Folge 18: Eine Therapieentscheidung treffen – bei MS

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Transkript Folge 18:
Eine Therapieentscheidung treffen – bei MS

Gliederung der Podcastfolge:

1. Herzlich Willkommen, Prof. Meuth! Vorstellung und Einführung in das Thema: Eine Therapieentscheidung treffen bei MS.
2. Die „drei Säulen der MS Therapie“ und wie sie eingesetzt werden.
3. MS-Therapie vor 20 Jahren und heute.
4. Warum es wichtig ist für alle Patient:innen ein individuelles Therapieziel zu finden und was es dabei zu beachten gilt.
5. „Bei einer verlaufsmodifizierenden MS ist frühes Handeln das A und O.“
6. MS: So kann die Therapieentscheidung ab ablaufen.
7. Zusammenfassung einiger Faktoren, die man bei der Therapieentscheidung beachten sollte.
8. So unterschiedlich laufen Patientengespräche zur Therapieentscheidung ab.
9. Warum ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis so wichtig für die Behandlung der MS ist.
10. Therapie-Neueinstellung vs. -Umstellung: Was es dabei zu beachten gibt.
11. Von den Hürden der Therapietreue – Wie Ärzt:innen ihre Patient:innen unterstützen können.
12. Die Therapie-Vorstellungen und Wünsche von Patient:innen und Ärzt:innen sind teilweise unterschiedlich. Was tun?
13. Prof. Meuth erzählt von einer zunächst schwierigen Therapiefindung und wie er damit umging.
14. Shared Decision Making: Bedeutung allgemein und Relevanz für Therapietreue.
15. Es gilt die individuell passende Therapie zu finden. Prof. Dr. Meuth macht Betroffenen Hoffnung.
16. Verabschiedung

Angy [00:00:00] Herzlich willkommen zu „Sprich's aus! Bei MS“. Mein Name ist Angy Caspar und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir in diesem Podcast über die Krankheit der 1000 Gesichter. Hör rein, wenn du mehr über ihre inspirierenden Geschichten und Erfahrungen zu dem Umgang mit der Erkrankung im Alltag erfahren möchtest. Denn bei MS kann man eine Menge machen. Viel Freude beim Zuhören.

Angy [00:00:32] Herzlich willkommen zu unserer neuen Folge von „Sprich's aus! Bei MS“. Ich freue mich sehr, dass ihr wieder dabei seid. In diesem Podcast sprechen wir über Themen rund um Multiple Sklerose, tauschen Erfahrungen aus und geben Tipps für das Leben mit MS. Ja und wie schon in der letzten Folge angekündigt, ist Prof. Dr. Meuth heute ein zweites Mal in unserem Podcast zu Gast. Als Neurologe und Chefarzt an der Uniklinik Düsseldorf hat er sich auf neuroimmunologische Erkrankungen spezialisiert und erforscht innerhalb dieses Bereiches vor allem die Multiple Sklerose. Ich freue mich sehr, Sie heute nochmals begrüßen zu dürfen. Herzlich willkommen zurück, Prof. Dr. Meuth und bitte stellen Sie sich doch gerne noch mal kurz vor.

Prof. Meuth [00:01:16] Ja, vielen Dank, dass ich noch mal dabei sein darf. Vielen Dank auch für die Begrüßung. Ja, ich habe mich das letzte Mal von der fachlichen Seite her vorgestellt. Diesmal mache ich es ein bisschen anders. Ich bin in Hessen geboren. Das hören Sie auch oder haben es schon gehört im letzten Podcast. Die Hessen haben ja so ein bisschen Problem zwischen „ch“ und „sch“ zu unterscheiden. Ich bin verheiratet, habe eine 14-jährige und eine 11-jährige Tochter und wenn ich nicht mit Patientinnen und Patienten unterwegs bin und nicht forsche, stehe ich am liebsten auf dem Tennisplatz. Jetzt wissen Sie wirklich das Wichtigste von mir.

Angy [00:01:49] Ja, vielen Dank dafür. Genau, beim letzten Mal haben wir ja ausführlich über so grundlegende medizinische Themen der MS gesprochen, wie zum Beispiel eben die Symptome, die Diagnose und mögliche Auslöser der Erkrankung. Heute möchte ich von Ihnen gerne mehr darüber erfahren, wie die Therapieentscheidungen getroffen werden. Da spricht man ja von den „drei Säulen der MS-Therapie“. Bitte erläutern Sie uns doch mal, welche drei das sind, was man überhaupt darunter versteht und wie man sie einsetzt.

