Folge 11: Schwanger und plötzlich Diagnose CED

1. Worum geht’s heute?
2. Vorstellung von Fabiola
3. Die Diagnosereise beginnt: Wie hat sie gespürt, dass in der Schwangerschaft etwas nichts stimmt?
4. Von Durchfall bis Verstopfung: Entwicklung der CED in der Schwangerschaft
5. Der schmerzhafte Weg zur Diagnose Morbus Crohn
6. Scham, Angst und Stress: Fabiolas Partnerschaft in dieser Zeit
7. Wie lief die Geburt nach dieser Vorgeschichte ab?
8. Fabiolas Rat für Betroffene
9. Outro

Eva [00:00:00] Willkommen zu „Klartext“ – dem Podcast über CED. Mein Name ist Eva und ich habe Morbus Crohn. In dieser Podcast-Reihe möchte ich euch an meiner Geschichte teilhaben lassen und zeigen, wie ich gelernt habe mit der Erkrankung umzugehen.

Hallo zu einer neuen Folge von „Klartext“. Heute habe ich die Fabiola zugeschaltet und wir werden uns über das Thema Schwangerschaft und CED unterhalten. Ein superspannendes Thema, wie ich finde, weil es natürlich auch viele Menschen beschäftigt und es einige Ängste und einiges an Verunsicherung im Hinblick darauf gibt. Deswegen finde ich es sehr schön, Fabiola, dass du die Zeit gefunden hast und wir über das Thema sprechen können. Ich würde dich bitten, dich einmal kurz vorzustellen.

Fabiola [00:00:33] Hi und vielen Dank für die Einladung zu diesem Gespräch! Ich bin Fabiola, 33 Jahre alt und bin eine Mutter mit Morbus Crohn.

Eva [00:00:43] Man sagt immer so schön „Mama mit Krönchen“. Das finde ich immer einen sehr schönen Ausdruck.

Fabiola [00:00:48] So ist es!

Eva [00:00:49] Wie war das denn früher für dich? Wann hast du den Wunsch verspürt, schwanger zu werden und wusstest du damals bereits, dass du eine CED hast?

Fabiola [00:01:01] Ja und nein. Also, ich hatte den Wunsch, schwanger zu werden und das war auch eine geplante Schwangerschaft. Von der CED wussten wir damals allerdings noch gar nichts.

Eva [00:01:10] Das heißt, du hattest bis dahin auch gar nicht so wirklich Symptome und dir war noch gar nicht bewusst, dass da irgendetwas sozusagen in deinem Körper schlummert, was vielleicht für die Schwangerschaft „spannend“ sein könnte?

Fabiola [00:01:25] Jein. Ich hatte als Jugendliche immer mal wieder Probleme mit Durchfällen, aber das war nie auf eine CED zurückzuschließen. Da gab es immer andere Diagnosen, wie Stress und Reizdarm. Bis dato hatte ich dann hier und da mal ein Wehwehchen, in der Schwangerschaft ging es dann leider mit der CED richtig los.

Eva [00:01:47] Okay, das heißt du hast im Schwangerschaftsverlauf dann gemerkt: „Oh, da stimmt irgendetwas mit meinem Körper nicht!“

Fabiola [00:01:54] Ich hatte zu Beginn der Schwangerschaft, in den ersten drei Monaten, die üblichen Schwangerschaftssymptome wie Übelkeit und Erbrechen. Allerdings kamen dann relativ schnell auch sehr starke Durchfälle, Krämpfe und Schmerzen dazu. Ich habe dann, anstatt in der Schwangerschaft zuzunehmen, in den ersten drei bis vier Monaten fast zehn Kilo abgenommen.

Eva [00:02:17] Okay, da merkt man schon, dass das kein normaler Schwangerschaftsverlauf ist. Ich schätze es war so, dass du dann an der Stelle wahrscheinlich auch hellhörig geworden bist?

Fabiola [00:02:29] Genauso war es!

