Folge 12: Schwangerschaft – Kinderwunsch mit CED

1. Schwangerschaft mit CED: Welche Sorgen und Bedenken können einen plagen
2. Bewusst mit CED schwanger werden: Wie hat die Diagnose Fabiola beeinflusst?
3. Interdisziplinäre Zusammenarbeit der Ärzt:innen - Wie verlief Fabiolas Schwangerschaft mit Morbus Crohn?
4. Angstfrei in der Schwangerschaft und bei der Geburt
5. Stillen mit CED - Sind Medikamente ein Hindernis? Fabiola berichtet von Ihren Erfahrungen
6. Kinderbetreuung trotz Morbus Crohn Schub - So kann’s gelingen
7. Fabiola’s Tipps und Ratschläge bei einem Kinderwunsch mit CED
8. Outro

Eva [00:00:00] Willkommen zu „Klartext“ – dem Podcast über CED. Mein Name ist Eva und ich habe Morbus Crohn. In dieser Podcast-Reihe möchte ich euch an meiner Geschichte teilhaben lassen und zeigen, wie ich gelernt habe mit der Erkrankung umzugehen.

Hallo zu einer neuen Folge von „Klartext“. Heute habe ich wieder die Fabiola zugeschaltet. Wir haben beim letzten Mal über ihre Schwangerschaft gesprochen und darüber, wann sie die Diagnose Morbus Crohn bekommen hat. Heute wird es darum gehen, über ihre zweite Schwangerschaft – bei der sie im Prinzip schon wusste, dass sie CED hat – zu sprechen. Erstmal: Hallo Fabiola und schön, dass du wieder mit dabei bist.

Fabiola [00:00:26] Hi, ich freue mich.

Eva [00:00:28] Ich mich auch. Wir hatten bereits in der letzten Folge über deine erste Schwangerschaft gesprochen. Das war ja recht turbulent, denn zu diesem Zeitpunkt hattest du zwar schon wirklich starke Probleme, aber es war nicht klar, was die Ursache für diese Probleme war und es wurde damals erst nach der Schwangerschaft die Diagnose Morbus Crohn gestellt. Wie war das für dich in der zweiten Schwangerschaft bzw. hast du sie dann bewusst geplant und hast dir Gedanken darüber gemacht? War das Thema CED für dich da sehr prägnant?

Fabiola [00:01:05] Ja. Damals, als ich die Diagnose bekommen habe – ich weiß es noch ganz genau –, war ich gerade aus der Narkose erwacht. Ich habe die Diagnose gekriegt, einen Zettel und Medikamentenrezept in die Hand gedrückt bekommen und der erste Gedanke, der mir eigentlich durch den Kopf schoss, war: „Ist es vererbbar? Wird mein erstgeborenes Kind auch krank werden? Kann ich noch mal schwanger werden? Wie wird das ablaufen? Geht das mit den Medikamenten überhaupt?“ Für mich war bis dato klar, dass es nicht mein einziges Kind bleiben sollte. Ich bin dann damit nach Hause gefahren, war irgendwie mit diesen Gedanken und Fragen komplett allein und auch total überfordert. Die Diagnose musste sich erst mal setzen. Erst nach und nach habe ich dann bei einem Verlaufstermin mit meinem Gastroenterologen einen Block mitgenommen, wo ich alle Fragen aufgeschrieben hatte, und habe ihn erst mal eine Runde gelöchert. Er hat sich netterweise die Zeit genommen, mir alle Fragen ausführlich zu beantworten, mich zu bestärken und mir Mut zu machen, dass eine Schwangerschaft auf jeden Fall weiterhin möglich ist – wenn man in Remission ist, gut betreut wird und gut medikamentös eingestellt ist. Das hat mir die Ängste und die Sorgen genommen. Somit haben wir uns ein paar Jahre später wieder ans Basteln gewagt. Die Schwangerschaft war also geplant.