Prof. Meuth [00:02:20] Vielen Dank für die Frage. Also mit diesen drei Säulen nimmt man sozusagen drei grundlegende Behandlungsprinzipien in den Fokus. Die erste Säule ist sicherlich die Therapie der akuten Schübe – das heißt, die Therapie mit Kortison. Und das ist insofern wichtig, als dass man weiß, dass es im Rahmen eines Schubs eben zu Verletzungen im zentralen Nervensystem kommt und auch zu einer Störung der Blut-Hirn-Schranke. Und das können wir noch mit Kortison in vielen Fällen wieder umkehren und können helfen, dass eben diese verlorengegangene Funktion, sei es Sehfähigkeit, Sensibilitätsstörung wieder zurückzuführen. Das ist eine ganz wichtige und ganz grundlegende Säule der Therapie. Eine zweite, mindestens genauso wichtige Säule, ist die verlaufsmodifizierende Therapie. Das heißt also, wenn die Diagnose einer Multiplen Sklerose gestellt ist, der akute Schub behandelt ist, stellt sich die Frage: Wie kriegen wir es hin, dass im weiteren Erkrankungsverlauf möglichst wenig Schübe auftreten? Und das ist eben diese verlaufsmodifizierende Therapie. Da haben wir nicht nur ganz verschiedene Medikamententypen zur Verfügung, sondern diese einzelnen Medikamente werden auch ganz unterschiedlich verabreicht. Das heißt ganz traditionell, noch aus den 90er Jahren, finden wir Injektionstherapien. Da gibt es auch mittlerweile wieder einige Neuere, die auf diese Applikationswege zurückgreifen. Wir haben dazu orale Medikamente, also Sachen, die man in Form einer Tablette einnehmen kann. Und wir haben Infusionstherapien, die über die Vene verabreicht werden. Das hilft uns auch, sagen wir mal, bestimmten Patientenbedürfnissen besser entgegenkommen zu können. Die dritte Säule, die auf keinen Fall vernachlässigt werden darf, ist die rein symptomatische Therapie. Also eine Therapieunterstützung, die nicht darauf abzielt, sozusagen den Verlauf, die Anzahl der Schübe zu modifizieren, sondern die versucht bestimmte aufgetretene Symptome möglichst zurückzudrängen und den Funktionszustand zu verbessern. Darunter gehören neben Medikamenten auch Physiotherapie, Ergotherapie, unter Umständen eine Psychotherapie, wenn es um Krankheitsverarbeitung geht, aber auch eine Logopädie und eben komplementäre Methoden. Alle diese drei Säulen zusammen helfen einen Patienten oder eine Patientin im Verlauf möglichst optimal zu versorgen.

wenn wir jetzt mal 20 Jahre zurückdenken, inwieweit haben sich denn da die Therapien, auch die Ziele der Therapien und auch die Erfolge von damals bis heute verändert? Ich kann mir schon vorstellen, dass in dieser Zeit einiges passiert ist.

Prof. Meuth [00:05:07] Ja. Also ich glaube, es ist immer so, mit der Zunahme an Therapieoptionen wachsen auch die Therapieziele. Und wenn man jetzt vor 20 Jahren überlegt hat, dann war man für alles dankbar, was die Erkrankung ein bisschen reduziert, also die Krankheitsaktivität reduziert und vielleicht weniger Schübe zulässt. Und da war man mit Schubratenreduktionen in der Größenordnung von 30% schon durchaus zufrieden. Was ja bedeutet, ein Drittel der Schübe werden reduziert. Mit Zunahme der Optionen sind diese Ziele gewachsen und man hat gesagt: „Also mit 30% geben wir uns nicht mehr zufrieden, wir wollen vielleicht 80% Schubratenreduktion haben“, beispielsweise. Oder aber man hat gesagt: „Naja, nicht für jeden Patienten ist eine Spritzentherapie das Richtige. Wir brauchen auch beispielsweise oral verfügbare Medikamente, also Tabletten gegen die Multiple Sklerose.“ Und dann hat man natürlich auch mit der Option oder mit den verschiedenen Optionen die Möglichkeit, einem Patienten, einer Patientin ein gewisses Wirksamkeits-, aber auch Nebenwirkungsprofil anzubieten. Denn es könnte ja sein, jemand sagt: „Naja, also grippeartige Nebenwirkung, das ist etwas, das kommt für mich jetzt nicht in Frage. Aber vielleicht zum Beispiel gastrointestinale Nebenwirkung ist etwas, das kann ich oder wer auch immer besser tolerieren.“ Oder natürlich, man hat verschiedene Optionen, um auch eine zu finden, die bei guter Wirksamkeit in dem jeweiligen Patienten oder der jeweiligen Patientin gar keine Nebenwirkungen macht.

Prof. Meuth Jetzt ist es mir aber noch mal wichtig, auch für alle Hörerinnen und Hörer zu sagen, dass wir schon, wenn wir über diese verschiedenen Optionen sprechen, noch mal zwischen den drei Verlaufsformen unterscheiden müssen. Denn wir haben ganz klar die besten Behandlungsoptionen für Patienten mit einem schubförmigen Verlauf. Wir haben schon etwas weniger Behandlungsoption für Patienten mit einem sekundär chronisch progredienten Verlauf und wir haben sicherlich die schlechtesten Optionen, wenn wir über die Vielzahl der Ansätze sprechen, für die Patienten mit einem primär chronisch progredienten Verlauf. Insofern haben wir jetzt mittlerweile weit über zehn Immunmodulatoren und können dann versuchen, für welchen Patienten ist welches Therapieprinzip eigentlich am besten geeignet, auf der einen Seite aus Wirksamkeitsgründen, auf der anderen Seite aber auch aus Nebenwirkungsgründen und dazu vielleicht noch bestimmte Lebenssituationen in den Fokus nehmen. Das heißt also, jemand, der vielleicht viel beruflich unterwegs ist, für den eignet sich ein Therapieprinzip, was zum Beispiel regelhaft gekühlt werden muss, weniger gut, wie für jemanden, der sagt: „Ich bin jetzt primär im Homeoffice und für mich macht es keinen Unterschied, ob das Medikament im Kühlschrank gelagert wird oder nicht.“ Vielleicht darf ich da noch einmal auf den Instagram-Account @reinenervensache_meuth verweisen. Da gibt es ein Interview, da hat mal eine Patientin aus ihrer Sicht berichtet, was sie sich am Anfang für Gedanken gemacht hat, wenn sie jetzt ins Ausland reist. Was passiert, wenn es zu einem Schub kommt? Was passiert, wenn sie ein Medikament mitführen muss? Geht das durch den Zoll? Muss sie sich da erklären? Also das sind durchaus relevante Fragen, die dann vielleicht auch wieder für eine Therapieprinzip sprechen, wo man sagt, das Medikament muss ich vielleicht nur einmal im Jahr oder einmal alle sechs Monate nehmen. Also wir haben eine große Individualität.