Eva [00:02:31] Bist du dann zum Arzt gegangen?

Fabiola [00:02:32] Ja, genau. Ich bin dann zu meiner damaligen Hausärztin gegangen und habe ihr das Problem geschildert. Sie wurde schnell hellhörig und hat mir empfohlen, zu einem Internisten zu gehen, weil sich meine Beschwerden für sie ein bisschen nach einer Intoleranz anhörten, die sich bislang versteckt hatte und jetzt verstärkt wird. Ich wurde dann an einen Internisten überwiesen und aufgrund der Schwangerschaft konnten wir nicht viel mehr machen, außer eben einer Blutentnahme. Dann wurde nachgeschaut, ob eine Fruktose-, Gluten- oder Laktose-Unverträglichkeit besteht. Alle Tests waren negativ, da hat sich also nichts bestätigt. Ich sollte dann auf meine Ernährung achten und wir haben ausgemacht, dass man noch eine Magenspiegelung machen würde, falls sich meine Situation nicht schnell verbessert. Die Magenspiegelung hätte man dann ohne Narkose gemacht, aufgrund der Schwangerschaft. Das hätte ich aber auch in Kauf genommen.

Eva [00:03:24] Ja klar, darauf muss man natürlich auch achten, weil man natürlich die Schwangerschaft nicht gefährden möchte.

Fabiola [00:03:30] So ist es!

Eva [00:03:30] Das war sicherlich auch gefühlsmäßig nicht einfach für dich, dann mit solchen Problemen konfrontiert zu werden.

Fabiola [00:03:37] Nein, absolut nicht!

Eva [00:03:38] Wie hat sich das so im Laufe der Schwangerschaft entwickelt? War das gleichbleibend schlecht oder wie hat es sich verhalten?

Fabiola [00:03:47] Ich muss dazu sagen, dass ich vor dieser Schwangerschaft noch eine andere Schwangerschaft hatte, da allerdings eine frühe Fehlgeburt hatte. Dann war ich sowieso noch einmal besorgter, weil ich durch die Durchfälle und die starke Abnahme große Angst um das Ungeborene hatte und davor, dass ich es eventuell wieder verlieren könnte. Ich wurde gut begleitet von meiner Hausärztin, aber nichtsdestotrotz hat man nichts gefunden. Ich habe dann auch auf meine Ernährung geachtet und nach den ersten drei Monaten ging es mir plötzlich schlagartig besser. Ich hatte dann keine Durchfälle mehr und die Übelkeit war auch weg, also diese Schwangerschaft-Symptome. Die Beschwerden ließen nach, aber es haben sich dann ein paar andere Sachen eingeschlichen, die die Schwangerschaft etwas erschwert haben. Unter anderem hatte ich neben dem Durchfall dann plötzlich Verstopfungen. Das hat dann zu einer Analfissur und Eisenmangel geführt. Ich konnte viele Nährstoffe nicht aufnehmen und hatte dadurch diverse Mängel, unter anderem starken Eisenmangel.

Eva [00:04:41] Konntest du das für dich selbst einordnen oder ist das im Prinzip alles in Begleitung des Arztes passiert, dass du gemerkt hast, dass was vorher Durchfall war, jetzt irgendwie anders ist und du sozusagen in eine andere Richtung Schmerzen und Beschwerden hast. Mit einer Analfissur etwa hat man sonst auch keine Berührungspunkte. Deshalb war es für dich wahrscheinlich auch aufwühlend. Wie habt ihr in der Situation reagiert?