Eva [00:02:22] Okay, da waren jetzt ganz viele Aspekte drin, die du genannt hast. Zum einen die Tatsache, dass du natürlich erst die Diagnose verarbeiten musstest und auch irgendwie lernen musstest, was das für dich heißt. In der ersten Schwangerschaft konntest du dir im Vorhinein gar nicht die Gedanken darüber machen, mit denen du jetzt vielleicht konfrontiert wirst – wie du gerade sagst z.B. „Vererbbarkeit“ und so weiter. Jetzt hattest du die Herausforderung, mit der Diagnose zurechtzukommen. Aber dieser Kinderwunsch war ja auch da. Dann geht man sicherlich noch mal mit anderen Emotionen und Fragestellungen an so eine Schwangerschaft heran.

Fabiola [00:03:04] Ja, auf jeden Fall.

Eva [00:03:05] Wie war das? Du sagtest – da war jetzt auch ein gewisser Zeitraum zwischen –, dass du erst geguckt hast, was mit dir und deinem Körper passiert. Wie ging es dir dann in dieser Zeit zwischen der ersten Geburt und der Verarbeitung der Diagnose bis hin zu dem Punkt, an dem ihr gesagt habt: „So, wir wollen das noch mal angehen“?

Fabiola [00:03:26] Also es hat eine Weile gedauert, bis sich das richtig gesetzt hat und bis ich auch realisiert habe, was die Erkrankung eigentlich bedeutet und mit sich bringt. Ich habe vorher noch nie was von CED gehört. Morbus Crohn? Nix! Das kam erst alles nach der Diagnose. Ich hatte einen guten Gastroenterologen, der hat mich toll begleitet und mir immer meine Fragen ausführlich beantwortet. Ich habe leider auch immer viel Google befragt. Ich empfehle niemandem das zu machen, weil man da wirklich nicht viel Gutes liest. Dann bin ich medikamentös eingestellt worden. Zu Beginn noch mit dem Üblichen – mit Cortison, um den Schub erst mal unter Kontrolle zu bringen. Ich habe dann tatsächlich auch psychische Probleme bekommen. Ich konnte die ersten anderthalb Jahre mit meinem Kind nach der Geburt gar nicht genießen. Die ersten Meilensteine waren auch immer mit meinen Beschwerden verknüpft. Das war natürlich sehr schade und hat mich psychisch sehr runtergeholt, weil ich mir Vorwürfe gemacht habe. Auch weil ich das Gefühl hatte, ich kann für mein Kind nicht so da sein, wie ich es eigentlich wollte. Zwei Operationen, dazwischen dann die Stillzeit und der Alltag… Ich hatte ja auch noch einen siebenjährigen Sohn zu Hause, also meinen Stiefsohn, der bei uns lebt und um den ich mich auch noch kümmern musste. Das war keine einfache Zeit und es hat dann auch eine therapeutische Unterstützung gebraucht, um damit gut klarzukommen; das in mein Leben und in meinen Alltag zu integrieren. Als ich dann etwas stabiler war, haben wir es noch mal mit der Schwangerschaft versucht. Also in Remission bin ich – Gott sei Dank – nach der Diagnose durch die Medikamente schnell gekommen. Dann haben wir es auch irgendwann wieder mit einer zweiten Schwangerschaft versucht. Ich muss leider dazu sagen: Ich hatte auch zwei Fehlgeburten dazwischen, die aber nichts mit dem Crohn an sich zu tun hatten. Das waren leider Unglücksfälle. Das passiert und man hat die Sachen in der nächsten Schwangerschaft kontrolliert. Es wurde auch eine leichte Blutgerinnungsstörung festgestellt, die dann behandelt worden ist. Aber das hatte nichts mit dem Crohn zu tun. Danach waren wir auf die zweite Schwangerschaft gut vorbereitet.

Eva [00:05:43] Zum einen ist es schön, dass du dir in dieser schweren Zeit Hilfe geholt hast und dass ihr – auch wenn dich das sehr herausgefordert hat – bewusst gesagt habt: „Wir wollen eine weitere Schwangerschaft noch mal angehen.“ Und dass du, wie du sagst, mit einem großen Block hin zum Arzt bist und Fragen gestellt hast, die dich beschäftigt haben. Hast du dich da von den Ärzten gut abgeholt gefühlt? War das ein gutes Zusammenspiel zwischen Gynäkologen und Gastroenterologen? Oder was waren so Besonderheiten, bei denen du gemerkt hast: „Da muss ich in der Schwangerschaft drauf achten“, was sich vielleicht im Vergleich zu anderen Schwangeren, die keine CED haben, unterscheidet?