Angy [00:08:30] Und wie wichtig ist denn aus Ihrer Sicht der frühzeitige Beginn einer verlaufsmodifizierenden Therapie?

Prof. Meuth [00:08:37] Um ehrlich zu sein ist das das A und O. Denn in dem Moment, wo Schaden im zentralen Nervensystem entstanden ist, haben wir nur noch sehr eingeschränkte Möglichkeiten, diesen zurückzuführen. Das heißt also, unter Umständen kann ein Schubereignis noch korrigiert werden, aber wenn aus dem Schubereignis etwas übrigbleibt, dann ist das das neue Normal, auf das sich unter Umständen der nächste Schub aufsetzt. Und das heißt, je früher wir am Beginn der Erkrankung, also idealerweise nach dem ersten Schub starten und wir damit umso mehr Entzündungsreaktionen im Verlauf verhindern, umso besser wird das Endergebnis für den Patienten und für die Patientin sein. Ich hatte eben schon mal auf diese Individualität hingewiesen, die uns heutzutage möglich ist. Wir haben ja gerade eine große Pandemie hinter uns gebracht. Das heißt also, die Reaktion nach Impfungen könnte für den Einzelnen ein Thema sein, Ernährungsgewohnheiten könnten ein Thema sein oder auch Komorbidität. Das heißt ja nicht, wenn man an der Multiplen Sklerose erkrankt ist, dass man nicht noch andere Erkrankungen hat. Und diese Vielfalt gilt es eben zu berücksichtigen, um dann sozusagen den besten Match zwischen Patient:in und Medikament oder Therapieprinzip herzustellen.

Angy [00:09:51] So eine Diagnose, die ist ja schon mal für einige, ja, ein sehr, sehr großes Thema und auch mit vielen Dingen, wie zum Beispiel auch Überforderung und Angst kombiniert. Heißt das nicht auch gleichzeitig, dass Sie dann auch erleben, dass die Menschen vielleicht gar nicht im ersten Moment überhaupt in der Lage sind, daran zu denken?

Prof. Meuth [00:10:11] Total, da haben Sie absolut recht und auch das ist aus meiner Sicht leicht nachvollziehbar. Sie sind jetzt vielleicht in der stationären Abklärung, bekommen als 25-jährige junge Frau im Studium beispielsweise oder in der Berufsausbildung, vielleicht mit einem ersten Kind oder einem Kinderwunsch, diese Diagnose. Da geht Ihnen ganz viel durch den Kopf. Und insofern glaube ich, dass in dieser Situation dann noch schnell mal gesagt wird: „Wir haben hier 15 verschiedene Therapieprinzipien. Ich gehe die alle mal kurz mit Ihnen durch“. Das wird nicht gelingen, da ist der Kopf sozusagen nicht frei. Was man aber vielleicht machen kann, ist, dass man bei der Diagnosestellung mit der positiven Nachricht kommt: „Es gibt verschiedenste Therapieoptionen, die für Sie in Frage kommen, damit Sie die Pläne, die Sie haben, auch wirklich umsetzen können. Und lassen Sie uns doch für in zwei Wochen einen Termin ambulant machen, dass Sie schon mal über diese Krankheit nachgedacht haben, sich vielleicht auch informiert haben und wir dann eben in einem zweiten abgesetzten Gespräch über verschiedene Therapiemöglichkeiten sprechen können.“ Und was mir auch wichtig ist, zu sagen: Es geht ja bei dieser chronischen Erkrankung nicht darum, ob man 14 Tage früher oder später mit der Therapie beginnt. Es geht eher darum, dass man sagt, es ist nicht eine Diagnosestellung, die 2020 erfolgt ist und weil man es immer noch herausgezögert hat, ist man zwei oder drei Jahre später immer noch ohne eine Behandlung. Sondern es geht darum, dass man sagt: „Okay, ich verdaue das jetzt mal, ich bespreche das vielleicht auch mit dem Lebenspartner, mit der Familie“ und fasse dann in den nächsten Tagen oder Wochen die Entscheidung und steige in die Therapie ein.

