstmal stehen. Es war ja wahrscheinlich irgendwas, und da mal jemanden drüber schauen zu lassen, kann nicht verkehrt sein.“

Angy [00:03:42] Okay, und wie ging es dann an dem Tag weiter, an dem du den Termin beim Neurologen hattest?

Julia [00:03:48] Ich habe tatsächlich noch vor dem Termin mit dem Neurologen meinen nächsten Schub bekommen, der auch der bisher heftigste war. Ich hatte zunehmend vom Knie aus Taubheits- und Lähmungserscheinungen. Und das ging sowohl nach unten bis in die Füße als auch nach oben bis zum Bauchnabel. Das endete dann schließlich darin, dass ich nicht einmal mehr Treppen laufen konnte, ohne mich festzuhalten. Dann bin ich noch einmal zum Hausarzt gegangen – der Termin beim Neurologen war ja erst in zwei, drei Wochen. Der Hausarzt meinte dann, ich solle in die Notaufnahme gehen, weil das jetzt wirklich heftig war. Und dann war ich eine Woche im Krankenhaus und dort wurde mir dann tatsächlich die Diagnose MS gestellt. Dadurch, dass ich 2019 schon dieses Gefühl in meinen Fußsohlen hatte, wurde kein klinisch isoliertes Syndrom festgestellt und es konnte gleich MS diagnostiziert werden.

Angy [00:04:41] Okay, und wie ging es dir dann damit, als du das erfahren hast?

Julia [00:04:46] Bei mir stand zunächst die Unsicherheit im Vordergrund. Ich hatte mit Multiple Sklerose eigentlich keine Berührungspunkte. Ich wusste, dass meine Tante väterlicherseits MS hatte, aber die ist schon verstorben, bevor ich geboren bin. Ich wusste gar nichts über die Krankheit und habe mich dann gefragt: „Was bedeutet diese Krankheit für mich?“ Ich habe mich dann sehr in das Thema eingelesen, habe mir Bücher bestellt, Blogs und Foren durchforstet – einfach mal, um zu gucken, was diese Diagnose für mich bedeutet. Es war nicht so, dass ich in ein Loch gefallen bin, oder so. Die Ärztin war, glaube ich, auch ein bisschen überrascht, weil ich erstmal nur „okay“ gesagt habe, als sie mir die Diagnose übermittelte. Aber ich bin irgendwie recht schnell in diese neue Situation reingewachsen. Ich wusste dann, was mich erwartet bzw. ich wusste dann, dass es viele Möglichkeiten gibt – und dass es keine Prognosen gibt, wie die Krankheit verläuft. Deswegen bin ich recht offen an die Sache herangegangen. Ich hatte direkt nach dem Krankenhausaufenthalt einen Reha-Aufenthalt und irgendwie gab mir das alles ziemlich viel Sicherheit – mental und körperlich, sodass ich mich recht gut gefangen habe.

Angy [00:06:01] Kannst du dich auch noch an die Reaktion aus dem engeren Umfeld erinnern?

Julia [00:06:08] Die Menschen in meinem Umfeld waren größtenteils geschockt. Ich habe meine Familie natürlich angerufen. Manche meiner Freundinnen habe ich nur kurz per WhatsApp Sprachnachricht informiert. Weil ich in dem Moment im Krankenhaus und die ganze Zeit in Untersuchungen eingebunden war, hatte ich kaum Zeit und Energie, um alles telefonisch abzuwickeln. Viele haben mich natürlich zurückgerufen und nachgefragt, wie es mir geht, was ich jetzt grade tue und so weiter. Das hat mir natürlich sehr viel Sicherheit gegeben. Aber zum Beispiel meine Eltern, die hat es sehr stark getroffen und belastet. Ich glaube aber, das ist normal. Wenn das eigene Kind unheilbar krank ist, ist das ein ziemlicher Schlag. Inzwischen haben wir uns aber alle gut daran gewöhnt.

Angy [00:07:06] In was für einer Lebenssituation warst du denn gerade, als du die Diagnose bekommen hast?

