Folge 8: Wünsche an die Behandlung des Multiplen Myeloms/Knochenmarkkrebs

1. Anmoderation der Folge.
2. Herr Eisenbeiz stellt sich und sein Engagement für MM-Patient:innen vor.
3. Schlecht auffindbare Studien – Frau Dr. Schock erzählt, was sie bei ihrem MM-Engagement antreibt.
4. Die Bedeutung der Diagnose Knochenmarkkrebs für Betroffene.
5. Herr Eisenbeiz über seinen Moment der Diagnose und MM als „chronische Erkrankung“.
6. Aus medizinischer Sicht: Verbesserungsbedarf in der Behandlung des Multiplen Myeloms.
7. Aus Aufklärungssicht: Neuere Therapieoptionen umfangreich erklären.
8. Beliebteste Informationsquellen von Betroffenen und Angehörigen.
9. Erwartungen von Betroffenen an moderne Therapieoptionen gegen das Multiple Myelom.
10. Abmoderation und Verabschiedung.

Lars [00:00:00] Herzlich Willkommen zu „Mein Krebsratgeber zum Hören“. Mein Name ist Lars Schmidtke und gemeinsam mit meinen Gästen sprechen wir offen und ehrlich über Krebs und das Leben mit Krebs. Hören Sie rein, wenn Sie persönliche Geschichten, aber auch Expertenrat zum Umgang mit der Erkrankung erfahren möchten. Unser Podcast ist ein Podcast mit Betroffenen für Betroffene. In unserer heutigen Folge sprechen wir darüber, was Patientinnen und Patienten mit Knochenmarkkrebs von ihrer Behandlung erwarten und was sie sich wünschen. Ich freue mich ganz besonders, dass ich zu diesem Thema gleich zwei Gäste begrüßen darf. Zum einen ist es die Ärztin Frau Dr. Sabine Schock sowie Herr Klaus Eisenbeiz, die beide jeweils mit der Diagnose Multiples Myelom leben und sich intensiv für die Interessen ihrer Mitpatientinnen und -patienten einsetzen.

Lars [00:00:53] Herr Eisenbeiz, würden Sie sich kurz vorstellen und uns erzählen, wie Sie eigentlich dazu gekommen sind, sich für andere Myelompatienten zu engagieren?

Herr Eisenbeiz [00:01:02] Mein Name ist Klaus Eisenbeiz. Im Dezember 2014 habe ich die Diagnose Multiples Myelom bekommen und habe dann Anfang 2015 mit der ersten Therapie angefangen. Das war eine autologe Stammzelltransplantation mit allem, was dazugehört: Stammzellensammlung, Induktionstherapie usw. Danach meine ich, war ich drei oder vier Jahre therapiefrei. Dann das erste Rezidiv, ich habe noch mal eine autologe Stammzelltransplantation gemacht und die hat dann ungefähr drei Jahre gehalten und seit Mai bin ich in der weiteren Therapie, ich mache eine orale Therapie. Ich habe mich sehr frühzeitig mit der Krankheit beschäftigt, Kontakt zu anderen Patienten aufgenommen über Patiententage, über Social-Media-Gruppen, über Internetforen und so weiter, auch Selbsthilfegruppen. Und ich bin dann zu dem Ergebnis gekommen, dass das durchaus sinnvoll ist, Patienten ein bisschen gebündelter, strukturierter über die Krankheit zu informieren und das ist dann auch der Ansatz gewesen, dass ich dann ein Internetportal gegründet habe, wo ich versuche diese vielfältigen Ergebnisse, die man über Suchmaschinen zum Myelom findet, strukturiert und patientengerecht aufzubereiten. Dabei versuche ich auch die unterschiedlichen Interessenslagen der Patienten zu berücksichtigen, nicht zu wissenschaftlich, sondern teilweise auch mit einfachen Dingen das zu erklären, was das Myelom ist, welche Therapieoptionen es gibt, bis hin zu den Patienten, die sich wissenschaftlich interessieren und denen ich dann im Prinzip also auch die Möglichkeit biete, anderes Informationsmaterial zu bekommen.

Lars [00:02:43] Tja, da bin ich total platt, Herr Eisenbeiz, sehr beeindruckt, wie Sie sich als Selbstbetroffener für andere Menschen mit Knochenmarkkrebs einsetzen. Aber bevor wir weiter darüber sprechen, möchte ich zu unserem zweiten Gast kommen und zwar Frau Dr. Schock.

Lars [00:02:57] Frau Dr. Schock, Sie sind ja nicht nur Patientin, sondern auch Ärztin und genauso wie bei Herrn Eisenbeiz hat auch bei Ihnen die eigene Diagnose dazu geführt, dass Sie sich heute für die Belange von anderen Betroffenen einsetzen. Können Sie etwas darüber erzählen, wie ist das gewesen, wie ist das passiert?