Fabiola [00:06:29] Ja, auf jeden Fall. Ich wurde nach der Diagnose von Anfang an gut betreut, weil meine Ärzte – sowohl Gynäkologe als auch Gastroenterologe – eigentlich zu jedem Zeitpunkt gewusst haben, wie es um meine Gesundheit steht und welche Medikamente ich kriege. Ich wurde nicht als Risiko-Schwangere eingestuft. Mir ging es ja gut: Ich war in Remission, die Erkrankung war stabil und auch die Werte waren immer stabil. Meine Gynäkologin hat zum Beispiel nur ein bisschen mehr auf den Eisengehalt geschaut – so, wie der Gastroenterologe auch. Und wenn da ein Mangel war, habe ich zum Beispiel keine Tabletten mehr gekriegt, sondern lieber eine Infusion – weil die einfach besser vertragen wurde als über den Darm. Mir ging es ja super in der Schwangerschaft. Ich hatte keinerlei Probleme wie in der ersten Schwangerschaft. Hätte es irgendwelche Komplikationen gegeben, dann hätten sich der Gastroenterologe und die Gynäkologin auch untereinander ausgetauscht. Da hätte auf jeden Fall eine Kommunikation stattgefunden. Ich habe auch viel aktiv mitgemacht, weil ich immer dem Gastroenterologen berichtet habe, wie es um die Schwangerschaft steht und was der Gynäkologe gesagt hat – umgekehrt genau dasselbe.

Eva [00:07:38] Ich glaube, es ist auch enorm wichtig, dass das Zusammenspiel und der Austausch da sind. Ich kann mir auch vorstellen, dass es für dich wichtig war, einfach im Vorhinein zu wissen, was denn mögliche Gefahren oder Dinge gewesen wären, wenn du einen Schub bekommen hättest. Ich glaube, man will sich auf alle Eventualitäten vorbereiten können und dann ist es natürlich gut zu wissen, dass man an der Stelle gut betreut wird. Aber du sagtest, generell war die Schwangerschaft gut. Das heißt, du hast vor oder während der Geburt vom Crohn her wenig Beschwerden gehabt?

Fabiola [00:08:19] Genau, wir haben uns ja auf die Schwangerschaft vorbereitet. Ich hatte alle meine Fragen aufgeschrieben, für die Gynäkologin und den Gastroenterologen. Das waren so Fragen, wie „Gibt es eine höhere Geburtenrate oder eine höhere Frühgeburtenrate? Was passiert im Schub? Wie kann ich denn da betreut werden?“ Und das alles haben sie sehr gut erklärt, sehr gut aufgefangen. Man hätte im Notfall, wäre es in der Schwangerschaft zu einem Schub gekommen – natürlich ist es immer besser, in Remission schwanger zu werden und nicht im Schub – auch intervenieren und mit Medikamentenvergabe oder anderer Betreuung überbrücken können. Aber das ist zum Glück ja nicht nötig gewesen. Ich hatte in der Schwangerschaft wirklich keinerlei Beschwerden. Mir ging es so gut, wie schon ganz, ganz viele Jahre davor nicht mehr.

Eva [00:09:08] Ja, das ist irre. Freut mich zu hören! Vor allem, wenn man die Geschichte von der ersten Schwangerschaft kennt. Da hast du ja vorher eigentlich gar nicht mit gerechnet, dass es vielleicht zu solch einer Herausforderung werden könnte, mit den ganzen „Rand-Baustellen“ für dich. Und jetzt, wo man eigentlich vorher ein bisschen mehr Respekt hatte – weil man eine Erkrankung hat, die einen ab jetzt begleitet –, läuft es dann doch irgendwie so gut! War es denn auch wieder möglich, dass du natürlich entbinden konntest? Oder hat man sich jetzt aufgrund des Wissens, das du eine CED hast, anders entschieden?

