Mein Klartext

Jahrelange Ungewissheit und immer wieder Schmerzen – der Weg zu ihrer Diagnose Morbus Crohn war für Eva ein langer Weg. In der ersten Folge unseres Podcasts berichtet sie von jahrelangen Diagnose-Marathons, wie sie mit Enttäuschungen und Rückschlägen umgegangen ist und was ihr geholfen hat, nicht an sich selbst zu zweifeln.

Mit der Diagnose CED kommen auch viele Fragen auf: Was ist eine CED überhaupt, was bedeutet die Krankheit für mich und wie gehe ich mit ihr im Alltag um? Genau vor diesen Problemen stand auch Eva anfangs. Wie sie gelernt hat, mit der Diagnose Morbus Crohn umzugehen und warum sie ihren eigenen Blog zum Thema CED ins Leben rief, erfährst du in dieser Folge.

Fisteln, Engpässe oder sogar ein künstlicher Darmausgang? Eine CED kann die unterschiedlichsten Operationen zu Folge haben. Warum Désirée findet, dass ihr "Pouch der absolute Wahnsinn ist“, warum man vor einer OP nicht unbedingt Angst haben muss, worauf man aber achten sollte, erfährst du in dieser Folge zum Thema Operationen bei einer CED.

Durch eine CED verändert sich der eigene Körper unter Umständen stark, manchmal ist er kaum wiederzuerkennen. Weshalb man akzeptieren muss, dass man psychisch nicht jeden Tag gleich stark ist, warum Narben auch ein gutes Zeichen sein können und warum Lachen so wichtig ist, erzählen Eva und Désirée in unserer Podcast-Folge zum Thema „Körperwahrnehmung“.

Für die meisten Menschen sind Partner:innen und Kinder die engsten Bezugspersonen. Doch wie geht man in einer Partnerschaft mit der CED um? Was antwortet man, wenn der Nachwuchs merkt, dass bei Mama oder Papa plötzlich etwas anders ist? Darüber sprechen Eva und Holger in unserem Podcast zum Thema Beziehung und Familie.

Früher haben sie Ausreden erfunden, um ihre CED zu verheimlichen – heute wissen Eva und Holger beide, warum es sich lohnt, mit den Freund:innen Klartext zu sprechen. Beide berichten, wie wichtig offene Kommunikation ist und wie sie ihren Weg gefunden haben, Freundschaften zu führen und sich dabei als vollwertige Freundin bzw. vollwertiger Freund zu fühlen.

Eine CED kann im Arbeitsalltag eine Herausforderung sein. Wie Eva und Désirée es schaffen, mit CED „ganz normal“ zu arbeiten, und warum sie es wichtig finden, sich nicht unter Wert zu verkaufen, erfährst du in unserer Podcast-Folge zum Thema „CED im Job“.

Da sich Stress negativ auf eine CED auswirken kann, praktiziert Eva Achtsamkeit: Eine Methode, um jeden Moment bewusst wahrzunehmen. In dieser Folge teilt sie ihre Erfahrungen mit dir und erklärt, wie auch du Achtsamkeit in deinen Tagesablauf integrieren kannst.

Eine CED beeinflusst das Leben Betroffener meist stark, für andere ist sie jedoch oft nicht sichtbar. Auch Mara kennt Sprüche wie „Du siehst doch gar nicht krank aus“, gut gemeinte Ratschläge zum Thema Bauchschmerzen oder böse Blicke, wenn sie die Behindertentoilette benutzt. Wie man damit umgeht, erfährst du in dieser Folge.

Das Thema Impfen ist für viele CED-Betroffene mit vielen Fragezeichen behaftet. Soll man sich mit einer CED impfen lassen und wenn ja, wann? Und welche Impfstoffe gibt es überhaupt? Um etwas Licht ins Dunkel zu bringen, spricht Eva in dieser Podcast-Folge mit Dr. med. Christoph Jochum, Stellvertretender Direktor der Medizinischen Klinik für Gastroenterologie mit Schwerpunkt Hepatologie an der Berliner Charité.

Ein Kinderwunsch kann auch mit einer CED erfüllt werden und viele Schwangerschaften verlaufen problemlos. Trotzdem sorgen sich viele werdende Mütter um das Wohl ihres Kindes. Wie aber geht man mit der Situation um, wenn man von der Erkrankung noch gar nichts weiß? Eva spricht mit Fabiola über diese Erfahrungen: von Symptomen über Schamgefühl bis hin zum Happy End bei der Geburt.