Angy [00:11:47] Okay, also so viel nochmal auch zu dem Wortlaut „frühzeitiger Beginn“. Also ich möchte dennoch einfach der Vollständigkeit halber noch mal diese verschiedenen krankheitsbezogenen, aber auch therapiebezogenen Faktoren vorlesen, auch wenn Sie jetzt schon einige genannt haben, damit wir sie nochmal gesammelt haben. Also es ist zum einen natürlich, wie Sie gerade schon erklärt haben, auch die Verlaufsform der MS wichtig und das Ausmaß der Krankheitsaktivität, aber auch zu überlegen, was sind mögliche Nebenwirkungen? Also das ganze Thema Wirksamkeit und Sicherheit der Therapie. Ein weiterer Punkt ist zu sagen: Wie einfach ist diese Therapie für mich anzuwenden, das heißt welche Anwendungsart benötige ich oder bevorzuge ich auch? Da hatten Sie ja auch schon verschiedene angesprochen, wie zum Beispiel orale Nutzung, Spritzen, Infusionen… Aber auch die Häufigkeit ist ein Thema, ob ich das Ganze zweimal am Tag nehmen muss oder nur alle paar Monate. Dann eine weitere Frage, die damit einhergeht, ist: Kann diese Therapie zu Hause angewendet werden oder muss eine Behandlungseinrichtung dafür aufgesucht werden? Es ist wichtig zu klären, wie lange das Medikament im Körper verbleibt, nachdem die Anwendung vorübergehend oder endgültig beendet ist, wie zum Beispiel, wenn eine Infektion vorangeschritten ist oder eine OP oder Sie hatten noch das Thema Impfung grad schon angesprochen, ob das ansteht oder ob es um das Thema Familienplanung geht. Weitere wichtige Dinge sind die Symptome, also die physischen, aber auch die psychischen Symptome. Dann das Thema Ernährungsvorschriften, also gibt es da welche oder eben bestimmte Lagerungsbedingungen, die zu beachten sind, wie zum Beispiel die Kühlung. Gibt es weitere gesundheitliche Einschränkungen und so mögliche Wechselwirkungen mit gegebenenfalls auch anderen Medikamenten? Und wie ist die Lebensgestaltung? Also damit meine ich so etwas wie beruflich, privat, sind da längere Aufenthalte im Ausland geplant oder jetzt im Moment vielleicht auch gerade zugegen? Genau das ist die lange Liste von den Themen, die natürlich mit in die Therapieentscheidung mit einbezogen werden müssen. Und ja, so komme ich auch zu meiner nächsten Frage, nämlich wie sieht denn so ein Gespräch in der Praxis aus bezüglich der Entscheidungsfindung der Therapie?

Prof. Meuth [00:14:15] Ich glaube, wir haben schon den generellen Wunsch, eine partizipative Entscheidung, also eine Entscheidung gemeinsam mit der Patientin oder mit dem Patienten zu treffen. Das heißt, es ist uns wichtig, generell einen guten Wissensstand bei den Betroffenen herzustellen, damit diese partizipative Entscheidung auch stattfinden kann. Denn nur wer informiert ist, kann auch sozusagen aus dem Informationsgrad heraus die Entscheidung mittragen. Trotzdem ist es so, das muss man ganz klar sagen, dass die Patientinnen und Patienten extrem unterschiedlich sind. Das heißt, wir haben eine große, große Bandbreite von Leuten, die zum Beispiel sehr stark belesen kommen und sagen: „Ich habe schon mal geguckt und mir erscheinen zwei Therapieprinzipien für mich besonders gut und die würde ich gern im Detail erklärt wissen.“ Es gibt aber auch Patientinnen und Patienten, die kommen und sagen: „Sie machen das ja regelmäßig. Eigentlich will ich mich nicht damit belasten, diese Breite der Medikamente zu hören. Was würden Sie denn nehmen?“ Und ich glaube das sind sozusagen die beiden Extrembeispiele. Wenn da jemand neutral ist dem Gegenüber, dann würden wir schon sagen, wir versuchen eben diese partizipative Entscheidung herbeizuführen. Ich stelle Ihnen zwei, drei aus meiner Sicht geeignete Therapieprinzipien vor und innerhalb dieser Prinzipien wählen Sie dann. Und dann kann man sagen: „Gut, also für dieses Prinzip haben wir ein oder zwei oder drei verschiedene Substanzen und da ist jeweils zu berücksichtigen, das gibt es an Nebenwirkungen, das gibt es an notwendigen Kontrolluntersuchungen“ und so findet man dann eben gemeinsam die Entscheidung, was sicherlich das Ideal oder die Idealvorstellung abbildet. Denn ich glaube, wenn ein Patient, eine Patientin so maximal in die Entscheidung mit eingebunden ist, dass dann die Compliance und die Adhärenz, also das wirkliche Einnehmen des Medikaments, am besten ist. Das müssen Sie auch vielleicht noch wissen. Es gibt Studien darüber, die sagen, dass bei chronisch Erkrankten nur noch ungefähr 50% der Patientinnen und Patienten nach zwei Jahren die verordneten Medikamente nehmen. Und das ist natürlich eine schlechte Quote. Ich glaube, wenn man Medikamente nicht nimmt, das ergibt sich, dann können die auch nicht wirklich helfen.

Angy [00:16:29] Das heißt, ich höre so raus, es ist vielleicht nicht unbedingt von Vorteil, wenn man sich im Vorfeld schon zu sehr einliest und für sich schon Entscheidungen getroffen hat, weil die Menschen dann vielleicht nicht mehr bereit sind, davon abzuweichen.