Julia [00:07:12] Ich habe bei dem Arbeitgeber gearbeitet, bei dem ich jetzt auch immer noch arbeite. Ich hatte damals noch einen etwas anderen Beruf. Ich war ja seit 2018 E-Learning Autorin bei der Firma und bin inzwischen Content Marketing Managerin. Es ist jetzt vielleicht ein bisschen erklärungsbedürftig, weil der Beruf nicht jedem etwas sagt: Damals bekam ich von Unternehmen Unterlagen zugeschickt, weil sie zum Beispiel ein Präsenztraining digital an ihre Mitarbeiter vermitteln wollten. Und meine Aufgabe war es dann, aus diesen ganzen Unterlagen etwas Schönes, didaktisch sinnvolles aufzubereiten. Also mir zum Beispiel einen Avatar auszudenken oder Videos zu entwickeln, die das Training begleiten… Ich habe auch damals schon mit meinem Freund zusammen in einer Wohnung gewohnt, daran hat sich auch nichts geändert.

Angy [00:08:11] Du hast ja gerade gesagt, dass du jetzt einen anderen Job machst. Hat sich das durch die MS ergeben, dass du das Berufsfeld innerhalb deiner Firma gewechselt hast?

Julia [00:08:21] Ja, tatsächlich schon. Ich bin dann relativ viel ausgefallen – ich hatte ja diesen Diagnose-Schub im März und dann kam im September der nächste und im Januar noch mal einer. Natürlich haben sich meine Arbeitskollegen und meine Chefs dann auch Gedanken gemacht: „Wie können wir Julia denn entlasten?“ Denn dieser Job als E-Learning Autorin hat ein großes Stresspotenzial. Man hat viel Druck, weil die meisten Kunden alles recht schnell haben wollen. Dann wurde intern eine Stelle als Content Marketing Managerin ausgeschrieben. Ich habe die Stelleausschreibung gelesen und wusste: „Ja, die ist genau wie für mich gemacht!“ Und dann habe ich die Chance ergriffen, um zu wechseln.

Angy [00:09:05] Wie sieht denn jetzt so dein Arbeitsalltag als Content Marketing Managerin aus?

Julia [00:09:12] Das Schöne ist, dass ich immer noch schreiben und kreativ sein kann. Ich gestalte unsere Webseite, mache sämtliche Media-Kooperationen, schreibe Social-Media-Texte. Was mir auch ziemlich gut gefällt, ist, dass ich mit allen Bereichen unserer Firma zu tun hab. Ich stimme mich natürlich mit jedem ab, der eine Marketing-Aktivität plant. Ich habe jetzt zwar nicht mehr den Kontakt nach außen zu unseren Kunden, aber habe dafür die Firma intern viel besser kennengelernt. Plötzlich hatte ich dann mit Leuten zu tun, mit denen ich die letzten drei Jahre gar nichts zu tun hatte. Generell besteht mein Arbeitsalltag eben viel aus Schreiben und vielleicht ab und zu auch mal aus Abstimmungen mit Kooperationspartnern.

Angy [00:09:55] Was bedeutet es dir, dass du noch in derselben Firma tätig sein kannst?

Julia [00:10:00] Das bedeutet mir schon sehr viel, muss ich sagen. Ich hab eh das Gefühl, dass mein Arbeitgeber zu 100 Prozent hinter mir steht und ich jemanden habe, der mir den Rücken stärkt. Es gibt da auch ganz andere Storys, die ich schon mitbekommen habe, wo Leute zum Beispiel während ihrer Probezeit entlassen wurden, oder solche Geschichten. Da bin ich wirklich sehr froh darüber, dass ich einen Arbeitgeber habe, der so hinter mir steht.

Angy [00:10:22] Wie lang hast du damals nach deiner Diagnose gewartet, bis du deinen Vorgesetzten und Kolleg:innen davon erzählt hast?

Julia [00:10:33] Tatsächlich gar nicht so lang. Sie wussten natürlich, dass ich im Krankenhaus war. Ich habe meiner Chefin damals Bescheid gegeben. Ich muss vielleicht die Struktur kurz erklären: Ich hatte eine direkte Chefin und eine Ebene darüber ist dann unser Vorstand. Die beiden sind also die, die für mich zuständig waren. Und die beiden waren dann – ein bis zwei Tage nach meiner Diagnose – zufällig mit dem Auto unterwegs und haben mich angerufen. Sie haben gefragt, wie es mir geht und ob es bereits Neuigkeiten gibt. Dann habe ich ihnen – quasi frisch diagnostiziert im Krankenhaus liegend – erzählt, dass ich Multiple Sklerose habe. Sie waren total nett und freundlich und haben gesagt: „Wenn du irgendetwas brauchst, melde dich bei uns. Versuch’ jetzt abzuschalten und runterzukommen. Alles auf der Arbeit kann jetzt warten, wir können alles selbst lösen. Nimm dir jetzt die Zeit, die du brauchst!“ Das war wirklich eine sehr schöne Erfahrung, die ich da gemacht habe.