Fabiola [00:05:07] Der Eisenmangel wurde festgestellt über die normale Schwangerschaftsverlaufskontrolle und dann wurden mir Eisentabletten verschrieben. Die haben natürlich die Verstopfung und auch die Fissur noch ein bisschen verschlimmert, aber das war bei mir damals ein sehr schambehaftetes Thema. Ich habe mich sehr geschämt, über diese Analfissur zu sprechen, geschweige denn damit zum Arzt zu gehen und zu sagen: „Mir tut da was weh.“ Das kam erst viel später in der Schwangerschaft, dass ich dann solche Schmerzen beim Stuhlgang hatte und es danach auch geblutet hat. Ich bin dann auch ins Krankenhaus gefahren, um mich darauf untersuchen zu lassen. Dann wurde die Fissur eben festgestellt. Ich habe dann Salben bekommen und damit versucht, das wieder in den Griff zu bekommen, aber ich habe nicht drüber gesprochen.

Eva [00:05:55] Es ist ja auch ein sehr, sehr schwieriges Thema, vor allen Dingen, wenn man es weder kennt noch weiß, ob man es der Schwangerschaft oder vielleicht etwas ganz anderem zuordnen soll. Nicht zu wissen, woran es liegt, war sicherlich gar nicht so leicht für dich und hat es dir wahrscheinlich in dem Moment auch erschwert, den richtigen Umgang damit zu finden. Wurde dir dann im Zuge der Schwangerschaft noch die Diagnose gestellt oder kristallisierte sie sich dann später raus, dass es sich um Morbus Crohn handelt?

Eva [00:06:30] Die Diagnose kam tatsächlich erst viel später. Ich hatte in der Schwangerschaft hier und da Probleme. Ich hatte die Analfissur und habe zwei Wochen vor der Entbindung auch eine Thrombose entwickelt, die dann lokal betäubt und entfernt wurde. Ich bin dann noch ein paar Tage mit Schmerztherapie im Krankenhaus verblieben und hatte dann natürlich nach der Geburt weiterhin Probleme. Eine zweite Analfissur ist dann dazugekommen und es wurde chronisch. Ich habe mich dann an einen Proktologen gewandt, weil ich an einem Punkt war, an dem ich mir dachte: „Es geht so nicht weiter!“ Der Proktologe hat dann gesagt, da war der Kleine gerade 6 Monate alt, dass das nicht mehr therapiert werden könne und daher operiert werden muss. Dann hatte ich eine Operation an der Analfissur. Danach haben verschiedene Verlaufskontrollen im regelmäßigen Abstand stattgefunden, um sicherzugehen, dass das gut verheilt. Das konnte allerdings nicht gut verheilen, weil ich dann wieder Durchfälle hatte – 20 bis 30 mal am Tag. Das habe ich dem Proktologen auch immer mitgeteilt. Der hat dann aber gesagt, dass es nach der Geburt durch die Umstellung der Hormone, Stillzeit und Stress normal sei. Ich hatte dann circa ein Jahr später oder etwas über ein Jahr später wieder eine Kontrolle beim Proktologen. Der Proktologe war dann aber krank an diesem Tag und der Kollege, der Gastroenterologe der Praxis, hat die Vertretung gemacht. Der hat dann nachgeschaut, nachgehört. Ich habe gesagt: „Es blutet, es eitert, es heilt nicht ab.“ Der wurde dann hellhörig und hat gefragt: „Haben Sie denn mal eine Magen- und Enddarmspiegelung gemacht? Und wurde das und das schon untersucht!“ Dann habe ich gesagt: „Nein, das wurde alles nicht gemacht.“ Und dann hat der das alles veranlasst. Schließlich, zwei Monate später, nach den MRTs, den Spiegelungen, den Blutuntersuchungen und dem Ultraschall erhielt ich dann schließlich, anderthalb Jahre nach der Geburt, die Diagnose: Morbus Crohn.