Dr. Schock [00:03:15] Im Rahmen der Auseinandersetzung mit meiner Erkrankung hatte ich die Idee, dass eine Impfung mit Antikörpern helfen könnte und ich habe dann eine Studie dazu gesucht. Und tatsächlich habe ich dann nach mühsamer Recherche eine in Mainz gefunden. Dabei habe ich mir gedacht, wenn ich als Medizinerin solche Schwierigkeiten habe, eine Studie zum Myelom zu finden, wie muss es dann anderen Leuten gehen, die keinen medizinischen Background haben? Seitdem stelle ich alle Myelomstudien, die in Deutschland durchgeführt werden, auf einer Webseite zusammen.

Lars [00:03:50] Das ist unglaublich, Frau Dr. Schock, das klingt nach einer sehr, sehr sinnvollen Initiative und Wahnsinn, dass Sie das alles in die Hand genommen haben und diese Studien für andere Betroffene übersichtlich und transparent dargestellt haben. Wenn Sie, liebe Hörer und Hörerinnen hier mehr Einblicke gewinnen möchten, finden sie diese Studien auf der Seite der Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom unter www.myelon.org.

Lars [00:04:18] Jetzt noch mal zurück. Aus Ihrer ärztlichen und persönlichen Perspektive gefragt, Frau Dr. Schock, was bedeutet die Diagnose Knochenmarkkrebs für Patientinnen und Patienten?

Dr. Schock [00:04:29] Die Diagnose ist zunächst einmal ein Schock für die Patienten. Noch zumal 95% nichts mit dem Begriff Multiples Myelom anzufangen wissen und erst einmal ein großer Informationsbedarf vorhanden ist. Man muss sich damit abfinden, dass die Erkrankung nicht heilbar ist und heutzutage aus einer Fülle von Optionen dann die richtige für einen selbst raussuchen. Ich selbst bin nach der Diagnose in eine Schockstarre gefallen und wollte von nichts wissen. Mein Mann hat sich dann für mich ans Internet gesetzt und recherchiert. Es hat eine Weile gedauert, bis ich die Krankheit akzeptiert habe und dann auch begriffen habe, dass es viele medikamentöse Möglichkeiten gibt. Es ist notwendig, einen Arzt oder eine Ärztin zu finden, die auf dem neuesten Stand ist und die sich mit den vielfältigen Behandlungsmöglichkeiten beim Multiplen Myelom auskennt.

Lars [00:05:25] Na ich denke, das muss für Sie zunächst sehr schwer gewesen sein.

Lars [00:05:29] Herr Eisenbeiz, wie haben Sie diesen Moment der Diagnose erlebt?

Herr Eisenbeiz [00:05:34] Ich selbst hatte das Problem gehabt, dass ich meine Diagnose einige Tage vor Weihnachten telefonisch abgefragt habe und insofern eigentlich noch überhaupt nichts über diese Krankheit wusste. Ich musste im Endeffekt versuchen, die Familie und Freunde ganz sanft vorzubereiten auf diese Diagnose und was das für Konsequenzen hat, um Weihnachten einigermaßen vernünftig zu verbringen. Bei jeder Krebsdiagnose und gerade auch beim Multiplen Myelom ist es so, dass man sehr schnell die Frage natürlich hat, was bleibt mir noch an Zeit, wie lange habe ich zu leben, wie ist die Prognose insgesamt, was gibt es für Therapiemöglichkeiten und so weiter. Und man begreift dann sehr schnell, wenn man sich damit beschäftigt, dass es sich beim Multiplen Myelom um eine Krankheit handelt, die zurzeit nicht heilbar ist. Aber wie gesagt, doch eine Menge an vielfältigen Behandlungsoptionen bietet und man von daher noch gewisse Hoffnung hat, doch noch eine ganze Menge Jahre mit einer vernünftigen Lebensqualität zu leben. Dass es viele Wissenschaftler gibt, die auch schon sagen, es ist eine chronische Krankheit. Ich kenne mittlerweile auch Patienten, die 10, 15, oder 20 Jahre mit der Krankheit leben. Und ich glaube, das ist die wichtigste Information, die man einem Patienten mit der Erstdiagnose eigentlich mitgeben sollte, um ihm einfach diese psychische Belastung, die auf ihn zukommt, dann auch wirklich zu nehmen und ihm Hoffnung zu machen, „Du hast noch einige Zeit vor Dir“.