Angy [00:11:33] Du sagtest gerade, dass ihr am Telefon miteinander gesprochen habt. Gab es auch einen Moment, in dem du gezögert und überlegt hast, ob du ihnen von deiner Diagnose erzählen kannst oder damit noch warten solltest? Oder war es für dich klar, dass du das direkt erzählst?

Julia [00:11:46] Das war für mich relativ schnell klar. Gerade mit meinen Arbeitskolleginnen aus unserem Team in Augsburg – also wir sind ein sehr kleiner Standort. Wir sind einfach sehr innig und in der ganzen Firma per Du. Und gerade bei meinen Augsburger Kolleginnen dachte ich mir: „Wir erzählen uns einfach alles“. Die hatten auch die Situation mit meinen tauben Fußsohlen mitbekommen, weil ich mich deswegen im Büro einmal fast hingelegt habe. Damals habe ich ihnen erzählt, dass ich nichts in den Füßen spüre und deshalb gestolpert bin. Sie wollten dann natürlich auch wissen, was los ist und haben sich Sorgen gemacht. Deswegen war es für mich klar, dass ich ihnen das auch schnell erzählen möchte.

Angy [00:12:25] Was rätst du denn gegebenenfalls anderen Betroffenen, wenn es darum geht, die MS im Beruf anzusprechen?

Julia [00:12:32] Ich finde, da muss man immer den individuellen Fall betrachten. Da gibt es immer ein paar Faktoren, die man bedenken muss. Einerseits natürlich: Bemerken andere meine MS im Alltag überhaupt? Wenn ich eine sehr milde Verlaufsform der MS hab, genauso wie vorher arbeiten kann und keine körperlichen Einschränkungen habe, dann muss ich es vielleicht weniger dringend erzählen. Aber wenn ich zum Beispiel meine Stunden reduziere oder am Arbeitsplatz humple und andere schon fragen, ob alles okay ist, ist das was anderes. Ich finde, ein weiterer wichtiger Punkt ist: Wie stehe ich zu meinen Kollegen? Also wenn ich eher auf Distanz bin und dann zusätzlich die MS im Alltag gar nicht bemerke, dann erzähle ich es natürlich weniger, als wenn ich ein sehr inniges und freundschaftlichen Verhältnis mit meinen Kolleginnen habe. Ein anderer recht wichtiger Punkt ist auch, ob ich einen Grad der Behinderung bzw. eine Art Gleichstellung habe. Ich zum Beispiel habe eine Gleichstellung mit Schwerbehinderten. Man kann die Vorteile daraus ja auch nur nutzen, wenn man mit den Leuten drüber spricht – in dem Fall zumindest mit der Personalabteilung. Wenn man sich wohlfühlt und sagt: „Ich möchte wirklich, dass andere Bescheid wissen, so dass nicht irgendwelche Gerüchte in der Firma herumbrodeln…“, weil man eben auch Angst hat, dass die Leute sich komische Sachen denken – etwa, warum man ein paar Monate nicht auf der Arbeit war – kann ich jedem dazu raten, darüber zu kommunizieren. Ich habe damals für mich beschlossen, dass ich es am besten finde, das Thema einmal groß zu kommunizieren. Auch an den anderen Standorten, mit denen ich nicht persönlich sprechen konnte… und ich habe einfach sehr positives Feedback bekommen. Wir haben eine interne Kommunikationsplattform und ich habe so viele positive Nachrichten von Mitarbeitern bekommen, mit denen ich auch sonst fast nichts zu tun hatte. Sie haben dann gesagt: „Respekt“, und „Alles Gute!“ Wie gesagt, das ist eine Einzelfallentscheidung, denke ich. Wenn man für sich überlegt: „Welche Punkte erfülle ich und fühle ich mich damit wohl?“, dann kann man gerne drüber reden. Aber wenn man sich unwohl fühlt, würde ich nicht unbedingt darüber sprechen. Ich finde, man sollte sich aber auf jeden Fall die Frage stellen, ob man weiterhin bei einem Arbeitgeber beschäftigt sein möchte, der negativ auf eine MS-Diagnose reagieren würde – unabhängig davon, ob man das offenlegt oder nicht. Man sollte sich auf jeden Fall fragen: „Möchte ich bei jemandem arbeiten, der mich gar nicht richtig unterstützt?“

Angy [00:14:55] Das heißt wenn ich das jetzt so zusammenfasse: Du rätst anderen Betroffenen auf ihr Herz zu hören und das zu machen, was sich gut anfühlt.