Eva [00:08:25] Das war ja schon irgendwie ein ganz schöner Stiefel. Ich finde es enorm, was du da mitgemacht hast, weil ich glaube, dass dich das emotional wahrscheinlich sehr mitgenommen hat. Eine Schwangerschaft an sich, mit allen positiven Emotionen, wie auch vielleicht Ängsten, ist schon sehr aufregend und dann noch zusätzlich zu merken, dass der Körper an etwas anderem arbeiten muss, ist schon extrem. Es tut mir schrecklich leid, dass es bei dir dann auch danach noch so lange gedauert hat, bis man wirklich die Ursache gefunden hat und dann wahrscheinlich auch erst entsprechend richtig auf die CED reagieren und eingehen konnte. Inwieweit hat dich während dieser Zeit dein Partner unterstützen können? Oder hast du ihn überhaupt mit einbezogen? Du sagst, dass es ein schambehaftetes Thema für dich war. Wie war das Verhältnis untereinander?

Eva [00:09:27] Da hatte ich wirklich starke Berührungsängste, nicht, weil ich meinem Partner nicht zugetraut hätte, damit umzugehen, sondern weil das Ganze für mich einfach ein sehr schambehaftetes Thema war. Mein Partner hat mich die ganze Schwangerschaft über natürlich super begleitet, betreut, mir immer Mut gemacht, mich zu Arztterminen begleitet, weil er sich auch große Sorgen gemacht hat um mich und das Ungeborene. Dann kam zwei Wochen vor der Geburt die Analvenenthrombose, beziehungsweise vor dem errechneten Entbindungstermin. Wir sind dann ins Krankenhaus gegangen, als ich wusste, dass da etwas ist. Ich habe gefühlt und gemerkt, dass irgendetwas großes am After ist. Ich weiß noch, wie sehr ich mich dafür geschämt habe, ihn überhaupt darum zu bitten, sich das anzugucken und zu schauen, was da ist. Er hat immer gesagt: „Du musst dich dafür gar nicht schämen. Wir sind ein Paar. Ich muss dich da auch unterstützen und dir helfen. Du musst mit mir darüber sprechen!“ Dann hat er geguckt und hat gesagt: „Ja, das ist echt groß und blau. Wir müssen ins Krankenhaus fahren.“ Das haben wir dann auch gemacht. Ich hatte nach der Geburt, in den anderthalb Jahren bis zur Diagnose, auch noch zwei Operationen. Da war zum einen die Operation an der Gallenblase, die notwendig war, weil ich ständig Gallenstein-Abgänge hatte, die in der Schwangerschaft noch als Nierenstau deklariert wurden. Zum Zeitpunkt der Operation war der Kleine 4-5 Wochen alt, also musste mein Partner sich natürlich auch währenddessen um den Kleinen kümmern und zu Hause auch viel managen. Und dann kam die Operation am After, bei der ich sehr viel Angst hatte, dass sie irgendwie schiefgehen könnte, dass die Schmerzen danach stark sein könnten und, dass ich vielleicht eine Stuhlinkontinenz erleide. Dann kamen noch die Nachbehandlungen, die auch nicht angenehm waren. Man musste den After dehnen, um den Schließmuskel wieder zu trainieren, damit er gut durchblutet und die Wunde heilt. Auch dabei musste er mich betreuen und mir helfen. Und das hat er gemacht. Er hat mich da super unterstützt und mir viel Mut gemacht, auch über diese Scham hinwegzukommen. Hätte ich das alles vorher gewusst, auch wie mir die OP geholfen hat, hätte ich nicht so lange gezögert. Definitiv nicht.

Eva [00:11:27] Aber das ist häufig so, dass man erst im Nachhinein merkt, dass man sich selbst ein bisschen im Weg stand und, dass es vielleicht gut gewesen wäre, die eigene Scham zu überwinden. Und ich glaube, dass es für einen Partner gut ist, dann auch gebraucht zu werden und etwas tun zu können. Das war dann auch die Situation, in der man dir sicherlich angemerkt hat, dass es dich belastet.

Fabiola [00:11:46] Ja.

Eva [00:11:47] Das hört sich alles ziemlich heftig an, was du in dieser Zeit durchlebt hast. Wir haben jetzt noch gar nicht darüber gesprochen, wie die Geburt an sich verlief. Hatte das Konsequenzen auf den Geburtsvorgang? Konnte die Geburt, beziehungsweise die Entbindung, auf natürlichem Wege erfolgen?

