Folge 2: Diagnose CED – und jetzt?

1. 7 Jahre bis zur Diagnose
2. Wie kam es zur Diagnose und mit welchen Tests wurde sie gesichert?
3. Die Reaktion der Familie und die Hoffnung auf Heilung
4. Mit der Diagnose kommt der Wissensdurst: Was erwartet mich und wie kann ich mich informieren?
5. Muss ich mein Leben wirklich umstellen? Wie Eva gelernt hat, mit der CED zu leben
6. Tipps für Betroffene: Warum man sich mit sich selbst und der Erkrankung auseinandersetzen sollte
7. Outro

Eva [00:00:00] Willkommen zu „Klartext“ – dem Podcast über CED. Mein Name ist Eva und ich habe Morbus Crohn. In dieser Podcast-Reihe möchte ich euch an meiner Geschichte teilhaben lassen und zeigen, wie ich gelernt habe mit der Erkrankung umzugehen.

Patricia [00:00:16] Hallo Eva, schön, dass wir wieder sprechen können. In der heutigen Folge wollen wir etwas mehr über deine Diagnose erfahren. Vom ersten Symptom bis zur Diagnose hat es bei dir sieben Jahre gedauert. Eine ganz schön lange Zeit. Wie war diese Zeit der Ungewissheit für dich?

Eva [00:00:31] Es war ein mentaler Kraftakt für mich, weil sieben Jahre wirklich eine lange Zeit sind. Wenn man zurückblickt, dann wird es einem erst bewusst, was man jahrelang so alles mit sich geschleppt hat. Die ganzen Arztbesuche, diese Ungewissheit, aber auch die Gewissheit, dass irgendetwas nicht richtig sein kann – das macht schon etwas mit einem. Rückwirkend wüsste ich: Wo guckt man? Wo informiert man sich? Hätte ich das früher gewusst, hätte ich wahrscheinlich ganz anders agiert. Diese Zeit der Ungewissheit war wirklich sehr, sehr schwer und hat mich sehr viel mentale Kraft gekostet.

Patricia [00:01:11] Wie kam es letztendlich zur Diagnose? Wir wissen, dass du dann bei verschiedenen Ärzten warst. Wie kam es zur Diagnose Morbus Crohn?

Eva [00:01:19] Ich war tatsächlich, wie du schon gesagt hast, bei sehr vielen Ärzten, weil meine Symptome ja immer in unterschiedliche Richtungen gingen. Es war zwar immer mein Bauch betroffen, aber ob die Probleme auf eine Unverträglichkeit oder auf andere Dinge zurückzuführen waren, das war lange unklar. Aus Frust habe ich deswegen auch teilweise Ärzte gewechselt, um eine neue Ansicht zu bekommen, oder auch alternative Methoden ausprobiert. Weil man ja irgendwie einfach Antworten auf seine Fragen haben wollte. Letztendlich war es tatsächlich kein Spezialarzt, sondern der Arzt meiner Eltern, der eine gastroenterologische Zusatzausbildung hat, der dann die Vermutung aufgestellt hat, dass es sich um eine CED handeln könnte. Diese Vermutung wurde dann durch einen Facharzt bestätigt.

Patricia [00:02:10] Welche Tests wurden letztlich durchgeführt, die zur Diagnose Morbus Crohn geführt haben?