Julia [00:15:03] Ja, genau!

Angy [00:15:06] Gab es irgendwelche Dinge, die du und dein Arbeitgeber zusammen verändert haben, damit du optimaler arbeiten kannst?

Julia [00:15:16] Ich habe nach einiger Zeit – nicht direkt am Anfang, sondern erst mit Beginn der Pandemie, als wir alle ins Homeoffice mussten – gemerkt, dass der Schreibtisch, den ich im Homeoffice nutze, nicht für meine Größe und meine Krankheit ausgelegt ist. Ich habe dann gefragt, wie es aussieht und ob ich da Unterstützung bekommen kann. Aufgrund der Gleichstellung hatte ich zum Beispiel ohnehin das Recht darauf und habe dann einen höhenverstellbaren Schreibtisch bekommen, der mir die Arbeit sehr erleichtert. Wenn ich zum Beispiel Nervenschmerzen beim Sitzen habe, stehe ich am Schreibtisch auf. Außerdem haben wir meine Stunden noch reduziert, weil ich gemerkt habe, dass es nicht mehr geht. Ich habe vorher 36 Stunden gearbeitet, inzwischen sind es 33 Stunden. Da haben wir uns langsam herangetastet. Ich hatte immer die Möglichkeit zu sagen: „Hey, vielleicht mach ich noch was weniger, oder ein bisschen mehr.“ Wir haben also wirklich geschaut, dass die MS und meine Arbeit im Einklang miteinander sind.

Angy [00:16:19] Du hast also für dich erkannt, dass diese 33 Stunden ein optimales Arbeitspensum für dich sind?

Julia [00:16:24] Genau. Natürlich gibt es manchmal Wochen, wo ich mich auch da durchkämpfen muss. Wenn ich zum Beispiel meine MRT-Kontrollen habe oder zur Blutabnahme beim Neurologen muss, dann ist es natürlich irgendwie anstrengend und schlauchend. Ich habe zusätzlich den Vorteil, dass ich die Arbeitszeit, während der ich bei Terminen bin, die in Zusammenhang mit meiner MS stehen, nicht nacharbeiten muss. Auch das habe ich mit meinem Arbeitgeber ausgemacht.

Angy [00:16:52] Gibt es feste Abstände zwischen diesen Terminen? Also, ist es so, dass du sagst: „Dann gehe ich zum Neurologen, da gehe ich zu dieser Blutabnahme, da mache ich dies“, oder ist das variabel für dich?

Julia [00:17:04] Ich gehe regelmäßig zu meiner Neurologin, so alle drei Monate, und halbjährlich kommt dann noch ein MRT dazu. Aber wenn ich zum Beispiel einen Schub habe, ist es unregelmäßiger. Da kommt man dann in die Notfall-Sprechstunde von der Neurologin und eventuell gibt es dann auch ein außerplanmäßiges MRT. Im Grunde ist es aber regelmäßig, sodass man eben diese drei- bzw. sechsmonatigen Abstände zwischen den Terminen hat. Das ist aber auch bei jedem anders.

Angy [00:17:32] Wie hat sich die MS insgesamt auf deine Belastbarkeit ausgewirkt?

Julia [00:17:37] Am Anfang habe ich tatsächlich gar nichts gemerkt. Also ich konnte letzten Sommer, also 2020, wirklich gut arbeiten. Da habe ich auch noch keine Stunden reduziert. Seit dem Schub, den ich Anfang des Jahres hatte, der sich eigentlich nur auf meine Beine beschränkt hat – ich hatte Gleichgewichtsstörungen und Schwächeprobleme – habe ich es auch mit dem sogenannten „Brain Fog“ zu tun. Also ich höre anderen in Konversationen zu und bin wirklich präsent. Aber die Worte, die gesprochen werden, kommen irgendwie nicht in meinem Kopf an. Das habe ich nicht immer, aber ich merke es manchmal, wenn ich zum Beispiel sehr viele Termine hintereinander oder auch sehr lange Termine habe. Dann kann so eine kognitive Überlastung auftreten. Es können auch Konzentrationsprobleme vorkommen, wenn ich eine anspruchsvolle Aufgabe lösen muss. Aber auch das lässt sich gut lösen, weil wir alle in der Firma flexible Arbeitszeiten haben. Und wenn ich merke: „Es geht jetzt nicht mehr“, dann mache ich eben am nächsten Tag ein bisschen mehr und gehe etwas früher.