Fabiola [00:12:10] Das stand tatsächlich auf der Kippe. Es war die erste Schwangerschaft, die ich durchlebt habe. Das erste Kind, das geboren werden wollte, und auf das wir uns sehr gefreut haben, auch wenn die Schwangerschaft sehr von Sorgen geprägt war. Dann kam zwei Wochen vor der Entbindung eben diese Analvenenthrombose. Ich war im Krankenhaus zur Behandlung wegen der starken Schmerzen, auch nach der ambulanten Entfernung. Ich hatte dann intensive Gespräche mit der Gynäkologin des Krankenhauses, die mir empfohlen hat, einen Kaiserschnitt durchführen zu lassen, damit die Analfissur und überhaupt der Druck, der nach unten hin dann entsteht, sich nicht noch verschlimmert. Da haben viele auf mich eingeredet, dass ich das machen solle. Allerdings hat instinktiv alles „Nein!“ geschrien und ich wollte unbedingt spontan entbinden. Ich wollte, dass das Kind von sich aus kommen kann und habe das mit den Ärzten ausgiebig besprochen. Die haben mich darin bestärkt, ermutigt und gemeint, dass nichts dagegenspricht. Sie haben gesagt, dass sie dem Wunsch sehr gerne nachkommen würden. Sie haben mir dann auch, in einem gemeinsamen Gespräch mit dem Chirurgen aus dem Krankenhaus, angeboten, dass man mich in der Klinik – sollte es nach der Geburt noch einmal zu Problemen kommen – direkt weiter behandeln können. Das hat mich beruhigt und es hat mich auch aufgefangen. Dann war für mich klar, dass wir das alles so laufen lassen. Dann hatte ich wirklich zwei Wochen später einen Blasensprung und eine Stunde später die Wehen. Und ich muss sagen, ich hatte wirklich eine wunderschöne und tolle Geburt. Das wünsche ich wirklich jeder Mama. Die Schmerzen am After waren nicht zu spüren. Ich hatte danach natürlich noch eine zweite Fissur, die aber bei jeder anderen gesunden Frau auch hätte kommen können. Eine Analfissur bekommt man nicht immer nur als CED-Patient: in. Sie kann eben auftreten, wenn der Stuhl sich von sehr flüssig zu plötzlich sehr hart entwickelt. Ich hatte dann zwei Fissuren, aber das war alles zweitrangig und hat mir erst ein paar Wochen nach der Geburt wieder Probleme bereitet. Die Geburt selbst war wirklich traumhaft und ich erinnere mich sehr gerne daran zurück.

Eva [00:14:16] Man hört es richtig an deiner Stimme. Das finde ich schön, dass es dann, nach den ganzen Strapazen, die davor aufgetreten sind, und den Emotionen, die du davor hattest, dann doch so verlaufen ist. Dass das Ganze so gut für dich verlief und, dass man dir wirklich an der Stimme anhören kann, dass du froh bist, dass alles so lief wie es lief, das freut mich sehr!

Fabiola [00:14:41] Ja, das hat sich definitiv gelohnt.

Eva [00:14:44] Was hast du aus dieser Zeit mitgenommen? Du hast ja vorhin schon gesagt, dass du aus jetziger Sicht vorher eventuell fordernder gewesen wärst, was die Aufklärung angeht. Gibt es retrospektiv betrachtet etwas, das du aus heutiger Sicht anders machen würdest?