Eva [00:02:16] Der Arzt hat relativ schnell in Richtung CED spekuliert und direkt eine Koloskopie, also eine Darmspiegelung, empfohlen und die schnell durchzuführen, um sich dann entsprechend ein Bild davon machen zu können, wie es im Darm überhaupt aussieht. Dann wurde natürlich ein Bluttest gemacht, um zu schauen, sind da vielleicht auch schon Entzündungsmerkmale. Wobei eine CED auch durch gewisse Werte im Stuhl nachgewiesen werden kann, wenn dort entzündliche Veränderungen sind – das haben die auch bei mir gemacht. Durch die Koloskopie konnte eindeutig festgestellt werden, dass es Veränderungen in meinem Darm gibt, die durch Morbus Crohn entstanden sind. Diese Veränderungen kann man sich vorstellen wie kleine Wunden, die man sieht, sodass sich der Verdacht des Arztes durch die Koloskopie bestätigte. Ergänzend zur Koloskopie wurde noch ein MRT gemacht, weil man bei einer Darmspiegelung nicht den Dünndarm, sondern nur den Dickdarm und dementsprechend nur den Übergang sehen kann. Und da war halt auch eine Entzündung. Dann haben sie ergänzend ein MRT gemacht, damit man mit einem entsprechenden Kontrastmittel auch sehen konnte, inwiefern auch der Dünndarm betroffen ist, weil es bei Morbus Crohn sein kann, dass von Zunge bis After Entzündungen auftreten. Diese Zusatzuntersuchung wurde bei mir gemacht, um Schlüsse daraus ziehen zu können, welche Schwere der Erkrankung bei mir vorliegt und wie die Reise mit einer Therapie weitergeht bzw. ob überhaupt mit einer richtigen Behandlung begonnen werden kann.

Patricia [00:03:56] Erinnerst du dich noch daran, was das Erste war, das du nach dieser Diagnose gemacht hast?

Eva [00:04:01] Ja, sogar ziemlich genau. Es war der Geburtstag meiner Schwester und zwei Tage vorher hatte mein Bruder Geburtstag – es hatten schon alle gemunkelt, dass ich kein Bock gehabt hätte, dahin zu kommen. Aber mir ging es tatsächlich so schlecht, dass ich es nicht geschafft habe, überhaupt aus dem Badezimmer zu kommen. Deswegen weiß ich das noch ganz genau, weil ich dachte: „Wie könnt ihr denn von mir denken, dass ich nicht zum Geburtstag meines Bruders kommen möchte.“ Ich kam dann nach diesem Arzttermin zurück zu dem Geburtstag meiner Schwester. Alle Leute saßen da zum Kaffeetrinken und ich erinnere mich ganz genau an dieses Gefühl. Ich kam dort an und sagte: „Der Arzt hat den Verdacht auf CED.“ Einige konnten natürlich gar nichts damit anfangen. Ein paar hatten dann schon einmal davon gehört, aber es war ein ganz komisches Gefühl, weil manche sagten, das sei chronisch und sehr schlimm. Bei mir selbst war das aber noch gar nicht richtig angekommen.

Patricia [00:05:06] Das kann ich durchaus nachvollziehen. Wie ging es denn danach weiter? Was waren dann die nächsten Schritte?

Eva [00:05:11] Die nächste Schritte waren dann auf jeden Fall diese weiteren Untersuchungen anzusetzen, aber auch zu eruieren: Was ist die richtige Therapie für mich und was ist diese CED überhaupt? Da stand aber auch erst einmal die Hoffnung im Vordergrund, weil nach dieser langen Zeit, nach diesem Tappen im Dunkeln, endlich Ansatzpunkte da waren – das etwas passiert.

Patricia [00:05:43] Wie hast du dich dann genauer über das Krankheitsbild informiert und wo hast du Informationen herbekommen?

Eva [00:05:50] Ein Arzt hat mir damals eine Broschüre mitgegeben, aber das alles hat mich ehrlich gesagt noch etwas überfordert. Ich hatte dann so ein paar Grundinformationen, den medizinischen Zusammenhang kannte ich aber nicht und auch die medizinischen Fachausdrücke waren mir neu, weswegen ich mir dann am Anfang alle möglichen Informationsquellen hinzugezogen habe.

Patricia [00:06:23] Du hattest die Diagnose Morbus Crohn dann schwarz auf weiß. Wie hast du dich dann damit gefühlt?