Angy [00:18:45] Was ja auch noch hinzukommt, ist das Thema Hitze. Im Sommer und bei hohen Temperaturen kann die Arbeit noch mal eine ganz andere Herausforderung sein. Das liegt daran, dass heißes Wetter teilweise für eine Verschlechterung der MS-Symptome sorgen kann, auch bekannt als das Uhthoff-Phänomen. Bist du auch davon betroffen und wenn ja, wie wirkt sich das bei dir aus?

Julia [00:19:05] Ich habe so ein bisschen mit Uhthoff zu tun, aber nicht immer. Es muss schon relativ viel Hitze und Stress da sein, damit ich es merke. Aber wenn es dann da ist, merke ich es persönlich in Form eines Kribbelns im rechten Bein. Meine Beine waren bisher bei allen Schüben betroffen und deswegen werden bei mir die Beine auch beim Uhthoff-Phänomen stärker in Mitleidenschaft gezogen. Und wenn ich das merke, habe ich dafür verschiedene kleine Tipps und Tricks – je nachdem, ob ich im Homeoffice oder im Büro bin. Fürs Homeoffice habe ich mir eine kleine Fußbadewanne geholt. Die fülle ich dann einfach mit kühlem Wasser und stelle meine Füße hinein. Dadurch kühlt der Körper wieder runter. Und da das Problem durch zu viel Wärme ausgelöst wird, wird es dann besser, sobald ich meinen Körper wieder etwas runterkühle. Im Büro kann ich mir natürlich keine Fußwanne aufstellen. Das wäre schon irgendwie witzig. Fürs Büro habe ich mir aber sogenannte Schüttel-Handtücher gekauft. Die gibt es eigentlich fast überall zu kaufen. Das sind kleinere Handtücher, wie man sie vom Sport vielleicht auch kennt, die man sich um den Nacken, die Arme oder die Beine legen kann. Wenn man die Tücher nass macht und danach ein bisschen schüttelt, kühlen die sehr runter. Sie werden nicht eisig kalt, sondern nehmen eine angenehme Kühle an. Wenn ich zum Beispiel eine kurze Hose trage, kann ich mir die Schüttel-Handtücher gut um die Waden wickeln. Wenn die Handtücher dann wieder wärmer werden, kann man sie einfach wieder schütteln und dann werden sie direkt wieder kalt. Die Handtücher helfen mir also auch sehr gut.

Angy [00:20:39] Jetzt hast du bereits zwei Hilfsmittel genannt, die dir helfen, wenn es sehr warm ist. Hast du gegebenenfalls noch einen anderen Tipp für MS-Betroffene, wie sie sich einen heißen Tag im Sommer so angenehm wie möglich gestalten können?

Julia [00:20:56] Ja klar. Ein Ventilator ist natürlich auch so ein Klassiker. Auch eine kleine Mini-Klimaanlage kann man sich besorgen, oder – was ich schon oft gesehen habe, aber selbst noch nicht ausprobiert habe – sind Kühlwesten und Kühlmanschetten. Die gibt es für alle möglichen Körperbereiche: Als Armmanschette, für die Beine oder auch als Weste für den Oberkörper. Und ich habe schon von sehr vielen gehört, dass das sehr gut gegen das Uhthoff-Phänomen hilft.

Angy [00:21:25] Ich kann mir vorstellen, dass auch eine schlechtere Konzentrationsfähigkeit damit einhergeht, wenn man sich sowieso gerade nicht allzu fit fühlt. Wie gehst du an solchen Tagen damit um? Du hast eben auch schon gesagt, dass du dann gegebenenfalls weniger arbeitest. Gibt es da noch irgendetwas anderes, was du tust?