Fabiola [00:15:03] Das ist schwierig zu beantworten. Ich habe ja damals noch gar nichts vom Crohn gewusst. Ich hatte damals auch noch nie etwas von chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen gehört. Rückblickend bin ich einfach froh, dass ich eine tolle Hebamme hatte, die mich begleitet hat. Sie hat viel Akupunktur bei mir gemacht, um den Druck von unten wegzunehmen und Schmerzlinderung zu verschaffen. Ich hatte eine tolle Gynäkologin und eine Hausärztin, die mich betreut und begleitet haben. Ich habe außerdem immer versucht, die Sorgen hintenanzustellen und nicht daran zu denken, dass da etwas Schlimmes sein könnte. Ich habe versucht, auf meine Ernährung zu achten und habe von den Bauchkrämpfen und dem Durchfall im Laufe der Schwangerschaft nicht mehr viel gemerkt, außer am Anfang. Das waren eher die anderen Sachen, die dann gefolgt sind. Es war natürlich eine schwere Zeit und eine schwere Schwangerschaft und das erste Lebensjahr meines Kindes konnte ich natürlich auch nicht so gut genießen, weil die Probleme nicht aufgehört haben. Es ging ja weiter. Dann kamen auch wieder die starken Durchfälle, die Mangelerscheinungen, die Müdigkeit. Ich habe auch noch gestillt in der Zeit, weil mir das sehr wichtig war, obwohl man bei mir eigentlich hätte „zufüttern“ müssen.

Eva [00:16:10] Gibt es etwas, das du den Hörern mitgeben willst, falls sie sich in einer ähnlichen Situation befinden?

Fabiola [00:16:22] Ja, auf jeden Fall. Ich kann, wie gesagt, sehr gut nachvollziehen, dass man sich eventuell schämt, wenn man sich mit nacktem Po vor einen Arzt stellt und die Pobacken auseinanderzieht, auf gut Deutsch gesagt. Ich empfehle jedem, diese Angst wirklich abzulegen. Die Ärzte sehen so etwas tagtäglich, sehen das natürlich anders als wir Patienten und können einem da wirklich gut helfen. Mein Tipp ist es, auch zu Spezialisten zu gehen. Ich bin im Krankenhaus leider immer wieder auf Ärzte gestoßen, die keine proktologischen oder nur sehr wenig proktologische Erfahrungen hatten und dann leider etwas unsensibel waren. Ich bin froh, dass ich diesen Schritt gewagt habe, nach der Geburt wirklich einen Spezialisten, einen Proktologen, aufzusuchen. Ich habe dann zwar lang auf einen Termin gewartet, aber es keinen Tag bereut, weil dann endlich klar wurde, wie man mir helfen kann und mir dann auch schnell geholfen wurde. Und wie gesagt, hätte ich gewusst, wie gut es meinem After nach der Operation gehen würde, hätte ich das viel, viel früher gemacht und nicht so lang gewartet.

Eva [00:17:28] Auf jeden Fall. Ich glaube, da zögern noch viel zu viele, viel zu lang. Superspannend! Vielen Dank auch für deine Offenheit! Was ich besonders schön finde, ist, dass du dich nicht hast entmutigen lassen. Es war ja nicht die einzige Schwangerschaft, die du durchlebt hast, sondern du dann noch einmal bewusst, auch mit dem Wissen, eine CED zu haben, ein zweites Kind bekommen. Das werden wir in einer anderen Folge zusammen behandeln. Darauf freue ich mich schon sehr!

Fabiola [00:17:58] Ja, ich mich auch!

Eva [00:17:59] Ich finde es total schön, dass du deine Erfahrungen mit den Schwangerschaften weitergibst, damit wir andere Betroffene dahingehend ermutigen und aufklären können. Vielen herzlichen Dank dafür!

Fabiola [00:18:15] Sehr, sehr gerne. Danke!

Eva [00:18:17] Schön, dass ihr wieder mit dabei wart und zugehört habt. Habt ihr vielleicht Themen, Wünsche oder Anregungen für uns für diesen Podcast? Dann schaut in die Podcast-Beschreibung. Dort findet ihr eine Info, wie ihr uns kontaktieren könnt. Oder schaut bei Facebook bei CEDlife vorbei!