Fabiola [00:09:46] Also ich muss, weil du es gerade angesprochen hast, dass man vielleicht mit ein bisschen mehr Respekt oder vielleicht ein bisschen mehr Sorge in die nächste Schwangerschaft geht, kurz sagen: Das war bei mir gar nicht so, weil ich ja jetzt Bescheid wusste – das Kind hatte endlich einen Namen: „Morbus Crohn“ – und ich habe mich sehr gut betreut und aufgehoben gefühlt. Medikamentös war ich stabil, ich war sicher. Also ging ich diesmal trotz der zwei vorangegangenen Fehlgeburten angstfreier in die Schwangerschaft. Zumindest was den Crohn betrifft. Ich hatte natürlich ein bisschen Sorge, dass vielleicht die Blutgerinnungsstörung doch zu sehr reinhaut. Aber es ist ja alles gutgegangen. Nachdem ich gesagt bekommen habe, dass das Herzchen schlägt, konnte ich die Schwangerschaft auch – Gott sei Dank – bis zum Ende voll und ganz genießen. Und ich durfte auch wieder spontan entbinden. Es war eine sehr schnelle, aber auch eine sehr schöne Geburt.

Eva [00:10:37] Sehr schön. Das freut mich zu hören, dass dann im Prinzip die CED da gar nicht so einen großen Einfluss auf die Geburt genommen hat. Wie war das nach der Entbindung? Darf man oder konntest du dein Kind stillen? Und weißt du, ob, wenn man jetzt Medikamente hätte nehmen müssen, Stillen möglich gewesen wäre?

Fabiola [00:11:02] Ja, das war mir total wichtig. Ich habe ja auch den Ersten ziemlich lange gestillt. 15 Monate insgesamt, trotz der unentdeckten CED! Bei der zweiten Schwangerschaft war ich darauf vorbereitet und mein Gastroenterologe natürlich auch, ebenso die Gynäkologin. Die haben sich auch informiert, bevor es überhaupt zu dieser medikamentösen Einstellung kam, welche Medikamente denn in der Schwangerschaft und Stillzeit angewendet werden könnten. Wir haben das Passende für mich gefunden und mit diesem Medikament habe ich auch 22 Monate gestillt.

Eva [00:11:36] Das ist, glaube ich, dann enorm wichtig: Dass man zum Beispiel, wenn man vor einer Therapie-Umstellung oder so steht, halt wirklich wieder offen kommunizieren sollte, wenn vielleicht ein Kinderwunsch im Raum ist – auch wenn der vielleicht gar nicht so konkret ist.

Fabiola [00:11:53] Absolut.

Eva [00:11:57] Ja, wie war das denn eben für dich so nach der Geburt? War das alles irgendwie easy, und auch vom Bauch ruhig? Oder hattest du vielleicht teilweise auch herausfordernde Situationen im Schub, wo du sagst: „Ja, da brauchte ich einfach irgendwie Unterstützung“?

Fabiola [00:12:14] Ja, doch, das gab es auch. Ich hatte ein bis anderthalb Jahre nach der Entbindung totale Ruhe. Ich habe die Zeit sehr genossen, ich habe gestillt, ich hatte keine Beschwerden, keine Probleme. Ich hatte ab und an mal einen Vitamin-D-Mangel, das wurde dann supplementiert. Aber ansonsten war immer alles bestens. Und dann bin ich so gegen Ende der Stillzeit langsam in den Schub geschlittert. Da waren die entzündlichen Aktivitäten einfach wieder da. Die haben sich dann etwas anders ausgewirkt: Es waren diesmal keine Durchfälle, sondern Verstopfungen, weshalb der Schub auch eine Weile unentdeckt blieb. Aber die Calprotectin-Wertung und die Befunde von der Spiegelung haben für eine Aktivität des Crohns gesprochen, damals im Dünn- und im Dickdarm. Genau, weshalb wir dann wieder medikamentös intervenieren mussten, damit ich schnell wieder aus diesem Schub rauskomme. Und das habe ich auch geschafft – oder wir.

Eva [00:13:11] Sehr schön. Magst du uns vielleicht noch erzählen, inwiefern die Betreuung deiner Kinder vielleicht durch die CED beeinflusst wurde? Oder hast du bestimmte Rituale, die dir guttun? Man hat ja vielleicht auch einfach Phasen, wo man selbst mal ein bisschen mehr Raum für sich braucht. Aber trotzdem möchte man ja für die Kinder da sein. Was hilft dir da, eine Balance zu finden bzw. wie gestaltest du die Betreuung deiner Kinder?