Eva [00:06:31] Die erste Reaktion war tatsächlich Dankbarkeit. Da gab es jetzt wirklich mal jemanden, der hat das ernst genommen. Die Diagnose hat mir auch bestätigt, dass ich mir meine Beschwerden, die ich Jahre davor hatte, nicht eingebildet habe. Das erste Gefühl war sicherlich erst einmal Dankbarkeit. Ich hatte plötzlich einen Namen für den Übeltäter, der mir das Leben in den vergangenen Jahren so schwer gemacht hatte und das war im ersten Augenblick richtig, richtig gut. Kurz darauf hatte ich aber dann ein komisches Gefühl, weil ich auch gar nicht wusste, was diese Diagnose tatsächlich für mich eigentlich heißt. Chronisch Kranksein – damit setzt man sich eigentlich nur auseinander, wenn man entweder im näheren Umfeld jemanden kennt, der erkrankt ist oder selbst schon einmal Berührungspunkte damit hatte. Ich war da zunächst etwas blauäugig. Ich dachte, ich habe jetzt eine Diagnose, bekomme dann etwas dagegen und danach würde es mir besser gehen. Man hat früher meistens eine Erkältung gehabt, vielleicht mal eine starke Grippe. Da war das meiste aber nach 4 Wochen wieder ausgestanden, wenn es hart auf hart kam. Dass es jetzt anders ist, weil es etwas Chronisches ist, kam irgendwie nicht zu mir durch. Ich wusste nicht, was das tatsächlich für mich bedeutet, was diese Krankheit an sich bedeutet. Nach diesem kurzen Gefühl der Dankbarkeit und der Hoffnung, dass etwas getan wird, fingen dann die Fragezeichen an.

Patricia [00:08:20] Inwieweit hast du dein Leben dann umstellen müssen, nachdem du die Diagnose erhalten hattest?

Eva [00:08:25] Nachdem ich die Diagnose erhalten hatte, war ich erst einmal, muss ich ehrlich sagen, echt bekloppt und wollte partout mit dem Kopf durch die Wand. Die Diagnose hatte mich in einer Lebensphase erwischt, in der ich durchstarten wollte. Ich hatte mein Studium gerade beendet, hatte einen neuen Job begonnen, echt große Ziele und hatte deswegen sozusagen ein bisschen „die Scheuklappen auf“. Ich habe gedacht: „So, die Medikamente werden das schon regeln.“ Ich habe da etwas bekommen, um die Schmerzen zu unterdrücken und die Durchfälle besser in den Griff zu bekommen. Ich habe die Bedeutung meiner Diagnose gar nicht richtig greifen können und gedacht, ich könne wie gewohnt weiter machen. Irgendwann gab es für mich dann aber ein Schlüsselerlebnis, was mir gezeigt hat, dass ich mich mit dem Thema auseinandersetzen und mein Leben danach umstellen muss. Ich habe damals mit einem Berater-Job angefangen und bei so einem Beruf ist man viel unterwegs auf Dienstreisen. Ich war dann auf einer Dienstreise, habe unterwegs relativ viele Medikamente genommen und abends im Hotel Bad hat es mich dann einfach umgehauen. Das war für mich ein sehr, sehr einschlägiges Erlebnis. Ich muss wohl für ein paar Sekunden nicht ganz da gewesen sein, stand dann auf und sah mich im Spiegel – leicht lädiert – ich bin halt irgendwie noch auf das Waschbecken geknallt. Das war für mich ein Schlüsselerlebnis, in dem ich mir selbst in die Augen geschaut und gesagt habe: „Es kann nicht sein. Du musst jetzt was tun! Du musst dich jetzt mit dieser Erkrankung auseinandersetzen und schauen, wie du damit ein gutes Leben führen kannst!“ Man darf so etwas nicht ignorieren. Man kann mit der Erkrankung ein gutes Leben führen, aber man darf sie eben nicht ignorieren.

Patricia [00:10:35] Ja, das war wohl eine sehr lehrreiche, wenn auch schmerzhafte Erfahrung, die du da gemacht hast. Was waren denn außerdem wichtige Erfahrungen, die du in Bezug auf CED gerne noch teilen würdest?