Julia [00:21:42] Das A und O sind Pausen, wie ich finde. Man muss nicht unbedingt früher aufhören, aber manchmal ist es wichtig sich zu sagen: „Okay, ich mache jetzt mal 10 Minuten kurz Pause. Vielleicht kann ich auch kurz rausgehen, einmal um den Block laufen.“ Oder wenn ich schon morgens merke, dass ich mich überhaupt nicht fit fühle, hilft mir persönlich Yin Yoga total gut. Das ist eine sehr ruhige Form von Yoga, überwiegend im Sitzen und im Liegen. Wenn man das so 10 Minuten macht, dann kann es die eigenen Kräfte wieder mobilisieren. Ich habe das irgendwann einmal ausprobiert und gemerkt, dass es mir hilft. Natürlich ist es keine Garantie dafür, dass es jedem anderen hilft, aber ich glaube wir wissen alle, dass Dinge von Mensch zu Mensch unterschiedlich sind. Oder auch mal ein Power-Nap! Also wenn man eine Stunde Mittagspause hat, dann kann man sich auch mal 15 – 20 Minuten hinlegen oder auch mal einen Kaffee trinken. Ich muss gestehen, dass ich Kaffee hasse, aber ich denke ein Schlückchen Kaffee kann einigen anderen auch mal helfen.

Angy [00:22:46] Julia, du führst neben deiner Arbeit auch noch einen Blog und einen Instagram-Kanal und dort berichtest du auch über deine MS. Erzähl doch mal ein bisschen etwas darüber.

Julia [00:22:55] Ich habe im Januar mit meinem Instagram-Account angefangen und gemerkt, dass dieses Schreiben über die MS mir einerseits hilft, die Sachen zu verarbeiten, also wie eine Art Psychotherapie. Ich habe dann aber gemerkt, dass die Zeichen auf Instagram begrenzt sind, und habe mir dann gedacht: „Warum eigentlich nicht einen kleinen Blog zu dem Thema machen?“ Der wird dadurch, dass ich ja ganz normal arbeite, auch nicht regelmäßig bestückt. Aber immer, wenn ich das Gefühl habe, dass ich über irgendetwas ausführlicher sprechen möchte, oder von meiner Instagram-Community Feedback kommt, dass sie sich zu bestimmten Themen mehr Infos wünschen, dann schreibe ich einen Blogbeitrag über dieses Thema.

Angy [00:23:42] Wenn ich das richtig verstanden habe, machst du hauptsächlich Fotos und Texte. Oder postest du auch ab und an mal ein Video?

Julia [00:23:48] Tatsächlich habe ich mich an das Thema Video noch nicht ran getraut. Irgendwann werde ich das vielleicht einmal machen. Es gibt ja auch sehr viele Leute auf Instagram, die ihre Reels drehen oder in ihren Stories zu ihren Followern sprechen. Da bin ich tatsächlich noch etwas schüchtern. Wie gesagt, vielleicht mache ich das auch mal, aber aktuell beschränke ich mich noch auf Bilder und Texte.

Angy [00:24:12] Mit wem bist du denn auf deinen Kanälen hauptsächlich im Austausch? Sind es eher Betroffene oder melden sich bei dir auch Angehörige oder Freunde von Betroffenen? Wie kann ich mir das vorstellen?

Julia [00:24:24] Ich würde sagen, dass es sich beim Großteil meiner Follower um MS-Betroffene handelt. Es gibt auch ganz vereinzelt Leute, die mir folgen, weil sie sich einfach für die Krankheit interessieren. Ich habe zum Beispiel ein paar Arbeitskolleginnen, die mir folgen und auch bei mir im Freundeskreis gibt es natürlich ein paar Leute, die sich dafür interessieren. Aber die meisten sind tatsächlich andere Betroffene – auch die, die mir dann schreiben. Ich kriege relativ häufig sehr bunt gemischte Nachrichten von Leuten, die mir einfach mal sagen wollen: „Hey, du machst tolle Arbeit“, bis hin zu: „Ich bin frisch diagnostiziert, kannst du mir irgendwie helfen und Tipps geben?“ Da ist also vieles dabei.

Angy [00:25:03] Wie heißt denn dein Kanal?

Julia [00:25:07] Der heißt „Nervenchaos“.

Angy [00:25:09] Vielleicht hört jemand zu, der noch eine Anlaufstelle sucht. Deshalb finde ich das immer ganz schön, wenn wir den Zuhörenden etwas mit auf den Weg geben können. Gibt es denn irgendeine Geschichte, an die du dich besonders erinnerst – wo dich einmal jemand kontaktiert hat? Also sowohl im Positiven oder auch im Negativen?