Ihr erstes Kind bekam Fabiola, ohne zu wissen, dass sie eine CED hatte. Für die zweite Schwangerschaft hat sie sich dann ganz bewusst entschieden. Mit Eva spricht sie über die Vorbereitung, Strapazen, aber auch über die glücklichen Momente der Schwangerschaft. Denn für sie steht fest: die Anstrengungen würde sie immer wieder auf sich nehmen.

Um das Thema Ernährung kommen CED-Betroffene nicht herum, denn es ist wichtig, herauszufinden, was dem eigenen Körper guttut. In dieser Folge erfährst du, worauf du achten solltest, was auch mal möglich ist und welche Tipps die Ökotrophologin und Ernährungstherapeutin Karina Jaspert für die Ernährung mit CED hat.

Marcus Töpp ist psychologischer Berater und selbst an einer Colitis ulcerosa erkrankt. In dieser Folge spricht er mit Eva darüber, was ihn zur Beratung inspiriert hat und warum man Bauch und Kopf nicht trennen sollte. Wie er helfen kann, besser mit der CED im Alltag umzugehen, erfährst du in dieser Folge.

Feste Säulen im Alltag wie zum Beispiel Schlaf, Ernährung, Routinen und Bewegung sind für Kirsten wichtig, um ihren Alltag mit der CED zu erleichtern. Wie sie mit körperlicher und mentaler Belastung umgeht und wie ihr das Zeichnen dabei geholfen hat ihre Erkrankung zu akzeptieren, darüber sprechen Eva und sie in dieser Folge.

Eva und Samira sind chronisch krank: Eva erhielt die Diagnose Morbus Crohn, bei Samira wurde Multiple Sklerose festgestellt. In dieser Folge sprechen die beiden über die Parallelen und Unterschiede der beiden Krankheitsbilder und über die Herausforderungen, die ihnen im Alltag begegnen.

2017 gründete Eva den Verein CHRONISCH GLÜCKLICH e.V., kurze Zeit später wurde auch Kirsten Mitglied. Wie es dazu kam und warum Selbsthilfe für die beiden ein so wichtiges Thema ist, erfährst du in dieser Folge. Sie berichten, was die Vereinsarbeit ausmacht und warum Selbsthilfe mehr als nur ein Stuhlkreis ist. Zudem erklären die beiden, warum es für sie so wichtig ist aufzuklären, andere Menschen mit der Diagnose CED zusammenzubringen, den Austausch zu fördern und ihnen Mut zu machen.

Selbsthilfegruppen sind leider oftmals mit einem negativen Stigma und einer veralteten Vorstellung behaftet. In dieser Folge sprechen Lea und Lars mit Eva darüber, wieso sie den Begriff trotzdem treffend finden und dass eine Selbsthilfegruppe viele positive Effekte für die Betroffenen und ihr Leben mit der CED haben kann. Die beiden haben sich durch ihre CED kennengelernt, sind mittlerweile beste Freunde und haben 2018 gemeinsam ihre Selbsthilfegruppe „DuGehstNichtAllein“ gegründet. Sie berichten über ihren etwas anderen Ansatz, warum sie jedem Betroffenen empfehlen, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen und wie wichtig Austausch, Spaß und emotionale Unterstützung dabei sind.

In der heutigen Folge spricht Eva gemeinsam mit Dr. Stefan Schubert, einem erfahrenen Gastroenterologen aus Berlin, über dessen Praxisalltag und die Herausforderungen bei der Betreuung von CED-Patienten. Dr. Schubert gibt vielfältige Einblicke aus seiner ärztlichen Perspektive, diskutiert die Bedeutung der ambulanten spezialärztlichen Versorgung (ASV) und teilt wertvolle Tipps zur optimalen Kommunikation zwischen Arzt und Patient.

In dieser Podcastfolge nimmt Eva noch einmal das Thema Selbsthilfe auf. Sie redet mit Andrea über deren Gründe, warum sie Unterstützung in einer Selbsthilfegruppe gesucht hat und wie es dazu kam, dass Andrea heute diese Gruppe leitet.

Außerdem sprechen beide über Andreas Buchprojekt „Mamas Bauchmonster“ und warum man Kinder, deren Eltern eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa haben, unbedingt darüber aufklären sollte. Viel Spaß beim Anhören.