Prof. Meuth [00:16:44] Ja, ich glaube, man muss als Arzt oder Ärztin, das darf man nicht als Einschränkung der eigenen Kompetenz werten, sondern ich glaube, man muss einfach da auf die Patientinnen und Patienten eingehen. Und meine Erfahrung ist eben, wenn man diese Entscheidung gemeinsam getroffen hat, dann fällts jedem auch leichter bei der Therapie zu bleiben. Wenn Sie im Prinzip ein Medikament, ich sage mal dem Arzt, der Ärztin zuliebe nehmen, dann wird es bei ersten Nebenwirkungen sicher einen Stopp geben und dann gehen sie vielleicht auch nie wieder dahin. Ich glaube, ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis setzt voraus, dass man sagt: „Das haben wir gemeinsam so entschieden, ich probiere das jetzt.“ Und wenn man sich dann drei oder sechs Monate später wiedersieht, dass man dann ehrlich sagen kann: „Ich habe es gut vertragen, ich mache damit gerne weiter. Oder wir müssen noch mal neu überlegen, weil die Nebenwirkungen in der Art und Weise nicht tolerabel sind.“ Also einfach eine Ehrlichkeit im Umgang miteinander. Und wenn sich jemand eben aufgrund der Situation gar nicht mit mehreren Optionen beschäftigen will und sagt: „Jetzt geben Sie mir bitte eine Empfehlung, dafür sind Sie da“, dann würde der bei mir auch eine Empfehlung bekommen.

Angy [00:17:46] Und bei Therapieentscheidung unterscheidet man ja zumindest meines Wissens zwischen der Therapieneueinstellung und der Umstellung. Gibt es denn Unterschiede in der Therapiefindung und den zu beachten Faktoren? Und wenn ja, welche sind das?

Prof. Meuth [00:18:04] Naja, sagen wir es mal so, bei einer Neueinstellung, da bestellen Sie ja sozusagen ein unbestelltes Feld. Das heißt, Sie wissen noch nicht, was wird vertragen, welche Applikationsform funktioniert gut und reicht denn die Stärke des Medikaments aus? Also, wenn jetzt zum Beispiel jemand zu Ihnen sagt: „Mir ist es ganz, ganz wichtig, dass wir ein hohes Sicherheitsprofil haben, das vielleicht auch wichtiger ist als die absolute Wirksamkeit. Ich würde jetzt gern mal mit was einsteigen, wo ich mir zumindest um Nebenwirkungen keine Gedanken machen muss.“ Dann versucht man das und stellt sechs Monate später fest, es ist zu einem Schubereignis oder zu einer neuen Entzündungsreaktion im MRT gekommen. Dann hat man durch diesen ersten Behandlungsversuch in diesen sechs Monaten ja total viel gelernt. Vielleicht auch das Wichtigste, was man gelernt hat über die Aktivität der Erkrankung. Weil wenn man sagen kann, wir haben jetzt aus einer bestimmten Kategorie ein Medikament genommen, das hat aber nicht gereicht, um Ihre Erkrankung zum Stillstand zu bringen. Dann weiß man auch, man muss vielleicht ein etwas wirksameres Präparat auswählen und dann hat man das ganze Feld schon wieder etwas stärker eingegrenzt. Und es geht ja immer darum zu überlegen, was und wie verläuft die Erkrankung? Was an Krankheitsaktivität will man eindämmen? Und dann will man ja von vornherein eine sehr hohe Wirksamkeit erreichen und sagt: „Gut, dafür darf es auch eine IV-Applikation sein.“ Oder will man vielleicht eine niedrigere Wirksamkeit und nimmt dafür in Kauf, dass es eine Injektionstherapie ist, wo es aber bereits seit 30 Jahren Erfahrungen gibt? Und genau in dieser Bandbreite muss man eben für den jeweiligen das geeignete Medikament finden.

Angy [00:19:47] Sie hatten ja eben noch mal angesprochen, dass nach ungefähr zwei Jahren 50% - Habe ich das richtig verstanden? - der Patienten ihre Medikamente nicht mehr nehmen. Wie kann ich mir das vorstellen? Kommen die dann gar nicht mehr? Kommen die dann später wieder zu Ihnen, wenn es ihnen schlechter geht?

Prof. Meuth [00:20:03] Ja. Also es kann dann sein, dass die Vorstellungen ausbleiben. Man hat auch Patient:innen, die einem dann irgendwann im Vertrauen nach fünf Jahren sagen: „Ich habe zwar das Rezept immer eingelöst, aber ich habe schon, sagen wir mal, an der Disziplin so ein bisschen eingebüßt über die Zeit. Früher habe ich mein Medikament wie vorgeschrieben jeden Tag genommen, dann habe ich es auch mal übers Wochenende weggelassen. Dann habe ich es vielleicht auch nur noch dreimal in der Woche genommen.“ Und so weiter. Also da gibt es die ganze Bandbreite auch und das meine ich wieder, mit einem guten Arzt-Patienten-Verhältnis wäre es ja am besten, wenn man sagt: „Ich merke einfach, ich werde da müde, dieses Medikament regelmäßig einzunehmen.“ Und das möchte ich vielleicht auch noch mal sagen: Das, was wir von den Patientinnen und Patienten verlangen, ist schon sehr viel. Denn wenn Sie mal fragen auch im ärztlichen Personal, im pflegerischen Personal, wer geht zweimal im Jahr zum Zahnarzt? Regelmäßig? Das machen nicht viele. Ja, Sie lachen, aber es ist tatsächlich so, und dann sagen -

Angy [00:21:06] Ich habe mich nur erwischt, wissen Sie?