Eva [00:10:45] Ja. Diese „Kopf durch die Wand-Taktik“ hilft bei CED nicht. Man muss sich vor Augen halten, dass man nun mit etwas lebt, mit dem man sich auseinandersetzen sollte. Für mich war es sehr lehrreich zu sehen, dass manche Sachen nicht mehr so sind, wie man sie vorher erlebt hat. Das heißt nicht, dass man gar nichts mehr darf, aber für mich war es in dieser Hinsicht wichtig zu reflektieren. Ich hatte diesen klassischen Berater-Job und musste mich dann fragen: „Das viele Reisen – ist das denn etwas, das mich auf Dauer glücklich macht, wenn ich dadurch immer wieder körperlich an meine Grenzen komme?“ Es ist superwichtig, sich in dieser neuen Situation nach der Diagnose mit seiner chronischen Erkrankung und den herausfordernden Bedingungen, die sich daraus ergeben, auseinanderzusetzen. Allein die Schmerzen und die Symptome üben selbst schon einen enormen Stress auf einen aus. Deswegen ist es wichtig, bewusst darauf zu schauen, wie man den Stress reduzieren kann. Das hört sich jetzt vielleicht für den einen oder anderen total albern an. Man fragt sich dann natürlich: „Wie soll ich mich denn entspannen, wenn es mir so schlecht geht?“ oder „Ich habe ja auch eigentlich nur...“ und „Ich muss ja auch Geld verdienen.“ Das ist also unfassbar viel, was da auf einen einprasselt – diese Fragezeichen: „Wie geht es denn für mich in der Zukunft weiter? Was kann ich tun?“ Das ist eine absolute Stress- und Überlastungssituation, die da auf einen einprasselt. Aus diesem Grund finde ich es immer wichtig, dass man nicht zu hart zu sich selbst ist und jeder für sich erst einmal schaut, wie man es schaffen kann, Ruhe ins eigene Leben zu bringen und sich zu schützen. Ich selbst habe für mich die Strategie entwickelt, mir Zeit einzuplanen, die ich nur für mich habe und in der ich mich im besten Falle auch gar keinen anderen Reizen aussetze, sondern Eindrücke wirken lasse und in meinen Körper höre. Ich finde der Körper, speziell der Bauch, senden sehr viele Signale. Vor allen Dingen dann, wenn es ihnen zu viel wird. Und das empfinde ich gerade mit Hinblick auf meine CED sehr deutlich, dass ich das auch spüre, gerade wenn ich lange Zeit über dem Level bin oder viel Stress hab. Wenn man das ignoriert, dann läuft man Gefahr, den nächsten Schub herauszufordern. Das ist etwas, was man lernen muss. Man muss eine Balance finden zwischen: „Höre ich gerade zu tief und feinfühlig auf meinen Schmerz und lasse mich dadurch runterziehen?“ und: „Ich muss auf meinen Körper hören und auch mal eine längere Pause machen, wenn ich spüre, dass es nötig ist.“ Das ist eine wertvolle Erfahrung, die ich gemacht habe und die ich jedem ans Herz legen möchte: Er oder sie sollte nicht zu hart zu sich selbst sein und sich auch vor Augen halten: „Hey, ich bin die Person, die die direkten Auswirkungen spürt, wenn ich über die Stränge schlage.“

Patricia [00:13:45] Das Thema Achtsamkeit scheint also ein ganz Wichtiges zu sein. Jetzt haben wir schon einige Tipps von dir gehört. Was würdest du denn einem Menschen raten, der gerade die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erhalten hat?