Lars [00:07:02] Jetzt haben Sie beide bereits die Behandlung des Multiplen Myeloms angesprochen. Wo besteht Ihrer Meinung nach gegenwärtig Verbesserungsbedarf? Frau Dr. Schock, ich frage Sie, wo sehen Sie als Medizinerin da noch Potenzial?

Dr. Schock [00:07:15] Ich bin mir nicht sicher, wie gut jeder niedergelassene Hämatologe auf dem neuesten Stand beim Myelom ist, wo doch ständig neue Medikamente zugelassen werden und es wirklich jedes Jahr, also fast jedes Jahr ein neues Medikament gibt. Da dieses auch bei anderen hämatologischen Erkrankungen der Fall ist, ist es wirklich schwierig für einen niedergelassenen Arzt, überall up to date zu sein. In Kliniken ist es einfacher, da dort ein Schwarmwissen von vielen Ärzten besteht und es auch viele Fortbildungen gibt. Ich empfehle daher immer, eine Zweitmeinung in einem Zentrum einzuholen, das sich ausschließlich mit dem Myelom beschäftigt, die wissen dann genau Bescheid, können noch mal intensiver schauen und geben dann eine Zweitmeinung ab.

Lars [00:08:08] Herr Eisenbeiz, sehen Sie auch einen gewissen Verbesserungsbedarf bei der Behandlung oder ich frag mal besser, was sind da Ihre Gedanken und Wünsche?

Herr Eisenbeiz [00:08:18] Es gibt schon eine Vielzahl von verfügbaren Medikamenten und insbesondere auch diese Kombinationsmöglichkeiten der unterschiedlichen Medikamente, die zurzeit in vielen Studien ausgetestet werden. Teilweise macht man bis hin zu Vierfachkombinationen. Und ich glaube, da wird schon eine ganze Menge an Optimierungsmöglichkeiten getan. Da ist es wichtig aus meiner Sicht, dass behandelnde Ärzte, dieses gesamte Spektrum der Möglichkeiten kennen und auch wissen, was momentan an Studien läuft, um einen Patienten je nach seinen Behandlungsmöglichkeiten vielleicht sogar in eine Studie zu bringen und den Patienten auch über diese ganzen Therapieoptionen aufzuklären. Und gerade bei dieser Aufklärung ist es wichtig, dann auch wiederum die Lebensumstände des Patienten zu berücksichtigen. Wie sind seine Lebensziele? Was hat er noch alles vor? Welche Möglichkeiten oder Einschränkungen bieten die entsprechenden Therapieoptionen? Das ist der Verbesserungsbedarf, der da meines Erachtens in der gesamten Aufklärung noch besteht. Der Patient muss umfangreich über Vor- und Nachteile bestimmter Therapieoptionen aufgeklärt werden. Wieviel Zeit muss er für diese Therapie aufbringen? Wie lange muss er die Therapie machen? Gibt es therapiefreie Zeiten? Wir müssen zwei wesentliche Therapieoptionen unterscheiden: Einmal die autologe Stammzelltransplantation, welche aus meiner Sicht momentan die einzige Therapieoption ist, wo man sagen kann, ich ziehe diese drei Wochen durch, ich mache anschließend noch drei Wochen Reha und danach geht es mir wieder gut und anschließend habe ich mehrere Jahre therapiefrei. Ich muss keine Medikamente einnehmen und gehe ab und zu zu einer Kontrolluntersuchung. Alle anderen Therapieoptionen, die es heute gibt, muss man als Dauertherapie verstehen. Das heißt, ich nehme diese Therapie so lange bis entweder die Therapie nicht mehr wirkt oder die Nebenwirkungen schlicht und ergreifend nicht mehr vertretbar sind.

Lars [00:10:20] Das ist eine ganze Menge an Informationen und ich kann mir sicher vorstellen, dass das Betroffene im ersten Moment komplett überfordert. Wie informieren Patientinnen und Patienten sich am allerbesten über die Entwicklung neuer Arzneimittel, zum Beispiel gegen das Multiple Myelom, Frau Dr. Schock?

Dr. Schock [00:10:38] Das kann ich so generell nicht beantworten. Heutzutage steht das Internet an vorderster Stelle in der Informationsbeschaffung, aber natürlich ist das Gespräch mit dem Behandler auch sehr wichtig oder überhaupt sehr wichtig, da gerade beim Myelom immer individuelle Entscheidungen getroffen werden müssen. Kein Fall gleicht da dem anderen. Das bietet natürlich das Internet nicht, das kann man nur im Gespräch mit seinem Arzt wirklich abklären. Dann gibt es beim Myelom viele ältere Patienten, die eben noch nicht mit dem Internet groß geworden sind und auch keine Affinität dazu haben. Da ist der Arzt und die Ärztin besonders wichtig, aber auch die Möglichkeit, sich über eine Selbsthilfegruppe mit anderen Betroffenen auszutauschen und sich über diesen Weg auch telefonisch zu informieren. Gerade jetzt in Coronazeiten sind Selbsthilfegruppentreffen schwierig zu organisieren, aber meistens stehen die Leiter oder auch andere Mitglieder per Telefon bei Fragen zur Verfügung.