Prof. Meuth [00:21:08] Ja, aber man fragt sich ja selbst: Wann warst du denn das letzte Mal beim Zahnarzt? Und ich gebe es jetzt auch hier öffentlich zu: Ja, ich war vielleicht jetzt auch nicht pünktlich. Und dann sagt man sich: „Mensch, jetzt tut's weh!“ Und dann geht man hin. Beim Zahnarzt hat man meistens Glück, dass der auch noch was machen kann. Und jetzt ist es sogar so, dass ja das regelmäßige zum Zahnarzt gehen zwar nervig ist, aber in der Regel gar nicht wehtut. So, und jetzt wollen Sie aber von jemandem, der chronisch krank ist, der müde ist, der auch auf Partys will, der auch ein aktives Leben will, sagen: „Nehmen Sie doch mal dieses Medikament regelmäßig. Das bringt Ihnen zwar Nebenwirkungen, aber ich kann Ihnen zusagen, aus einer Studie, über die nächsten Jahre wird es Ihnen damit besser gehen.“ Das setzt schon ganz, ganz viel bei den Leuten voraus, weil wir würden ja auch sagen, wenn man regelmäßig zum Zahnarzt geht, dann ist wahrscheinlich das größere Problem zu verhindern und trotzdem macht man es nicht. Und bei den Patientinnen und Patienten wollen wir uns wundern, dass die Leute sagen: „Naja, was kann denn in den zwei Jahren passieren?“ Sie haben jetzt einen Schubereignis, steigen mit der Therapie ein, dann ist zwei Jahre Ruhe, dann nagt das doch in Ihnen. Dann sagen Sie doch: „Mensch, vielleicht wäre ja auch Ruhe gewesen ohne das Medikament.“ Und haben einen Grund gefunden nicht weiterzumachen. Oder aber sie sagen: „Ich habe das Medikament genommen und trotzdem kam ein Schub.“ Und der Arzt sagt: „Naja, vielleicht wären es ohne Medikament zwei gewesen.“ Verstehen Sie? Also, es setzt schon wirklich eine hohe Anforderung an die Patientinnen und Patienten zu sagen: „Ich mache das, weil dieser Arzt oder die Ärztin mir erklärt haben, dass ich dann statistisch über die nächsten Jahre so und so viel weniger Schübe habe und so und so viel weniger Krankheitsverschlechterung.“ Ich habe Verständnis dafür, wenn die Leute irgendwann so ein bisschen, ich sage jetzt mal, „schludriger“ werden. Und dann ist es eben wichtig, dass man ein Vertrauensverhältnis hat. Die kommen und sagen: „Was können wir machen?“ Und dann kann zum Beispiel die Option sein, dass jemand sagt: „Ich möchte mir nicht jeden zweiten Tag eine subkutane Spritze geben“, dass man sagt: „Das ist doch in Ordnung. Gut, dass wir drüber gesprochen haben. Wir haben auch eine orale Alternative, also eine Tablette beispielsweise.“ Und ich glaube, dass man so dann über die Jahre ganz gut miteinander hinkommt.

Angy [00:23:07] Wie ist es denn so in Ihrer Erfahrung? Also wie oft unterscheiden sich denn die Therapieziele von Ärzten und Patienten?

Prof. Meuth [00:23:15] Sehr oft leider. Aber manchmal auch in eine Richtung, wo man das gar nicht denkt. Wenn Sie zum Beispiel eine Therapie haben, die sehr, sehr gut wirkt und sehr, sehr gut vertragen wird, aber vielleicht selten eine schwere Nebenwirkung macht, dann hat ein Arzt irgendwann den Eindruck, wenn er die Verantwortung für den Patienten mit übernimmt, zu sagen: „Jetzt wird mir das Risiko zu hoch.“ Ich habe es nicht selten erlebt, dass dann Patienten oder Patientinnen gesagt haben: „Wissen Sie, mir geht es seitdem so gut, ich trage dieses Risiko.“ Und ich könnte mir zum Beispiel vorstellen, in der ganzen Güteabwägung an Wirksamkeit und Nebenwirkung, dass ich bei der Beratung meiner selbst oder der Beratung meiner Frau zu unterschiedlichen Präparaten käme. Und ich kann Ihnen sagen, mir liegen beide Genannten am Herzen. Das heißt also die persönliche Risiko-Nutzen-Einschätzung, die ist unter Umständen extrem unterschiedlich von Patient, Patientin, Arzt, Ärztin, weil der ängstliche Patient vielleicht sagt: „Naja, ich sehe schon, dass es auch noch wirksamere Therapieoptionen gibt, aber ich habe eine große Angst vor der Nebenwirkung.“ Wo ein Arzt vielleicht sagt: „Naja, ich habe das jetzt bei 100 Patienten eingesetzt, die ist so selten. Eigentlich ist diese Angst unbegründet.“ Rumgedreht, kann aber auch ein Patient, eine Patientin sagen: „Ich bin so überzeugt von der Wirksamkeit, ich nehme die potenzielle Nebenwirkung in Kauf.“ Wo ein Arzt vielleicht sagt: „Ja, aber so schwer ist der Krankheitsverlauf gar nicht. Muss man denn dafür dieses Risiko nehmen?“ Es ist eine große Bandbreite, in der man da diskutiert.