Fabiola [00:13:42] Also da muss ich an der Stelle wirklich vor jeder alleinerziehenden Mutter und jedem alleinerziehenden Vater mit einer CED oder generell mit Vorerkrankungen – oder auch ohne – meinen Hut ziehen! Alleinerziehend ist schon eine Hausnummer. Das bin ich zum Glück nicht, ich habe einen Partner. Die Verwandtschaft war leider immer sehr weit weg, aber wir haben das zu zweit immer gewuppt. Irgendwann war er auch auf Montage, nur am Wochenende zu Hause und ich war dann im Schub. Das war schon eine Herausforderung. Also der Spagat war sehr groß, weil ich drei Kinder zu Hause hatte, um die ich mich kümmern musste. Wir haben da eigentlich einen guten Weg gefunden. Ich bin der Meinung, die Kinder gedeihen und wachsen bei uns so liebevoll auf. Es braucht dann eben nicht jeden Tag Spaziergänge, Besuche auf dem Spielplatz oder irgendwelche großen Exkursionen zu Freizeitparks oder so, sondern es reicht auch, wenn wir es uns zu Hause total gemütlich machen. Also, wenn ich im Schub bin, setze ich die Prioritäten einfach komplett anders. Da werden Termine abgesagt, von denen man weiß, dass man verkraften kann sie zu verschieben, oder Besuche werden vielleicht nach hinten verlegt. Man verbringt dann den Tag mit den Kindern auf der Couch oder im Bett und spielt dort Spiele, malt zusammen, bastelt oder guckt auch mal Fernsehen. Der Haushalt bleibt da mal liegen. Das musste ich natürlich mit mir selbst ausmachen: Komme ich damit klar, wenn mal nicht gesaugt und gewischt ist? Man kann dann zwar nicht vom Boden essen, aber wir versinken auch nicht im Dreck. Das Wichtigste war mir einfach immer – und ist es heute noch – die Grundbedürfnisse absolut zu stillen. Diese Grundbedürfnisse kann man immer stillen – auch im Schub. Das sind Grundbedürfnisse nach Nahrung, nach Liebe und Geborgenheit. Und die sind bei uns immer gewährleistet. Ich hatte bisher Glück, dass ich noch keine Krankenhausaufenthalte hatte, so dass ich nicht zu Hause war. Aber wir würden es dann genauso tun. Dann ist es halt der Papa an meiner Stelle, wenn ich im Krankenhaus bin und die Kinder wachsen damit auf. Die sehen natürlich auch, dass es mir ab und an nicht gut geht. Sie wissen dann Bescheid und für die ist das normal. Also es ist für sie nichts Ungewöhnliches. Ich finde eigentlich, das ist auch von Vorteil. Die Kinder sehen einerseits eine Mutter, die mal total entkräftet ist, die erschöpft ist, die Schmerzen hat und andererseits sehen sie eine Mutter, die wieder aufsteht und weitermacht. Und auch eine Mutter, die sich um sich selbst kümmert. Selbstfürsorge muss man hier einfach großschreiben – als Frau, als Mutter, ob mit oder ohne Erkrankung. Und das ist ein Weg, den gehe ich noch, weil ich ihn noch nicht perfektioniert habe. Aber wir sind dabei und wir reifen daran als Familie.

Eva [00:16:30] Das hast du superschön ausgedrückt. Das ist irgendwie etwas, das sicherlich sehr herausfordernd ist: Dass du auch diesen positiven Aspekt daraus nimmst, und sagst, dass man es auch auf dem Wege schafft, den Kindern Werte zu vermitteln, die für ihr späteres Leben wichtig sind. Man zeigt ihnen so schon auf – jetzt vielleicht zwangsläufig, klar –, dass nicht immer alles Sonnenschein ist, sondern dass es im Leben halt auch einfach Situationen gibt, in denen man sich auf das Wesentliche reduzieren sollte. Und die Kinder entsprechend schon ein Gefühl dafür entwickeln… Das find ich sehr schön. Was würdest du Frauen raten, die mit einer CED-Erkrankung konkret über eine Schwangerschaft nachdenken? Hast du zu dem Thema irgendwelche Tipps für andere Betroffene?