Lars [00:11:52] Wie machen Sie das, Herr Eisenbeiz? Wie informieren Sie sich da am liebsten?

Herr Eisenbeiz [00:11:58] Ich persönlich durch entsprechende Recherchen im Internet. Ich habe da sehr viele Newsletter abonniert, über die man entsprechende Informationen bekommt. Was andere Patienten betrifft, ist es so, dass ich im Laufe der Zeit festgestellt habe, dass man Patienten in drei verschiedene Gruppen einteilen kann: Der normale Patient, der interessierte Patient und der wissenschaftlich interessierte Patient, zu dem ich mich mittlerweile zähle. Bei den normalen Patienten ist es so, der sagt, die ganze Geschichte interessiert mich eigentlich relativ wenig. Ich habe diese Krankheit, ich bin in ärztlicher Behandlung und mein Onkologe wird schon wissen, was er tut. Immerhin hat er das studiert und ich tue das, was er sagt. Die übrigen Patienten, die informieren sich eigentlich sehr stark. Man findet sie also in Internetforen, in Social-Media-Gruppen. Man trifft sie auf Patiententagen und die nutzen diese Möglichkeiten, sich zu informieren und haben dadurch eine ganz andere Möglichkeit mit ihrem Arzt in irgendeiner Form auf Augenhöhe zu sprechen. Um genau dann auch bei neuen Therapieentscheidungen mit dem Arzt wirklich auch alle Vor- und Nachteile bestimmter Therapieoptionen zu diskutieren und eine optimale Therapie dann entsprechend zu machen.

Lars [00:13:13] Das ist interessant. Aber ich höre da ja sehr, sehr viel Eigeninitiative heraus.

Lars [00:13:20] Was würden Sie sagen, welche Erwartungen haben Patientinnen und Patienten an mögliche neue Therapien gegen Knochenmarkkrebs, die sich derzeit in der klinischen Entwicklung bzw. in der Prüfung befinden?

Herr Eisenbeiz [00:13:31] Sicherlich haben alle Myelompatienten die Hoffnung, dass es irgendwann Therapieoptionen gibt, die dazu führen, dass das Myelom heilbar ist. Aber ich glaube, das steht noch in den Sternen. Insofern ist momentan der Fokus bei den Patienten darauf gerichtet, wie es mit Wirksamkeit und Zuverlässigkeit bei den Medikamenten aussieht. Das heißt die ganzen Kombinationstherapien, dass man damit ein größeres Ansprechen erreicht, dass man eine deutliche Verlängerung der progressionsfreien Zeit und der Gesamtüberlebenszeit erreicht. Die andere Geschichte ist, dass man auch die Darreichungsform schlicht und ergreifend verbessert, um den Patienten die Möglichkeit zu geben, sein Leben so auszurichten, zu verbringen, wie es seiner Lebensqualität und seiner Lebenserwartung entspricht. Ich glaube, das sind so die Hoffnungen, die man hat, und die Wünsche, die man an die forschende Pharmaindustrie und die Wissenschaft stellt. Hier schlicht und ergreifend die Medikamente zu optimieren, nicht nur neue Medikamente zu entwickeln, sondern auch tatsächlich die vorhandenen Medikamente durch Kombinationstherapien, Darreichungsformen und so weiter für die Patienten optimaler zu machen.

Lars [00:14:45] Tja, und da sind wir dann auch schon am Ende dieser Folge dieses Podcast. Ganz, ganz lieben Dank, Herr Eisenbeiz, liebe Frau Dr. Schock. Ein ganz, ganz großes Dankeschön dafür, dass Sie mit uns über Ihre ganz persönliche Geschichte, aber auch Ihre Wünsche bei der Behandlung des Knochenmarkkrebs gesprochen haben. Ihr Engagement zeigt nicht zuletzt, dass man, auch wenn man selbst betroffen ist, ganz, ganz viel für das Wohl von anderen Erkrankten bewirken kann und damit wünsche ich Ihnen beiden weiterhin alles, alles Gute und bedanke mich für Ihre Kraft, auch für die anderen Betroffenen und natürlich auch draußen bei unseren Zuhörerinnen und Zuhörern und sage Tschüss und bis bald. Passen Sie auf sich auf.

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