Angy [00:24:48] Was wünschen sich denn die Patienten und was wünschen sich die Ärzte?

Prof. Meuth [00:24:53] Ja, also wie gesagt, ich glaube, man muss da schon unterscheiden. Es gibt die Patientengruppen, die eine maximale Sicherheit wollen -

Angy [00:24:58] Ja, okay, nach Bedürfnissen ausgerichtet.

Prof. Meuth [00:24:59] und es gibt die Patientengruppen, die eine maximale - Genau, aber für jeden sehr individuell. Und da kommen wir wieder zu dem, was wir besprochen haben, diesem Shared Decision Making. Ich kann wiederum damit leben, wenn ein gut informierter Patient oder eine gut informierte Patientin sagen: „Ich habe verstanden, das und das ist das Risiko, das tritt auch so und so häufig auf. Trotzdem entscheide ich mich für die Wirksamkeit“ oder umgekehrt, wenn jemand sagt: „Ich will erst mal mit einer Alternative einsteigen, die sehr safe ist, und dann schauen wir mal, ob es eine höhere Wirksamkeit braucht.“ Auch damit kann ich leben und kann nur meine Erfahrung mit reingeben, aber das Shared Decision Making bedeutet letzten Endes, dass beide Seiten eine klare Vorstellung davon entwickeln und man sich dann sozusagen einigt und sagt: „Okay, dann versuchen wir es.“ Und in beiden Fällen kann man ja auch sozusagen mit entsprechenden Kontrolluntersuchungen vielleicht rechtfertigen und sagen: „Gut, dann lassen Sie uns doch vereinbaren, wir starten jetzt mal mit einer milderen Therapie, machen aber alle sechs Monate ein MRT. Und wenn wir merken, das reicht nicht aus, weil ein neuer Herd dazugekommen ist, dann gehen wir einen Schritt weiter.“ Das ist oft, sagen wir mal, eine vernünftige Strategie. Ähnlich wie ich es eben sagte, es geht nicht darum, ob man 14 Tage früher oder später einsteigt, so kann es ja auch durchaus eine Strategie sein, wenn jemand noch nicht so überzeugt davon ist, welches Präparat er will, dass man mal einsteigt. Guckt, ob man damit hinkommt. Und wenn man dann zum nächsten Check-up quasi mit MRT sieht: „Nein, das ist nicht ausreichend“, dass man dann einen Schritt weitergeht. Auch damit hat man wieder Patientinnen und Patienten überzeugt, dass eben ein Mehr notwendig ist, weil der erste Therapieversuch eben nicht diese maximale Stabilität gebracht hat.

Angy [00:26:34] Und gibt es denn aus Ihrem bisherigen sehr langen Erfahrungsschatz irgendwie so ein Beispiel, wo Sie sagen, da haben die Vorstellungen von Ihrem Patienten und Ihnen so gar nicht zusammengepasst und am Ende haben Sie dennoch einen gemeinsamen erfolgreichen Therapieweg einschlagen können?

Prof. Meuth [00:26:52] Ehrlicherweise ist das aus meiner Münsteraner-Zeit ein Beispiel: Eine Medizinstudentin, die bei mir im Untersuchungskurs war, wo ich dann im Untersuchungskurs gemerkt habe: „Da stimmt doch neurologisch was nicht.“ Und da ich das ja nicht vor der Gruppe besprechen konnte, die Patientin oder angehende Kollegin, dann gebeten habe, vielleicht nach dem Kurs nochmal da zu bleiben und ich dann gesagt habe: „Aber das und das stimmt ja nicht“ und da sagte sie: „Ja, ja, das weiß ich, ich habe eine MS.“ Und dann habe ich gesagt: „Ja, aber dann müssten Sie ja jetzt in die Therapie einsteigen.“ Und da sagte sie: „Ne, da bin ich erst mal nicht von überzeugt“, und das hat mich schon gewundert, weil die hat einen Untersuchungskurs bei mir gehabt, die hat Vorlesungen bei mir gehabt und eine Konsultation als Patientin und dass ich mit allen drei Optionen sie nicht überzeugen konnte in eine Therapie einzusteigen. Das hat schon so ein bisschen am Ego gekratzt, muss ich sagen. Und letzten Endes hilft es aber nichts, jemanden dann zu seinem Glück zu überreden. Und mit der angehenden Kollegin habe ich dann ausgemacht: „Okay, wir treffen uns in sechs Monaten wieder und gucken uns an, ob das MRT stabil geblieben ist oder nicht.“ Ja, und als dann sechs Monate später ein neuer Herd entstanden ist und sie noch nicht zu überzeugen war, aber wiederum sechs Monate später dann noch ein Schub dazu kam, dann war sie so weit und ist, glaube ich, auch bis heute auf Therapie. Und das ist glaube ich so eine Brücke, die man dann bauen muss. Also bevor man sich beleidigt zeigt und eine Patientin dann für immer verliert, die sich vielleicht nicht mehr zu einem Arzt begibt, dann muss man sagen: „Okay, vielleicht ist mein Ziel im Laufe des ersten Jahres, jemanden zu überzeugen“, aber denjenigen dann auch so überzeugt zu haben, dass sie dann ein solches Vertrauensverhältnis hat, dass sie vielleicht jetzt bei anderen Therapieentscheidungen oder bei einer Therapieumstellung auch eher auf den Rat hört. Aber das war so ein Beispiel. Das hat lange gebraucht, unnötig lange, aber am Ende ist es doch gelungen.