Fabiola [00:17:20] Also auf jeden Fall zum Ersten: Bitte nicht Google befragen, sondern wendet euch an eure behandelnden Ärzte, an die Gastroenterologen und Gynäkologen. Sprecht dieses Thema offen an, besprecht das Thema offen mit dem Partner. Es gibt heutzutage so viele tolle Foren, in denen man sich austauschen und über CED, Schwangerschaft und Stillzeit informieren kann, auch über die Medikation in dieser Zeit. Das gab es damals, als es bei mir so weit war, nicht in diesem Ausmaß, wie es jetzt ist – aber heute umso mehr. Und ich glaube, dann kann man sich gut drauf vorbereiten, kann gut aufgefangen werden und sich dann hoffentlich in eine schöne „Kugelzeit“ begeben.

Eva [00:18:00] Sehr schöner Ausdruck! Wir hatten ja auch zwischendurch schon immer so Aspekte… zum Beispiel, dass es auch viel darum geht, die Kommunikation zu suchen, und auch für sich selbst herauszufinden: „Was beschäftigt mich in dem Kontext?“ Sind sonst noch weitere Punkte wichtig, die du unseren Zuhörern mitgeben möchtest? Ich merke einfach, dass du a) überhaupt nichts bereust und b), dass du sogar offener in diese Schwangerschaft reingegangen bist – und mich ja gerade auch noch korrigiert hast, dass die Sorgen eigentlich weniger waren. Das finde ich sehr schön, weil ich glaube, das vermittelt ein bisschen das Gefühl von Sicherheit bei Themen, wovor wirklich viele Angst hatten und was ich auch teilweise im Austausch mit anderen Betroffenen mitbekommen habe: Sorgen wie „Darf ich das überhaupt?“, oder „Kann ich das überhaupt?“ Deswegen finde ich es schön, dass du das hier so offen mit uns geteilt hast.

Fabiola [00:18:48] Ja, sehr gerne. Also vielen Dank für die Chance.

Eva [00:18:51] Du gehst ja auch sehr offen auf deinen Social-Media-Kanälen mit der CED um. Ich finde das an der Stelle auch noch mal wichtig zu sagen, dass es einfach guttut, wenn man ganz bewusst den Austausch zu anderen Betroffenen sucht, die ihre Geschichten teilen können. Das, finde ich, hilft enorm und ist sicherlich viel besser, als sich irgendwie eigenständig auf eine Internetrecherche zu begeben, bei der man nicht weiß, woher die Informationen kommen.

Fabiola [00:19:20] Und das, finde ich, ist eben das Spannende an diesen Foren. Genau wie du sagst, bin ich auf Social Media aktiv und habe auch eine Gruppe für Frauen mit CED gegründet. Da lese ich halt total viele Erfahrungsberichte und das macht mir Mut – auch anderen Frauen, die einen schwereren Verlauf haben als ich. Frauen, die zum Beispiel Stoma-Trägerinnen sind und trotzdem tolle Schwangerschaften erlebt haben; Frauen, die auch trotz Komplikationen schöne Schwangerschaften verlebt haben; oder Frauen, die eine komplizierte Schwangerschaft verlebt haben, aber am Ende alles gut gegangen ist. Letztendlich geht es darum, sein Kind gesund auf die Welt zu bringen und sich der Mutterschaft zu erfreuen, sich der Elternschaft zu erfreuen. Und das sind sehr Mut machende, tolle Geschichten. Die liest man nicht, wenn man googelt – da liest man eher negative Sachen – und das macht schon Mut.

Eva [00:20:12] Ja und das ist superwichtig. Also vielen Dank für deine Arbeit und vielen Dank, dass du wieder mit dabei warst und wir über deine zweite Schwangerschaft sprechen durften.

Fabiola [00:20:22] Es hat mich sehr gefreut. Vielen Dank!

Eva [00:20:25] Schön, dass ihr wieder mit dabei wart und zugehört habt. Habt ihr vielleicht Themen, Wünsche oder Anregungen für uns für diesen Podcast? Dann schaut in die Podcast-Beschreibung. Dort findet ihr eine Info, wie ihr uns kontaktieren könnt. Oder schaut bei Facebook bei CEDlife vorbei!