Julia [00:25:27] Was mich tatsächlich immer sehr, sehr freut, ist, wenn jemand schreibt: „Ich freue mich total, dass du über die MS schreibst. Ich traue mich das nicht, aber es gibt mir Kraft, dass du darüber schreibst und ich das lesen und mich damit identifizieren kann.“ Das ist jetzt nicht auf bestimmte Personen bezogen, aber es kommt immer wieder mal vor – und es ist natürlich total schön, wenn man merkt, dass man das Ganze nicht nur für sich macht, sondern auch anderen damit Kraft geben kann. Es gibt natürlich auch Menschen, die mir ihre Geschichte erzählen und die wirklich verzweifelt sind. Wenn man es dann ein bisschen schafft, diese Menschen aufzuheitern und zu sagen: „Deine MS ist kein Weltuntergang. Selbst wenn es dir gerade wirklich schlecht geht, kann es wieder besser werden. Das Leben ist trotzdem schön, obwohl man vielleicht manche Einschränkungen hat…“ – genau diese Momente sind es, die ich besonders schön finde.

Angy [00:26:17] Du hast gerade schon erzählt, dass es dir selbst hilft online über die MS zu sprechen und das wie eine Art Psychotherapie für dich wirkt. In welchen Momenten hast du denn besonders das Bedürfnis, etwas zu schreiben?

Julia [00:26:28] Es ist so, dass ich in den schlechteren Momenten tatsächlich öfter blogge, weil man da eben oft mehr Zeit hat. Wenn man einen Schub hat und Cortison bekommt, dann ist man sowieso zu Hause und hat meistens kaum Energie für den Haushalt oder irgendetwas anderes. Dann schreibe ich gerne mal einen Instagram-Post oder einen Blog-Post. Aber ich teile auch sehr gerne die positiven Momente. Wenn ich im MRT war, keine neuen Läsionen da sind und ich das teile, dann freut sich die ganze Community mit und schickt mir irgendwelche Feier-Smileys. Das ist dann auch sehr schön. Ich schreibe sowohl in den positiven als auch den negativen Momenten sehr gerne.

Angy [00:27:09] Und sag mal, was war denn deine ursprüngliche Idee dahinter? Wolltest du es für dich machen oder für andere Betroffene? Woher kam deine Idee, das überhaupt zu machen?

Julia [00:27:24] Die Idee ist im Januar im Krankenhaus entstanden, als ich sehr zu kämpfen hatte. Der Schub hat sich extrem lang hingezogen und ich hatte irgendwann 11 Gramm Cortison intus. Ich war total durch. Und ich dachte mir dann: „Ich muss das mal aufschreiben, was ich erlebe.“ Früher hat mich mein Tagebuch immer begleitet, aber ich dachte mir: „Ich brauche etwas anderes. Ich brauch was, wo mir Menschen auch zuhören.“ Ich bin da so dran gegangen, dass ich mir dachte: „Okay, ich schaue erst einmal, ob das jemanden interessiert, ob Feedback kommt.“ Aber ich habe dann sehr schnell gemerkt – weil ich dann auch selbst anderen Leuten gefolgt bin und mich mit ihnen ausgetauscht habe – dass der Austausch und sich gegenseitig ein positives Mindset mitzugeben sehr guttut. Also der Austausch von Erfahrungen und das gegenseitige Aufheitern – genau diese Kombination war das Grundgerüst für meine Idee.

Angy [00:28:21] Wie zufrieden bist du mit deinen Entscheidungen und deinem Leben heute und jetzt?

Julia [00:28:27] Ich muss sagen, dass mir die MS auch ein Stück weit die Augen geöffnet hat. Man rennt oft mit Scheuklappen durchs Leben, will im Job schneller, höher, weiter kommen. Stress ist egal, Überstunden sind kein Problem. Durch die MS wird das Leben so ein bisschen entschleunigt. Man achtet viel mehr auf die kleinen Dinge im Alltag. Ich habe auch gemerkt – als ich nicht mehr so gut laufen konnte während meines starken Diagnose-Schubs – dass vieles nicht selbstverständlich ist, was wir als selbstverständlich erachten. Durch diese Achtsamkeit, durch dieses „ich achte mehr auf mich und meinen Körper“ und dadurch, zu versuchen, schöne Dinge zu machen und diese auch viel mehr zu genießen als früher – das hat sich wirklich ins Positive verändert. Vorher war ich ein eher hektischer Mensch, auch schneller mal übellaunig. Ich finde, die MS hat mich hier tatsächlich ins Positive gelenkt.