Angy [00:28:42] Das ist ja ein schöner Ausgang. Ja, Sie hatten gerade schon das Shared Decision Making, also kurz SDM, angesprochen und auch erläutert. Welche Erfahrung haben Sie denn, wie sich das auch auswirkt auf das Thema Therapietreue?

Prof. Meuth [00:29:00] Also ich sage mal, nach allen Regeln der Vernunft würde man ja sagen, dass so ein Shared Decision Making, weil es eine gemeinsame Entscheidung ist, zu einer höheren Therapietreue führt. Das Problem ist, dass so eine Therapietreue extrem schwer in irgendeiner Weise zu messen oder zu belegen ist. Also wenn diese Zahlen stimmen, dass 50% nach zwei Jahren die Therapie beenden, dann weiß ich nicht, weil bei mir sagen alle Patientinnen und Patienten in der Sprechstunde: „Natürlich bin ich noch auf der Therapie“, aber ich meine 50%, die Mitte, das wird ja in meiner Sprechstunde auch nicht anders sein, wenn man mal ehrlich ist. Und insofern ist eben dieses Messen der Therapietreue aus meiner Sicht eine Schwierigkeit. Es gibt zum Beispiel bei manchen Therapien so Applikationstools, wo man dann genau sieht, wie oft jemand zum Beispiel eine Spritze verabreicht hat. Ja, man kann natürlich auch so ein bisschen gucken, wenn jemand zum Beispiel eine orale Therapie braucht, wann fragt derjenige nach dem Folgerezept? Also wenn man eine 3-Monatspackung rezeptiert hat und es wird erst nach sechs Monaten nach einer Neuen gefragt, da kann man sich es auch zusammenzählen. Also insofern Shared Decision Making führt zu einer höheren Therapietreue. Trotzdem ganz schwer messbar.

Angy [00:30:16] Okay, dann sind wir schon, sage ich mal, fast am Ende unserer zweiten Folge. Und aus diesem Grund auch nochmal die Frage: Gibt es denn noch etwas, was Sie unseren Zuhörer:innen darüber hinaus noch mit auf den Weg geben möchten?

Prof. Meuth [00:30:31] Ja, vielen Dank für die Gelegenheit. Ich möchte Ihnen auf jeden Fall gerne auf den Weg geben, dass es diese Bandbreite an Medikamenten gibt. Und es müsste wirklich mit dem Teufel zugehen, wenn es für Ihre persönlichen Lebensumstände nicht eine geeignete Therapie gäbe. Und ich würde wirklich, diese Zeit, sich mit den Therapien auseinanderzusetzen und vielleicht auch Ihren Arzt oder Ihre Ärztin zwei, dreimal diesbezüglich zu konsultieren, wirklich investieren, weil Sie damit mittel- und langfristig einen deutlichen Unterschied in Ihrem Erkrankungsverlauf erzielen können. Scheuen Sie sich nicht. Klar rollen manche Kolleginnen und Kollegen mit den Augen, wenn sie den Zettel auspacken, wo die ganzen Fragen, die Ihnen gekommen sind, drauf stehen. Aber es ist auch da wiederum eine gut investierte Zeit. Wenn Sie immer mit dem Gefühl: „Wäre nicht was anderes geeigneter für mich?“, durch die Welt gehen, werden Sie auch nicht zufrieden. Also nehmen Sie die Zeit. Klären Sie bitte die offenen Fragen. Und dann können Sie vielleicht auch wirklich mit einem guten Gefühl in eine Therapie starten oder eine Therapie umstellen. Insofern ist das vielleicht eine Bitte. Und genauso ist es eine Bitte: Nutzen Sie die Breite des Angebotes, also auch die Ideen zur Physiotherapie, zur Ergotherapie, je nach Verlauf und je nach Einschränkung, die Sie vielleicht haben. Und auch eben beispielsweise die MS-Nurses, die zum Teil top ausgebildet sind. Überlegen Sie sich, wann informieren Sie sich sozusagen über Neuerungen? Wollen Sie bestimmte Dinge mit dem niedergelassenen Kollegen oder der niedergelassenen Kollegin besprechen, die Sie schon sehr lange kennt? Wollen Sie vielleicht zwischendurch auch mal an ein Zentrum gehen mit der Frage: Passt das noch alles? Oder gibt es vielleicht auch neuere Therapieprinzipien? Und ich glaube es ist in Ordnung, wenn man sagt, jeder Mensch per se ist anders und jeder MS-Erkrankte ist auch anders. Und ich glaube bei den Ärztinnen und Ärzten ist klar, dass jeder mit anderen Erwartungen und anderen Bedürfnissen kommt. Und nochmal: Nutzen Sie das Angebot. Und wenn Sie den Eindruck haben, Sie werden in irgendeiner Einrichtung eben nicht voll umfassend aufgeklärt, dann suchen Sie lieber noch eine neue auf, bevor Sie sagen: „Gut, dann nehme ich halt nichts.“