Eva [00:13:57] Also auf jeden Fall, dass: Macht euch keinen zusätzlichen Stress! Zuerst ist es total wichtig, wie ich schon gesagt habe, dass man die CED nicht einfach ausblenden darf. Ein absoluter Schlüsselfaktor ist es, das anzunehmen. Ich meine, es hört sich jetzt bescheuert an: „Ich nehme eine Krankheit an, yeah!“ Man will es nicht, aber du hast ja gar nicht die Option. Du hast diese Erkrankung und wenn du sie ignorierst, kann das für dich Folgen haben, die du nicht managen kannst. Wenn du dich dessen aber annimmst, muss man auf der einen Seite verstehen, dass es Dinge gibt, die man nicht ändern kann und die man akzeptieren muss. Auf der anderen Seite wird man aber auch erkennen, dass man die Dinge proaktiv positiv für sich selbst beeinflussen kann. An diesem Punkt kann man ansetzen und es ist enorm wichtig, die Diagnose nicht wegzuschieben, sondern sich ihr anzunehmen. Wenn einem die Diagnose schwarz auf weiß und verifiziert vorliegt, ist das auch vollkommen in Ordnung, sich noch eine Zweitmeinung einzuholen, aber dieses Wegschieben bringt nichts. Anschließend ist der nächste Schritt für sich selbst zu verstehen: „Was macht das mit mir? Wie stark ist die Ausprägung der Erkrankung bei mir selbst? Welche Symptome stehen bei mir im Vordergrund? Was bekommt mir gut und was nicht so gut?“ Hier sollte man versuchen für sich selbst ein Gefühl zu bekommen und auch zu merken: „Wie kündigt sich bei mir ein Schub an?“ Das ist ein stetiger Lernprozess: „Wie kann ich Dinge besser machen, meinen Alltag so gestalten, dass es mir leichter fällt, mit der Erkrankung zu leben?“ Streng genommen muss man in allen Lebensbereichen einen neuen Flow finden. Wie etwa im Job: „Wie kann ich es mir da mit meiner CED einrichten?“ Ich meine, klar, das weiß man: Das Leben ist nicht immer ein Wunschkonzert. Aber es gibt die Möglichkeit offen über die Thematik zu kommunizieren: „Ich brauche jetzt echt mal diese Stunde Pause und danach bin ich wieder leistungsfähig.“ Oder man kann zum Beispiel darüber sprechen, dass man am Arbeitsplatz einen Platz nah an der Toilette bekommt. Wie auch immer. Es gibt Sachen, die man tun kann, damit einem das Leben leichter fällt. Sich genauso auch bei Hobbys zu fragen: „Was kann ich denn machen?“, anstatt sich immer wieder die eigenen Grenzen aufzuzeigen und zu sagen: „Ich kann dies nicht, ich kann das nicht.“ Man sollte sich fragen: „Was kann ich denn machen? Was tut mir gut?“ Das finde ich enorm wichtig. Es ist vor allen Dingen auch wichtig, nicht alle Baustellen gleichzeitig anzugehen. Das überfordert wieder und diese Überforderung führt wieder zu Stress und Stress ist wiederum Gift für den Bauch und dann haben wir wieder das Konstrukt, was einem nicht guttut... Deswegen darf man nicht so streng zu sich selbst sein und muss sich Schritt für Schritt an die neuen Herausforderungen heranwagen und selbst einen Weg finden, um die Erkrankung zu verstehen und anzunehmen und sich im Umgang mit ihr zu üben. Gerade am Anfang ist das auch ein Spiel zwischen Hoffnung und Frust – wenn man Therapien ausprobiert, weil diese getestet werden müssen und es dann einige Zeit dauert, bis eine Therapie anschlägt. Da ist es dann enorm wichtig, nicht einfach die Hoffnung zu verlieren. Bei mir war es auch so, dass die richtige Einstellung und der für mich richtige Umgang mit meiner CED der Schlüssel in Richtung eines guten Lebens waren.

Patricia [00:17:39] Eva, vielen lieben Dank für diesen erneuten, sehr offenen und informativen Einblick! Ich denke, dass unter den Dingen, die du gesagt hast, sehr viele hilfreiche Sachen für unsere Zuhörer dabei waren. Wir freuen uns aufs nächste Mal! Vielen Dank!